Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nguồn lực thúc đẩy phát triển

Nguồn lực thúc đẩy phát triển

Không còn là những giá trị lưu giữ trong ký ức hay xuất hiện trong các dịp lễ hội, văn hóa truyền thống của đồng bào dân tộc thiểu số ở nhiều địa phương vùng cao đang từng bước được khơi dậy, chuyển hóa thành nguồn lực phục vụ phát triển kinh tế - xã hội.

Mái ấm cuối chiều

Mái ấm cuối chiều

Việc chăm lo cho người cao tuổi không nơi nương tựa không chỉ là trách nhiệm mà còn thể hiện sâu sắc tinh thần nhân ái. Ở Trung tâm Công tác xã hội và Bảo trợ xã hội số 1 tỉnh Lào Cai, những giá trị ấy đang được nuôi dưỡng từng ngày thông qua sự chăm sóc chu đáo và những sẻ chia ấm áp.

Hướng dẫn đặc xá năm 2026

Hướng dẫn đặc xá năm 2026

Phó Thủ tướng Thường trực Phạm Gia Túc - Chủ tịch Hội đồng tư vấn đặc xá vừa ký Hướng dẫn số 33/HD-HĐTVĐX về việc triển khai thực hiện Quyết định số 457/QĐ-CTN ngày 7/4/2026 của Chủ tịch nước về đặc xá năm 2026.

Phúc Khánh và Bản Liền đẩy mạnh tuyên truyền phòng, chống cháy rừng mùa khô

Phúc Khánh và Bản Liền đẩy mạnh tuyên truyền phòng, chống cháy rừng mùa khô

Hiện nay đang là cao điểm mùa khô với nền nhiệt cao kéo dài, trùng thời điểm người dân vùng cao phát dọn nương, đốt thực bì, làm gia tăng nguy cơ cháy rừng trên diện rộng. Vì vậy, những ngày qua, cấp ủy, chính quyền xã Phúc Khánh và Bản Liền cùng lực lượng kiểm lâm địa bàn đã chủ động triển khai các biện pháp, sẵn sàng phương án “4 tại chỗ”, đẩy mạnh tuyên truyền, vận động Nhân dân nâng cao ý thức phòng cháy, chữa cháy rừng.

Vượt "cổng trời" mang sách lên biên cương Y Tý

Vượt "cổng trời" mang sách lên biên cương Y Tý

Hành trình vượt núi không chỉ mang theo những cuốn sách quý, hành trình còn gửi gắm tình cảm ấm áp từ hậu phương tới những người lính nơi biên cương để khơi dậy ý chí, lan tỏa khát vọng vươn lên cho cán bộ, chiến sĩ và người trẻ vùng cao.

Bát Xát tăng cường tuyên truyền phòng, chống cháy rừng

Bát Xát tăng cường tuyên truyền phòng, chống cháy rừng

Thời điểm này, thời tiết nắng nóng, khô hanh kéo dài, nguy cơ xảy ra cháy rừng rất cao. Xã Bát Xát chỉ đạo lực lượng chức năng tăng cường kiểm tra, kiểm soát các khu vực có nguy cơ cháy cao, đồng thời đẩy mạnh tuyên truyền, nâng cao ý thức người dân trong phòng, chống cháy rừng.

Phát huy vai trò của hương ước, quy ước cộng đồng

Phát huy vai trò của hương ước, quy ước cộng đồng

Cùng với hệ thống luật pháp, nhiều mối quan hệ xã hội được điều chỉnh bằng những thỏa thuận của cộng đồng, đó chính là hương ước, quy ước. Tại nhiều địa phương trên địa bàn tỉnh việc phát huy vai trò của hương ước, quy ước đã góp phần quan trọng giữ gìn, phát huy nét đẹp văn hóa truyền thống, ổn định an ninh, trật tự tại cơ sở.

fb yt zl tw