Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Tục hỏa táng vùng Mường Lò cần thay đổi để phù hợp với nhịp sống mới

Tục hỏa táng vùng Mường Lò cần thay đổi để phù hợp với nhịp sống mới

Người Thái đen Mường Lò có nền văn hóa đa dạng và phong phú với kho tàng văn hóa dân gian đồ sộ như múa xòe, múa sạp, nhà sàn, trang phục. Tập tục hỏa táng cũng là nét truyền thống được lưu truyền trong đời sống của đồng bào Thái đen, tuy nhiên, hiện nay tập tục này cần được thay đổi nhằm phù hợp hơn với đời sống xã hội.

Giữ "vùng xanh" học đường trước hiểm hoạ ma túy

Giữ "vùng xanh" học đường trước hiểm hoạ ma túy

Trong lộ trình xây dựng địa bàn không ma túy năm 2026, công tác phòng, chống ma túy trong trường học tại Lào Cai đang được xác định là một trong những “tuyến đầu” then chốt. Không chỉ là nơi truyền đạt tri thức, trường học đang trở thành không gian phòng ngừa sớm, nơi mỗi học sinh được trang bị kiến thức, kỹ năng và bản lĩnh để tự bảo vệ mình trước những cám dỗ ngày càng tinh vi của ma túy.

Điện về bản xa

Điện về bản xa

Ngày 21/4 vừa qua có lẽ là ngày vui và hạnh phúc nhất với người dân 4 thôn vùng cao: Làng Ca, Khe Kẹn, Pín Pé, Ba Chum (xã Cát Thịnh) khi điện lưới quốc gia về tới bản làng sau rất nhiều năm mong mỏi. Ánh sáng ấy mở ra nhiều cơ hội phát triển cho những bản làng còn gian khó.

Phòng An ninh điều tra Công an tỉnh Lào Cai phối hợp các đơn vị tổ chức bàn giao mô hình “Nước sạch cùng em đến trường”

Phòng An ninh điều tra Công an tỉnh Lào Cai phối hợp các đơn vị tổ chức bàn giao mô hình “Nước sạch cùng em đến trường”

Hưởng ứng “Tuần lễ Quốc gia Nước sạch và Vệ sinh môi trường năm 2026”, ngày 05/5, Phòng An ninh điều tra Công an tỉnh Lào Cai phối hợp Công an xã Châu Quế, Trường Mầm non Châu Quế Thượng và CLB thiện nguyện “Hải Anh và những người bạn” (Thành phố Hồ Chí Minh) tổ chức bàn giao mô hình “Nước sạch cùng em đến trường” tại điểm trường Ao Ếch.

Nghĩa tình những người lính Trường Sơn

Nghĩa tình những người lính Trường Sơn

Chiến tranh đã lùi xa, nhưng dù trong hoàn cảnh nào, nghĩa tình đồng chí, đồng đội của những người lính Trường Sơn năm xưa vẫn vẹn nguyên, keo sơn, bền chặt, góp phần lan tỏa những giá trị nhân văn sâu sắc, để các thế hệ sau mãi noi theo.

Lào Cai vận động ủng hộ Quỹ Bảo trợ trẻ em năm 2026

Lào Cai vận động ủng hộ Quỹ Bảo trợ trẻ em năm 2026

Hội đồng Bảo trợ Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Lào Cai vừa ban hành Công văn số 3403 về việc vận động ủng hộ Quỹ Bảo trợ trẻ em tỉnh Lào Cai năm 2026 nhằm huy động nguồn lực chăm lo, hỗ trợ trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt, trẻ em nghèo, trẻ em vùng sâu, vùng xa, vùng đồng bào dân tộc thiểu số trên địa bàn tỉnh.

Để học sinh vững tin trước kỳ thi tốt nghiệp THPT

Để học sinh vững tin trước kỳ thi tốt nghiệp THPT

Khi kỳ thi tốt nghiệp THPT 2026 chỉ còn được tính bằng từng tuần, giai đoạn nước rút của học sinh lớp 12 không còn là hành trình đơn độc. Đó là sự đồng hành chặt chẽ giữa thầy cô, gia đình và trên hết là bản lĩnh của chính các em - cùng bước vào kỳ thi với tâm thế vững vàng, tự tin chinh phục cột mốc quan trọng phía trước.

Phụ nữ Lào Cai có cơ hội tiếp cận nguồn hỗ trợ tới 1,8 tỷ đồng/sáng kiến từ dự án do Oxfam tài trợ

Phụ nữ Lào Cai có cơ hội tiếp cận nguồn hỗ trợ tới 1,8 tỷ đồng/sáng kiến từ dự án do Oxfam tài trợ

Lào Cai là một trong 6 tỉnh, thành phố được triển khai đợt tài trợ lần thứ hai thuộc Dự án “Hỗ trợ các sáng kiến về chuyển đổi xanh do phụ nữ dẫn dắt” (PWG) do Liên minh châu Âu (EU) tài trợ, Oxfam tại Việt Nam thực hiện. Dự án hướng tới cải thiện sinh kế, tạo việc làm bền vững và nâng cao vai trò của phụ nữ trong các lĩnh vực nông nghiệp bền vững, kinh tế tuần hoàn; mỗi sáng kiến có thể nhận tối đa 1,8 tỷ đồng (khoảng 60.000 EUR).

Nguyễn Huy Phong – học sinh Lào Cai duy nhất được miễn thi tốt nghiệp, tuyển thẳng đại học

Nguyễn Huy Phong – học sinh Lào Cai duy nhất được miễn thi tốt nghiệp, tuyển thẳng đại học

Bộ Giáo dục và Đào tạo vừa công bố danh sách 151 học sinh đội tuyển Olympic năm 2026 được miễn thi tốt nghiệp THPT và ưu tiên xét tuyển thẳng vào đại học, cao đẳng. Trong đó, em Nguyễn Huy Phong - học sinh lớp 12 chuyên Tin, Trường THPT Chuyên Lào Cai là đại diện duy nhất của tỉnh Lào Cai góp mặt. Thành tích này giúp Phong trở thành học sinh duy nhất của tỉnh được “tốt nghiệp” sớm nhất trong năm 2026.

fb yt zl tw