Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Phát huy hiệu quả tủ sách pháp luật: Cần có giải pháp mới

Phát huy hiệu quả tủ sách pháp luật: Cần có giải pháp mới

Cùng với việc hoàn thiện các thiết chế văn hóa, tại nhiều nhà văn hóa trên địa bàn tỉnh, những tủ sách pháp luật, tủ sách cộng đồng với nhiều đầu sách phong phú luôn sẵn sàng phục vụ Nhân dân đến đọc, tìm hiểu, nghiên cứu. Tuy nhiên, do nhiều nguyên nhân, nhiều nơi còn duy trì theo hình thức “có tủ - có sách”, chưa phát huy hết tác dụng, hiệu quả.

Nơi lý luận vào đời sống

Nơi lý luận vào đời sống

Nhiều năm qua, hành trình đổi mới công tác đào tạo, bồi dưỡng chính trị cho đội ngũ cán bộ đã đưa Trường Chính trị tỉnh Lào Cai trở thành đơn vị đầu tiên trong cả nước đạt chuẩn mức 2, theo Quy định số 396 của Ban Bí thư.

Trịnh Tường siết chặt kiểm soát an toàn thực phẩm tại trường học

Trịnh Tường siết chặt kiểm soát an toàn thực phẩm tại trường học

Với hơn 3.100 trẻ em, học sinh sử dụng bữa ăn bán trú mỗi ngày, xã Trịnh Tường xác định bảo đảm an toàn thực phẩm (ATTP) tại các trường học là nhiệm vụ thường xuyên, đòi hỏi sự kiểm soát chặt chẽ từ khâu lựa chọn nhà cung cấp, tiếp nhận nguyên liệu đến chế biến, chia suất ăn và giám sát bữa ăn của học sinh.

Có được đăng ký khai sinh cho con tại nơi tạm trú?

Có được đăng ký khai sinh cho con tại nơi tạm trú?

Với nhiều gia đình đang làm việc, sinh sống xa quê, việc trở về nơi thường trú để đăng ký khai sinh cho con có thể gây khó khăn về thời gian và khoảng cách. Pháp luật hộ tịch hiện hành cho phép cha, mẹ thực hiện thủ tục tại nơi tạm trú nếu đáp ứng điều kiện về thẩm quyền.

Tuyển sinh đại học 2027 dự kiến chỉ còn 3 phương thức: Thí sinh có IELTS còn lợi thế gì?

Tuyển sinh đại học 2027 dự kiến chỉ còn 3 phương thức: Thí sinh có IELTS còn lợi thế gì?

Dự thảo tuyển sinh đại học năm 2027 dự kiến không để các trường tự quy định điểm cộng đối với chứng chỉ, thành tích hoặc các tiêu chí bổ sung như trước. Tuy nhiên, IELTS không bị loại khỏi tuyển sinh và vẫn có thể được sử dụng để quy đổi thay thế điểm môn Ngoại ngữ hoặc xác nhận năng lực ngoại ngữ của thí sinh.

fb yt zl tw