Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Phường Trung Tâm cưỡng chế kiểm đếm gần 3.200 m² đất phục vụ dự án đường nối cao tốc Nội Bài - Lào Cai

Phường Trung Tâm cưỡng chế kiểm đếm gần 3.200 m² đất phục vụ dự án đường nối cao tốc Nội Bài - Lào Cai

Ngày 12/11, UBND phường Trung Tâm tổ chức cưỡng chế kiểm đếm bắt buộc đối với 3.198,8 m² đất và tài sản gắn liền với đất tại tổ dân phố Năm Hăn, nhằm phục vụ công tác bồi thường, giải phóng mặt bằng dự án đường nối Quốc lộ 32 với đường cao tốc Nội Bài - Lào Cai (IC14).

Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét, sạt lở đất tại 18 xã, phường

Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét, sạt lở đất tại 18 xã, phường

Đài Khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai cảnh báo, trong 24 giờ qua, nhiều khu vực trên địa bàn tỉnh có mưa vừa, mưa to, có nơi mưa rất to, khiến độ ẩm đất tại một số khu vực gần bão hòa hoặc đạt trạng thái bão hòa. Trong 6 giờ tới, 18 xã, phường được cảnh báo có nguy cơ xảy ra lũ quét, sạt lở đất đá, đặc biệt tại các khu dân cư, sườn đồi dốc và tuyến giao thông xung yếu.

Khám sàng lọc phát hiện lao tiềm ẩn tại khu vực Lào Cai - Cam Đường

Khám sàng lọc phát hiện lao tiềm ẩn tại khu vực Lào Cai - Cam Đường

Nhằm phát hiện sớm các trường hợp nhiễm lao tiềm ẩn, hạn chế nguy cơ tiến triển thành bệnh lao, Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh phối hợp với Trung tâm Y tế khu vực Lào Cai - Cam Đường và Trạm Y tế xã Hợp Thành tổ chức khám sàng lọc cho các nhóm đối tượng có nguy cơ cao trên địa bàn, góp phần nâng cao hiệu quả công tác phòng, chống bệnh lao trong cộng đồng.

150 triệu đồng tiếp sức 3 hộ nghèo ở Mỏ Vàng an cư

150 triệu đồng tiếp sức 3 hộ nghèo ở Mỏ Vàng an cư

Sáng 12/11, đồng chí Hoàng Chí Hiền - Ủy viên Ban Chấp hành Đảng bộ tỉnh, Giám đốc Sở Công Thương đã trao kinh phí hỗ trợ làm nhà ở cho 3 hộ nghèo có hoàn cảnh khó khăn tại xã Mỏ Vàng, với tổng số tiền 150 triệu đồng. Hoạt động mang ý nghĩa thiết thực, góp phần giúp các gia đình có thêm nguồn lực cải thiện điều kiện nhà ở, ổn định cuộc sống.

Phường Lào Cai huy động gần 1,3 tỷ đồng hỗ trợ xây dựng nhà ở cho hộ có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn

Phường Lào Cai huy động gần 1,3 tỷ đồng hỗ trợ xây dựng nhà ở cho hộ có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn

Kể từ khi vận hành mô hình chính quyền địa phương 2 cấp đến nay, từ nguồn huy động xã hội hóa gần 1,3 tỷ đồng, phường Lào Cai đã hỗ trợ xây dựng 20 căn nhà cho các hộ có hoàn cảnh khó khăn, trong đó có 5 nhà được hỗ trợ năm 2025, còn lại được thực hiện trong năm 2026.

Lào Cai cảnh báo dông, lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ

Lào Cai cảnh báo dông, lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ

Đài Khí tượng thủy văn tỉnh vừa phát cảnh báo, sáng 12/11, nhiều khu vực trên địa bàn tỉnh có mưa rào, cục bộ mưa vừa, mưa to và dông. Các vùng mây đối lưu tiếp tục phát triển, có khả năng gây lốc, sét, mưa đá và gió giật mạnh. Cấp độ rủi ro thiên tai do lốc, sét, mưa đá được cảnh báo ở cấp 1.

Lào Cai và Đại học Thái Nguyên thúc đẩy hợp tác đào tạo nguồn nhân lực, đổi mới sáng tạo và hội nhập quốc tế

Lào Cai và Đại học Thái Nguyên thúc đẩy hợp tác đào tạo nguồn nhân lực, đổi mới sáng tạo và hội nhập quốc tế

Nhằm tăng cường hợp tác trong đào tạo nguồn nhân lực, nghiên cứu khoa học, đổi mới sáng tạo, chuyển đổi số và hội nhập quốc tế, từ ngày 11-17/11/2026, tại tỉnh Lào Cai, Đại học Thái Nguyên và tỉnh Lào Cai phối hợp tổ chức chuỗi hoạt động thúc đẩy đào tạo nguồn nhân lực, đổi mới sáng tạo và hội nhập quốc tế năm 2026.

fb yt zl tw