Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Thời tiết 19/8: Lào Cai và các tỉnh miền Bắc mưa lớn cục bộ, cảnh báo nguy cơ lốc, sét và gió giật mạnh

Thời tiết 19/8: Lào Cai và các tỉnh miền Bắc mưa lớn cục bộ, cảnh báo nguy cơ lốc, sét và gió giật mạnh

Ngày 19/8, Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh Lào Cai cảnh báo thiên tai cấp độ 1 trước nguy cơ dông lốc, mưa đá tại nhiều địa phương trên địa bàn tỉnh. Cùng thời điểm, ảnh hưởng từ hoàn lưu áp thấp nhiệt đới trên Bắc Biển Đông khiến miền Bắc bước vào đợt mưa lớn diện rộng, cục bộ có nơi mưa rất to.

Vì một cộng đồng nhân ái

Ngày Nhân đạo Thế giới (19/8) Vì một cộng đồng nhân ái

Công tác hỗ trợ cộng đồng, phòng ngừa thiên tai và hiến máu cứu người tại tỉnh Lào Cai thời gian qua đã đạt được những kết quả toàn diện. Bằng nhiều giải pháp, Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai không chỉ vận động các nguồn lực mang lại sự thay đổi thiết thực cho những mảnh đời yếu thế mà còn lan tỏa mạnh mẽ tinh thần nhân đạo.

Nỗi lo sạt lở ở bản Mai Hạ

Nỗi lo sạt lở ở bản Mai Hạ

Trên các sườn đồi phía trên bản Mai Hạ, xã Xuân Hòa xuất hiện nhiều vết nứt dài, có khe nước chảy, tiềm ẩn nguy cơ sạt lở. Những trận mưa lớn gần đây đã khiến một số nhà dân bị nứt, sạt sân; có hộ bị đất đá, bùn nước tràn vào nhà, phải sơ tán trong đêm. Trước nguy cơ mất an toàn, 21 hộ dân trong khu vực luôn sống trong tâm trạng bất an.

Hoàn thành cung ứng 220 triệu bản sách giáo khoa ra thị trường

Hoàn thành cung ứng 220 triệu bản sách giáo khoa ra thị trường

Ngày 17/8, thông tin về công tác cung ứng sách giáo khoa, Nhà xuất bản Giáo dục Việt Nam cho biết: Tính đến ngày 15/8, Nhà xuất bản Giáo dục Việt Nam cùng hệ thống các công ty phát hành đã hoàn thành cung ứng ra thị trường 220 triệu bản sách giáo khoa và 76 triệu bản sách bài tập, sách tham khảo, cơ bản đáp ứng nhu cầu trước thềm năm học mới 2026-2027.

Khánh Yên trao kinh phí hỗ trợ làm mới, sửa chữa nhà ở cho 25 hộ là con đẻ của người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học

Khánh Yên trao kinh phí hỗ trợ làm mới, sửa chữa nhà ở cho 25 hộ là con đẻ của người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học

Chiều 17/8, Đảng ủy, HĐND, UBND, Ủy ban MTTQ Việt Nam xã Khánh Yên (Lào Cai) đã tổ chức 3 đoàn công tác đến thăm, trao kinh phí hỗ trợ làm mới, sửa chữa nhà ở cho các hộ gia đình có con đẻ người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học trên địa bàn.

Thời tiết 18/8: Cảnh báo mưa lớn và nguy cơ lũ quét, sạt lở đất tại Lào Cai, áp thấp nhiệt đới trên Biển Đông

Thời tiết 18/8: Cảnh báo mưa lớn và nguy cơ lũ quét, sạt lở đất tại Lào Cai, áp thấp nhiệt đới trên Biển Đông

Từ sáng 18/8 đến ngày 20/8, khu vực tỉnh Lào Cai và các tỉnh Bắc Bộ tiếp tục có mưa vừa, mưa to, có nơi mưa rất to do ảnh hưởng của dải hội tụ nhiệt đới kết hợp vùng hội tụ gió. Cùng thời điểm, áp thấp nhiệt đới hình thành trên khu vực Bắc Biển Đông đang gây thời tiết xấu, dấy lên nguy cơ cao về sạt lở đất, lũ quét và ngập úng trên diện rộng.

“Khát” nhân lực trong chuyển đổi số

“Khát” nhân lực trong chuyển đổi số

Tại Lào Cai, cùng với đầu tư hạ tầng số, xây dựng cơ sở dữ liệu và triển khai các nền tảng dùng chung, địa phương đang từng bước hiện thực hóa mục tiêu xây dựng chính quyền số, kinh tế số và xã hội số. Tuy nhiên, phía sau những kết quả bước đầu ấy vẫn còn “nút thắt” lớn: sự thiếu hụt nguồn nhân lực công nghệ thông tin tại cấp cơ sở.

fb yt zl tw