Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Kỳ 1: Từ trăn trở nơi vùng cao

"Xây" ước mơ nơi biên cương Kỳ 1: Từ trăn trở nơi vùng cao

Các trường phổ thông nội trú liên cấp được xây dựng nơi biên giới Lào Cai mang theo kỳ vọng lớn hơn một công trình giáo dục. Từ chủ trương của Đảng đến sự đồng thuận của người dân, cuộc "chạy đua" xây dựng trường mới là câu chuyện về chăm lo con người, chuẩn bị nguồn nhân lực và bồi đắp nền tảng vững chắc cho vùng biên.

Bộ Nội vụ thông tin mới nhất về việc tiếp tục sắp xếp, tinh gọn bên trong bộ máy sau sáp nhập

Bộ Nội vụ thông tin mới nhất về việc tiếp tục sắp xếp, tinh gọn bên trong bộ máy sau sáp nhập

Bộ Nội vụ thông tin, đã giảm số lượng thôn, tổ dân phố từ 89.589 xuống còn 48.078 đơn vị sau khi thực hiện sáp nhập. Cùng với việc hoàn thành sắp xếp các đơn vị dân cư này, Bộ Nội vụ cho biết đang tiếp tục hướng dẫn các địa phương và bộ, ngành tinh gọn bộ máy bên trong, tăng cường tính tự chủ.

Bổ sung giáo dục trung học nghề gắn với công nghệ mới và nhu cầu nhân lực

Bổ sung giáo dục trung học nghề gắn với công nghệ mới và nhu cầu nhân lực

Nhằm thiết lập cơ chế rà soát, cập nhật để kịp thời bổ sung những lĩnh vực đào tạo mới phát sinh từ nhu cầu nhân lực và thực tiễn sản xuất, kinh doanh, dịch vụ trong giáo dục nghề nghiệp đối với trình độ cao đẳng, trung cấp, giáo dục trung học nghề và danh mục nghề trình độ sơ cấp, Bộ Giáo dục và Đào tạo vừa ban hành danh mục ngành, nghề đào tạo trong giáo dục nghề nghiệp (Thông tư số 77/2026/TT-BGDĐT ngày 25/9/2026).

“Biến rác thành tiền” - Mô hình nhân văn của hội viên phụ nữ

“Biến rác thành tiền” - Mô hình nhân văn của hội viên phụ nữ

Qua bàn tay của hội viên phụ nữ, những vỏ lon bia, chai nhựa, mảnh bìa carton sau sử dụng không đơn thuần chỉ là phế liệu, chúng được phân loại, bán gây quỹ để có kinh phí sẻ chia với phụ nữ, trẻ em có hoàn cảnh khó khăn. Từ những việc làm nhỏ, mô hình “Biến rác thành tiền” đang tạo nên những giá trị thiết thực cho cộng đồng và góp phần hình thành thói quen sống xanh.

"Gieo chữ" trên đỉnh Tà Chơ

"Gieo chữ" trên đỉnh Tà Chơ

Trên đỉnh Tà Chơ, xã Phình Hồ (Lào Cai), lớp học nhỏ với 14 học sinh người Mông vẫn ngày ngày vang lên tiếng hát, tiếng cười và những âm thanh ngọng nghịu của buổi đầu làm quen với tiếng Việt...

Từ 28/9, những trường hợp nào có thể bị khóa tài khoản VNeID?

Từ 28/9, những trường hợp nào có thể bị khóa tài khoản VNeID?

Từ ngày 28/9/2026, quy định mới về khóa tài khoản định danh điện tử sẽ chính thức được áp dụng. Đáng chú ý, tài khoản VNeID của công dân có thể bị hệ thống tự động khóa nếu căn cước điện tử bị khóa hoặc số thuê bao di động đăng ký tài khoản đã thay đổi nhưng không chính chủ.

fb yt zl tw