Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Khi chính quyền địa phương hai cấp hoạt động hiệu quả

Khi chính quyền địa phương hai cấp hoạt động hiệu quả

Năm 2025, xã Thượng Bằng La đã đạt được những kết quả nổi bật trong phát triển kinh tế - xã hội, xây dựng Đảng, chính quyền và hệ thống chính trị. Kết quả này minh chứng tính hiệu quả của mô hình chính quyền địa phương hai cấp khi vừa bảo đảm sự lãnh đạo tập trung, vừa phát huy tính chủ động, sáng tạo của cơ sở.

Khám phá vẻ đẹp rừng cấm Na Đẩy

Khám phá vẻ đẹp rừng cấm Na Đẩy

Vùng đất Mường Khương từ lâu đã nổi tiếng với những đỉnh núi đá cao trùng trùng điệp điệp, tạo nên khung cảnh hùng vĩ ít nơi có được. Đặc biệt, trong chuyến công tác mới đây đến thôn Na Đẩy, xã Mường Khương chúng tôi được người dân đưa đi khám phá khu rừng cấm với những cây gỗ cổ thụ hàng trăm năm tuổi và vẻ đẹp nguyên sơ ít người biết tới.

Diễn tập công tác y tế đảm bảo phục vụ Đại hội Đại biểu toàn quốc lần thứ XIV

Diễn tập công tác y tế đảm bảo phục vụ Đại hội Đại biểu toàn quốc lần thứ XIV

Sáng 12/1, tại Trung tâm Hội nghị Quốc gia (Hà Nội), GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Y tế, Trưởng Tiểu ban Y tế phục vụ Đại hội Đại biểu toàn quốc lần thứ XIV của Đảng, chủ trì buổi diễn tập công tác y tế nhằm bảo đảm an toàn sức khỏe cho các đại biểu và khách mời tham dự Đại hội.

Cuộc gọi lừa đảo gia tăng dịp cuối năm

Cuộc gọi lừa đảo gia tăng dịp cuối năm

Càng gần Tết Nguyên đán, tình trạng lừa đảo trực tuyến, trong đó có thủ đoạn gọi điện “xác nhận đơn hàng” càng gia tăng, gây bức xúc trong dư luận. Dù thủ đoạn không mới, song với cách thức thực hiện ngày càng tinh vi, biến tướng đòi hỏi mỗi người cần nâng cao ý thức cảnh giác để tránh rơi vào "bẫy lừa".

Phẫu thuật thành công ca chỉnh gù cột sống nặng

Phẫu thuật thành công ca chỉnh gù cột sống nặng

Vừa qua, Khoa Chấn thương chỉnh hình, Bệnh viện Đa khoa số 1 tỉnh Lào Cai đã phẫu thuật thành công ca chỉnh gù cột sống đặc biệt nặng do viêm cột sống dính khớp cho một bệnh nhân trẻ, giúp người bệnh lần đầu tiên có thể ngẩng cao đầu sau nhiều năm sống trong mặc cảm và đau đớn.

Khơi nguồn sức mạnh tự quản

Khơi nguồn sức mạnh tự quản

Bắt đầu từ sự tự giác, lòng tin và trách nhiệm của mỗi người dân với cộng đồng, những mô hình tự quản ở xã Thác Bà không chỉ là “sợi dây” bền chặt và gắn kết tình làng nghĩa xóm, mà còn trở thành nhân tố nòng cốt giữ gìn bình yên thôn bản, khơi dậy sức mạnh nội lực để kiến tạo miền quê nông thôn mới. Thôn Tiên Phong là một điển hình tiêu biểu.

fb yt zl tw