Tại Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh Lào Cai, mỗi tháng có khoảng 70 bệnh nhi thiếu máu huyết tán đều đặn quay lại để truyền máu, hành trình sống chung với căn bệnh di truyền kéo dài suốt đời. Những lần nhập viện lặp đi lặp lại không chỉ là câu chuyện điều trị, mà còn là hành trình đầy nhọc nhằn của cả gia đình và đội ngũ y tế khi phải kiên trì giữ gìn sự sống và chất lượng sống cho các em nhỏ.
Theo bác sĩ Chuyên khoa I Mộc Thị Bích, Khoa Nhi, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh, hầu hết bệnh nhi đều phải truyền máu định kỳ mỗi tháng một lần. Không ít em khi nhập viện trong tình trạng da xanh, mệt mỏi, thể trạng yếu, thậm chí đã có những biến đổi về khuôn mặt do bệnh kéo dài. Thiếu máu huyết tán không chỉ đơn thuần là tình trạng thiếu máu mà còn kéo theo hàng loạt hệ lụy nghiêm trọng như: trẻ chậm lớn, chậm dậy thì, dễ bị loãng xương, suy giảm thể lực. Đáng lo ngại hơn, việc truyền máu nhiều lần khiến cơ thể bị thừa sắt mạn tính, lượng sắt dư thừa tích tụ trong tim, gan và nhiều cơ quan khác, có thể dẫn đến suy tim, xơ gan lách to. Khi lách to làm tăng nhu cầu truyền máu, nhiều trường hợp buộc phải phẫu thuật cắt lách để duy trì sự sống.
Để đáp ứng nhu cầu điều trị, trong những năm gần đây, bên cạnh truyền máu, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh đã triển khai điều trị thải sắt bằng cả đường truyền và thuốc uống cấp phát ngoại trú. Phương pháp này giúp giảm lượng sắt tích tụ trong cơ thể, từ đó hạn chế biến chứng, cải thiện thể trạng và kéo dài thời gian giữa các lần truyền máu. Đáng chú ý, triển khai điều trị ngay tại tuyến tỉnh đã giúp bệnh nhi không còn phải chuyển lên tuyến trên, giảm chi phí và áp lực đi lại cho gia đình.
Dẫu vậy, phía sau những tiến bộ y học vẫn là những câu chuyện đầy trăn trở. Chị Lương Thị Điệp, xã Văn Bàn đã đồng hành cùng con suốt 7 năm qua kể từ khi cháu được phát hiện bệnh lúc mới 9 tháng tuổi.
Chị Điệp chia sẻ: “Mỗi tháng tôi đều đặn đưa con đi viện truyền máu, mỗi lần kéo dài hơn một tuần. Công việc bị gián đoạn, kinh tế vốn không dư dả lại càng thêm chật vật. Nhưng điều khiến tôi day dứt hơn cả không phải là những khó khăn vật chất, mà là việc con không có được tuổi thơ trọn vẹn như bạn bè đồng trang lứa”.
Không chỉ riêng gia đình chị Điệp, nhiều cha mẹ khác cũng phải xoay xở để thích nghi với lịch điều trị của con. Có những em chỉ sau 2- 3 tuần đã phải nhập viện lại, vòng quay điều trị gần như không có điểm dừng. Trẻ nhỏ chưa đủ nhận thức để hiểu hết bệnh tình của mình, nhưng cha mẹ thì luôn sống trong tâm trạng lo lắng, áp lực và đôi khi là bất lực.
Thấu hiểu điều đó, đội ngũ y bác sĩ, điều dưỡng tại Khoa Nhi không chỉ dừng lại ở điều trị bệnh mà còn chú trọng chăm sóc toàn diện. Điều dưỡng trưởng Khoa Nhi, Hoàng Thị Thúy Hằng cho biết, bên cạnh theo dõi sức khỏe, các nhân viên y tế còn tư vấn về dinh dưỡng, hướng dẫn chăm sóc tại nhà, đồng thời hỗ trợ tinh thần cho cả gia đình bệnh nhi. Sự động viên kịp thời, những lời hỏi han giản dị hay sự tận tình trong từng lần truyền máu đã trở thành chỗ dựa tinh thần quan trọng đối với người bệnh, người nhà bệnh nhân. Khoa cũng luôn đảm bảo nguồn máu sẵn sàng, tạo điều kiện tiếp nhận bệnh nhân cả cuối tuần, đồng thời kết nối với các nhà hảo tâm để hỗ trợ phần nào khó khăn cho các gia đình.
Theo bác sĩ Mộc Thị Bích, thiếu máu huyết tán là bệnh di truyền hoàn toàn có thể được kiểm soát thông qua sàng lọc. Việc tư vấn và xét nghiệm trước hôn nhân giúp phát hiện người mang gen bệnh. Các cặp vợ chồng chuẩn bị có thai hoặc đang mang thai, đặc biệt các gia đình đã có người bệnh Thalassemia nên được tư vấn và chẩn đoán tiền hôn nhân. Bên cạnh đó, có thể phòng ngừa bằng các xét nghiệm tầm soát và chẩn đoán gen đột biến trong thời thai kỳ. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen thì thai nhi có 25% nguy cơ bị mắc bệnh ở thể nặng, trường hợp này cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biến gen. Bên cạnh đó, khi trẻ có biểu hiện bất thường như da xanh, mệt mỏi, chậm lớn, cha mẹ cần đưa đi khám sớm để được chẩn đoán và điều trị kịp thời.
Thiếu máu huyết tán là hành trình dài, mỗi bệnh nhi phải học cách lớn lên cùng bệnh tật, còn gia đình và thầy thuốc trở thành những người bạn đồng hành không thể thiếu. Để giảm bớt những số phận kém may mắn, rất cần sự vào cuộc mạnh mẽ hơn nữa của cộng đồng trong việc nâng cao nhận thức, chủ động phòng bệnh và sẻ chia với những hoàn cảnh đang ngày ngày chống chọi với căn bệnh này.
