Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Khát vọng rút ngắn con đường tiếp cận y tế của đồng bào vùng cao Nậm Chày

Khát vọng rút ngắn con đường tiếp cận y tế của đồng bào vùng cao Nậm Chày

Tại vùng cao Nậm Chày, nơi các bản làng nằm cheo leo bên sườn núi, không ít trẻ em vẫn cất tiếng khóc chào đời ngay trong căn nhà gỗ đơn sơ thay vì tại cơ sở y tế. Nơi đây, người bệnh phải đi hàng chục cây số mới mua được thuốc và những người đang cai nghiện ma túy vẫn ngày ngày vượt núi để được uống một liều Methadone. Đằng sau những cung đường quanh co ấy là câu chuyện gian nan tiếp cận y tế và khát khao được chăm sóc sức khỏe của người dân địa phương.

Hành trình trưởng thành từ những trải nghiệm đặc biệt

Hành trình trưởng thành từ những trải nghiệm đặc biệt

Sau 15 năm tổ chức, Chương trình “Học kỳ trong quân đội” đã trở thành một trong những sân chơi trải nghiệm hè uy tín, ý nghĩa dành cho thanh thiếu niên. Không chỉ giúp các em rèn luyện kỹ năng sống, nâng cao tính tự lập và ý thức kỷ luật, chương trình còn là môi trường để các em trưởng thành hơn về nhận thức, cảm xúc và trách nhiệm với bản thân, gia đình, xã hội.

Mưa dông bao trùm Lào Cai từ tối nay, có nơi lượng mưa vượt 120mm

Mưa dông bao trùm Lào Cai từ tối nay, có nơi lượng mưa vượt 120mm

Từ chiều tối 14/6 đến sáng 16/6, tỉnh Lào Cai được dự báo xuất hiện một đợt mưa vừa, mưa to diện rộng, cục bộ có nơi mưa rất to với lượng mưa trên 120mm. Nguy cơ xảy ra sạt lở đất, ngập úng cục bộ và các hiện tượng thời tiết cực đoan được cơ quan khí tượng cảnh báo ở mức cao.

Một giọt máu cho đi, một cuộc đời ở lại

Một giọt máu cho đi, một cuộc đời ở lại

Có những nghĩa cử không ồn ào nhưng đủ sức lan tỏa yêu thương và níu giữ sự sống. Tại Lào Cai, nhiều cán bộ, viên chức, người lao động vẫn đều đặn hiến máu mỗi khi có yêu cầu cấp thiết. Nhân Ngày Thế giới tôn vinh người hiến máu 14/6, câu chuyện của họ cho thấy tinh thần nhân ái và nét đẹp cộng đồng từ những giọt máu hồng.

“Cầu nối” trong phong trào hiến máu tình nguyện

“Cầu nối” trong phong trào hiến máu tình nguyện

Với vai trò là cơ quan thường trực của Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện, Hội Chữ thập đỏ tỉnh không chỉ là cơ quan điều phối, thắt chặt trách nhiệm giữa các ban, ngành, địa phương mà còn khẳng định vị thế “cầu nối” đưa giọt máu nghĩa tình từ cộng đồng đến với người bệnh.

Lào Cai: 36 trường hợp đăng ký hiến tạng tại chương trình “Hành trình đỏ” năm 2026

Lào Cai: 36 trường hợp đăng ký hiến tạng tại chương trình “Hành trình đỏ” năm 2026

Sáng 13/6, Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện tỉnh Lào Cai tổ chức khai mạc Chương trình “Hành trình đỏ - Giọt hồng hạnh phúc” và tôn vinh các tập thể, gia đình, cá nhân hiến máu tình nguyện tiêu biểu năm 2026. Dự chương trình có đồng chí Vũ Thị Hiền Hạnh, Phó Chủ tịch UBND tỉnh.

Hành động đẹp của Công an xã Khao Mang

Hành động đẹp của Công an xã Khao Mang

Do ảnh hưởng của mưa lớn trong thời gian qua, trên tuyến Quốc lộ 32 chạy qua địa bàn xã Khao Mang, tỉnh Lào Cai, đặc biệt tại khu vực xã Hồ Bốn cũ, xuất hiện nhiều điểm đá lăn từ taluy dương xuống mặt đường, tiềm ẩn nguy cơ mất an toàn giao thông, đe dọa tính mạng và tài sản của người dân khi lưu thông qua khu vực.

fb yt zl tw