Vì một thế hệ không còn nỗi lo thiếu máu huyết tán

Thalassemia hay bệnh tan máu bẩm sinh là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền. Bệnh Thalassemia đang âm thầm ảnh hưởng đến rất nhiều trẻ em, buộc các em phải gắn bó với bệnh viện, với những lần truyền máu kéo dài suốt cuộc đời. Đằng sau đó là những nỗi lo thường trực của gia đình và những nỗ lực không ngừng của đội ngũ y tế, đồng thời cũng đặt ra yêu cầu cấp thiết về nâng cao nhận thức cộng đồng trong công tác sàng lọc, phòng bệnh từ sớm.

0:00 / 0:00
0:00

Tại Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh Lào Cai, mỗi tháng có khoảng 70 bệnh nhi thiếu máu huyết tán đều đặn quay lại để truyền máu, hành trình sống chung với căn bệnh di truyền kéo dài suốt đời. Những lần nhập viện lặp đi lặp lại không chỉ là câu chuyện điều trị, mà còn là hành trình đầy nhọc nhằn của cả gia đình và đội ngũ y tế khi phải kiên trì giữ gìn sự sống và chất lượng sống cho các em nhỏ.

2.jpg

Theo bác sĩ Chuyên khoa I Mộc Thị Bích, Khoa Nhi, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh, hầu hết bệnh nhi đều phải truyền máu định kỳ mỗi tháng một lần. Không ít em khi nhập viện trong tình trạng da xanh, mệt mỏi, thể trạng yếu, thậm chí đã có những biến đổi về khuôn mặt do bệnh kéo dài. Thiếu máu huyết tán không chỉ đơn thuần là tình trạng thiếu máu mà còn kéo theo hàng loạt hệ lụy nghiêm trọng như: trẻ chậm lớn, chậm dậy thì, dễ bị loãng xương, suy giảm thể lực. Đáng lo ngại hơn, việc truyền máu nhiều lần khiến cơ thể bị thừa sắt mạn tính, lượng sắt dư thừa tích tụ trong tim, gan và nhiều cơ quan khác, có thể dẫn đến suy tim, xơ gan lách to. Khi lách to làm tăng nhu cầu truyền máu, nhiều trường hợp buộc phải phẫu thuật cắt lách để duy trì sự sống.

Để đáp ứng nhu cầu điều trị, trong những năm gần đây, bên cạnh truyền máu, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh đã triển khai điều trị thải sắt bằng cả đường truyền và thuốc uống cấp phát ngoại trú. Phương pháp này giúp giảm lượng sắt tích tụ trong cơ thể, từ đó hạn chế biến chứng, cải thiện thể trạng và kéo dài thời gian giữa các lần truyền máu. Đáng chú ý, triển khai điều trị ngay tại tuyến tỉnh đã giúp bệnh nhi không còn phải chuyển lên tuyến trên, giảm chi phí và áp lực đi lại cho gia đình.

3.jpg

Dẫu vậy, phía sau những tiến bộ y học vẫn là những câu chuyện đầy trăn trở. Chị Lương Thị Điệp, xã Văn Bàn đã đồng hành cùng con suốt 7 năm qua kể từ khi cháu được phát hiện bệnh lúc mới 9 tháng tuổi.

Chị Điệp chia sẻ: “Mỗi tháng tôi đều đặn đưa con đi viện truyền máu, mỗi lần kéo dài hơn một tuần. Công việc bị gián đoạn, kinh tế vốn không dư dả lại càng thêm chật vật. Nhưng điều khiến tôi day dứt hơn cả không phải là những khó khăn vật chất, mà là việc con không có được tuổi thơ trọn vẹn như bạn bè đồng trang lứa”.

Không chỉ riêng gia đình chị Điệp, nhiều cha mẹ khác cũng phải xoay xở để thích nghi với lịch điều trị của con. Có những em chỉ sau 2- 3 tuần đã phải nhập viện lại, vòng quay điều trị gần như không có điểm dừng. Trẻ nhỏ chưa đủ nhận thức để hiểu hết bệnh tình của mình, nhưng cha mẹ thì luôn sống trong tâm trạng lo lắng, áp lực và đôi khi là bất lực.

Thấu hiểu điều đó, đội ngũ y bác sĩ, điều dưỡng tại Khoa Nhi không chỉ dừng lại ở điều trị bệnh mà còn chú trọng chăm sóc toàn diện. Điều dưỡng trưởng Khoa Nhi, Hoàng Thị Thúy Hằng cho biết, bên cạnh theo dõi sức khỏe, các nhân viên y tế còn tư vấn về dinh dưỡng, hướng dẫn chăm sóc tại nhà, đồng thời hỗ trợ tinh thần cho cả gia đình bệnh nhi. Sự động viên kịp thời, những lời hỏi han giản dị hay sự tận tình trong từng lần truyền máu đã trở thành chỗ dựa tinh thần quan trọng đối với người bệnh, người nhà bệnh nhân. Khoa cũng luôn đảm bảo nguồn máu sẵn sàng, tạo điều kiện tiếp nhận bệnh nhân cả cuối tuần, đồng thời kết nối với các nhà hảo tâm để hỗ trợ phần nào khó khăn cho các gia đình.

4.jpg
Thiếu máu huyết tán là bệnh di truyền hoàn toàn có thể được kiểm soát thông qua sàng lọc.

Theo bác sĩ Mộc Thị Bích, thiếu máu huyết tán là bệnh di truyền hoàn toàn có thể được kiểm soát thông qua sàng lọc. Việc tư vấn và xét nghiệm trước hôn nhân giúp phát hiện người mang gen bệnh. Các cặp vợ chồng chuẩn bị có thai hoặc đang mang thai, đặc biệt các gia đình đã có người bệnh Thalassemia nên được tư vấn và chẩn đoán tiền hôn nhân. Bên cạnh đó, có thể phòng ngừa bằng các xét nghiệm tầm soát và chẩn đoán gen đột biến trong thời thai kỳ. Đây là biện pháp hiệu quả và chi phí thấp. Nếu cả vợ và chồng đều mang gen thì thai nhi có 25% nguy cơ bị mắc bệnh ở thể nặng, trường hợp này cần được thực hiện chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm đột biến gen. Bên cạnh đó, khi trẻ có biểu hiện bất thường như da xanh, mệt mỏi, chậm lớn, cha mẹ cần đưa đi khám sớm để được chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Thiếu máu huyết tán là hành trình dài, mỗi bệnh nhi phải học cách lớn lên cùng bệnh tật, còn gia đình và thầy thuốc trở thành những người bạn đồng hành không thể thiếu. Để giảm bớt những số phận kém may mắn, rất cần sự vào cuộc mạnh mẽ hơn nữa của cộng đồng trong việc nâng cao nhận thức, chủ động phòng bệnh và sẻ chia với những hoàn cảnh đang ngày ngày chống chọi với căn bệnh này.

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Vụ gần 300 ca ngộ độc bánh mì: Người mua cần chú ý điều gì?

Vụ gần 300 ca ngộ độc bánh mì: Người mua cần chú ý điều gì?

Vụ gần 300 người nhập viện sau khi ăn bánh mì tại một cơ sở ở Đồng Tháp gióng lên hồi chuông cảnh báo về nguy cơ mất an toàn thực phẩm. Các chuyên gia cho rằng, bên cạnh sự vào cuộc của cơ quan chức năng, người tiêu dùng cũng cần nhận biết những dấu hiệu mất vệ sinh tại điểm bán để hạn chế nguy cơ ngộ độc.

Bảo Thắng: Khám bệnh miễn phí cho hơn 300 người dân

Bảo Thắng: Khám bệnh miễn phí cho hơn 300 người dân

Hưởng ứng Tháng Nhân đạo năm 2026, ngày 20/6, Hội Chữ thập đỏ xã Bảo Thắng phối hợp với Bệnh viện Nội tiết tỉnh Lào Cai tổ chức chương trình khám bệnh nhân đạo, tư vấn sức khỏe, cấp phát thuốc miễn phí và tặng quà cho Nhân dân tại Nhà văn hóa thôn Mom Đào. 

Bệnh viện Nội tiết tỉnh khai trương khu lọc máu - thận nhân tạo

Bệnh viện Nội tiết tỉnh khai trương khu lọc máu - thận nhân tạo

Sáng 20/6, Bệnh viện Nội tiết tỉnh tổ chức lễ khai trương khu lọc máu - thận nhân tạo, đánh dấu bước phát triển quan trọng trong việc nâng cao năng lực khám, chữa bệnh chuyên sâu, đáp ứng nhu cầu điều trị ngày càng tăng của người dân trên địa bàn tỉnh và các khu vực lân cận.

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Tri Thức thăm và làm việc với Trung tâm Y tế khu vực Mường Khương

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Tri Thức thăm và làm việc với Trung tâm Y tế khu vực Mường Khương

Ngày 19/6, đồng chí Nguyễn Tri Thức - Thứ trưởng Bộ Y tế cùng đoàn công tác đã đến thăm và làm việc với Trung tâm Y tế khu vực Mường Khương nhằm nắm bắt tình hình hoạt động, chia sẻ những khó khăn, đồng thời định hướng phát triển công tác chăm sóc sức khỏe Nhân dân tại địa phương.

Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh: Nội soi tán sỏi thành công, bảo tồn chức năng thận cho bé 8 tuổi

Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh: Nội soi tán sỏi thành công, bảo tồn chức năng thận cho bé 8 tuổi

Bằng kỹ thuật nội soi tán sỏi ngược dòng, các bác sĩ Khoa Ngoại Tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh Lào Cai đã điều trị thành công cho bệnh nhi N.G.B. (8 tuổi, phường Trung Tâm, tỉnh Lào Cai) bị sỏi niệu quản gây tắc nghẽn, giúp bảo tồn chức năng thận và ngăn ngừa những biến chứng nguy hiểm.

Nhiều mỹ phẩm quen thuộc nằm trong danh sách 45 sản phẩm bị thu hồi trên toàn quốc

Nhiều mỹ phẩm quen thuộc nằm trong danh sách 45 sản phẩm bị thu hồi trên toàn quốc

Cục Quản lý dược (Bộ Y tế) vừa ban hành các quyết định đình chỉ lưu hành, thu hồi và tiêu hủy 45 sản phẩm mỹ phẩm của 4 doanh nghiệp do vi phạm quy định về hồ sơ thông tin sản phẩm. Trong danh sách có nhiều mặt hàng quen thuộc như kem chống nắng Anessa, sữa rửa mặt Hadalabo và kem đánh răng Aquafresh.

Bệnh sốt rét từ châu Phi nguy hiểm thế nào?

Bệnh sốt rét từ châu Phi nguy hiểm thế nào?

Thời gian gần đây Bệnh viện Bệnh nhiệt đới Trung ương liên tục tiếp nhận nhiều trường hợp sốt cao, rét run sau khi trở về từ các quốc gia châu Phi.Các bệnh nhân được chẩn đoán mắc sốt rét do ký sinh trùng Plasmodium falciparum - thể bệnh nguy hiểm có nguy cơ bệnh nặng và có thể tử vong cao nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời.

Bộ Y tế trả lời kiến nghị miễn phí BHYT cho người từ 65 tuổi: Chưa có quy định áp dụng trên toàn quốc

Bộ Y tế trả lời kiến nghị miễn phí BHYT cho người từ 65 tuổi: Chưa có quy định áp dụng trên toàn quốc

Trước kiến nghị miễn phí bảo hiểm y tế (BHYT) cho toàn bộ người dân từ 65 tuổi trở lên, Bộ Y tế cho biết hiện pháp luật chưa có quy định hỗ trợ 100% mức đóng BHYT cho nhóm đối tượng này trên phạm vi cả nước. Tuy nhiên, nhiều địa phương đã chủ động ban hành chính sách riêng nhằm mở rộng diện bao phủ BHYT cho người cao tuổi.

Khát vọng rút ngắn con đường tiếp cận y tế của đồng bào vùng cao Nậm Chày

Khát vọng rút ngắn con đường tiếp cận y tế của đồng bào vùng cao Nậm Chày

Tại vùng cao Nậm Chày, nơi các bản làng nằm cheo leo bên sườn núi, không ít trẻ em vẫn cất tiếng khóc chào đời ngay trong căn nhà gỗ đơn sơ thay vì tại cơ sở y tế. Nơi đây, người bệnh phải đi hàng chục cây số mới mua được thuốc và những người đang cai nghiện ma túy vẫn ngày ngày vượt núi để được uống một liều Methadone. Đằng sau những cung đường quanh co ấy là câu chuyện gian nan tiếp cận y tế và khát khao được chăm sóc sức khỏe của người dân địa phương.

Một giọt máu cho đi, một cuộc đời ở lại

Một giọt máu cho đi, một cuộc đời ở lại

Có những nghĩa cử không ồn ào nhưng đủ sức lan tỏa yêu thương và níu giữ sự sống. Tại Lào Cai, nhiều cán bộ, viên chức, người lao động vẫn đều đặn hiến máu mỗi khi có yêu cầu cấp thiết. Nhân Ngày Thế giới tôn vinh người hiến máu 14/6, câu chuyện của họ cho thấy tinh thần nhân ái và nét đẹp cộng đồng từ những giọt máu hồng.

Chuyên gia y tế cảnh báo nguy cơ rối loạn giấc ngủ khi theo dõi World Cup 2026

Chuyên gia y tế cảnh báo nguy cơ rối loạn giấc ngủ khi theo dõi World Cup 2026

World Cup 2026 dự kiến diễn ra tại Mỹ, Canada và Mexico có thể khiến nhiều khán giả tại châu Á phải thức khuya hoặc dậy sớm để theo dõi các trận đấu. Các chuyên gia y tế khuyến cáo người hâm mộ cần chủ động điều chỉnh thói quen sinh hoạt để hạn chế nguy cơ rối loạn giấc ngủ và ảnh hưởng sức khỏe lâu dài.

Phòng bệnh từ cơ sở

Phòng bệnh từ cơ sở

Từ năm 2026, chủ trương khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc miễn phí cho người dân được triển khai trên phạm vi cả nước đã mở ra bước chuyển quan trọng trong công tác chăm sóc sức khỏe cộng đồng. Tại Lào Cai, với địa bàn rộng, nhiều xã vùng cao, vùng đồng bào dân tộc thiểu số, việc đưa dịch vụ y tế đến gần dân không chỉ giúp phát hiện bệnh sớm mà còn góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống, giảm áp lực cho hệ thống y tế tuyến trên.

fb yt zl tw