Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Giúp người lao động an cư

Giúp người lao động an cư

Cùng với sự phát triển của các khu - cụm công nghiệp, số lượng công nhân, người lao động trên địa bàn tỉnh ngày càng tăng, kéo theo nhu cầu lớn về nhà ở ổn định. Vì vậy, quan tâm hỗ trợ nhà ở cho công nhân, người lao động đang là yêu cầu cấp thiết, góp phần bảo đảm an sinh xã hội trên địa bàn.

Bệnh não mô cầu gia tăng:Trẻ dưới 15 tuổi đối mặt nguy cơ cao

Bệnh não mô cầu gia tăng:Trẻ dưới 15 tuổi đối mặt nguy cơ cao

Bệnh não mô cầu đang âm thầm quay trở lại với diễn biến khó lường, đặc biệt trong nhóm trẻ em và thanh, thiếu niên. Gần một nửa số ca mắc được ghi nhận trong hơn 3 tháng đầu năm nay là trẻ dưới 15 tuổi. Điều đáng nói, đây không chỉ là nhóm có nguy cơ cao mà còn có thể trở thành nguồn lây tiềm ẩn trong cộng đồng. Trước thực tế đó, việc chủ động phòng ngừa, nhất là tiêm chủng đầy đủ, đúng cách, trở thành yếu tố then chốt để bảo vệ trẻ.

Khám, chữa bệnh bảo hiểm y tế: Hướng tới quyền lợi tối đa cho người bệnh

Khám, chữa bệnh bảo hiểm y tế: Hướng tới quyền lợi tối đa cho người bệnh

Những năm gần đây, các cơ sở y tế trên địa bàn tỉnh đã triển khai đồng bộ nhiều giải pháp nhằm nâng cao chất lượng khám, chữa bệnh bảo hiểm y tế (BHYT), đảm bảo tốt hơn quyền lợi cho người tham gia. Mọi hoạt động đều hướng tới mục tiêu lấy người bệnh là trung tâm, không ngừng cải thiện chất lượng dịch vụ và sự hài lòng của người dân.

Đổi mới sáng tạo, nâng cao năng suất lao động

Đổi mới sáng tạo, nâng cao năng suất lao động

Phát huy tinh thần đổi mới sáng tạo, thời gian qua, nhiều công nhân, người lao động tại các doanh nghiệp trên địa bàn tỉnh đã tích cực thi đua phát huy sáng kiến, cải tiến kỹ thuật trong lao động, sản xuất, nhiều sáng kiến đã được hiện thực hóa và áp dụng hiệu quả trong thực tiễn.

Trợ lý ảo đồng hành ươm mầm xanh ở Lào Cai

Trợ lý ảo đồng hành ươm mầm xanh ở Lào Cai

Tại Lào Cai, việc ứng dụng trí tuệ nhân tạo (AI) vào giáo dục mầm non đang mở ra hướng đi mới, giúp giáo viên giảm tải áp lực, đổi mới phương pháp giảng dạy và nâng cao chất lượng chăm sóc, nuôi dưỡng trẻ. Những “trợ lý ảo” không chỉ hỗ trợ chuyên môn còn góp phần tạo nên môi trường học tập sinh động, giàu trải nghiệm, đặt nền móng cho sự phát triển toàn diện của trẻ em vùng cao.

Đồng hành với người lao động

Đồng hành với người lao động

Những năm qua, các cấp công đoàn trong tỉnh đã phát huy tốt vai trò đại diện, chăm lo người lao động thông qua nhiều chương trình, hoạt động thiết thực và ý nghĩa.

Chủ động các giải pháp phòng, chống bệnh truyền nhiễm thời điểm giao mùa

Chủ động các giải pháp phòng, chống bệnh truyền nhiễm thời điểm giao mùa

Trước diễn biến phức tạp của thời tiết giao mùa, tỉnh Lào Cai đã và đang triển khai đồng bộ các giải pháp phòng, chống bệnh truyền nhiễm. Nhờ chủ động giám sát và xử lý kịp thời, tình hình dịch bệnh trên địa bàn trong tháng 4/2026 cơ bản được kiểm soát, không để bùng phát dịch bệnh nguy hiểm.

Hành trình của loài hoa biểu tượng hòa bình

Hành trình của loài hoa biểu tượng hòa bình

Ở độ cao 1.600 m, tại thung lũng hoa hồng lớn nhất Việt Nam Sun World Fansipan Legend (phường Sa Pa), hơn 200 gốc hồng Rosa Peace đang khoe sắc. Đây là loài hoa được lai tạo thành công trong thế chiến thứ 2 với thông điệp hòa bình cho nhân loại. Loài hoa này được đem về trồng ở Sa Pa với hành trình và thông điệp có ý nghĩa rất đặc biệt.

Hành trình gieo yêu thương của cô giáo Hà Thị Huyền

Hành trình gieo yêu thương của cô giáo Hà Thị Huyền

Giữa những dãy núi trùng điệp của vùng cao Lào Cai, nơi cuộc sống vẫn còn nhiều thiếu thốn, có một giáo viên lặng lẽ mang con chữ đến với học trò nghèo. Không chỉ truyền đạt tri thức, cô giáo Hà Thị Huyền còn là điểm tựa tinh thần, như người mẹ thứ hai của nhiều học sinh dân tộc thiểu số. Hành trình của cô không dừng lại ở bục giảng, còn là câu chuyện về sự hy sinh, sẻ chia và lòng nhân ái.

fb yt zl tw