Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Những năm tháng không quên

Những năm tháng không quên

Đối với thế hệ du học sinh Việt Nam những năm 70 - 80 của thế kỷ trước, Liên Xô luôn vĩ đại và thiêng liêng như quê hương thứ hai, với những con người hồn hậu, nhân ái, đã dang rộng vòng tay yêu thương và giúp đỡ các du học sinh Việt Nam như người thân của mình.

Học tập không giới hạn

Học tập không giới hạn

Từ một lựa chọn mang tính bổ trợ, học trực tuyến đã trở thành phương thức giáo dục phổ biến, tiếp cận hàng triệu người học ở mọi độ tuổi và lĩnh vực. Người học có thể chủ động hoàn toàn trong việc sắp xếp không gian, thời gian; lựa chọn nội dung và điều chỉnh tiến độ phù hợp với bản thân. Học trực tuyến đang mở rộng cánh cửa tri thức theo nhiều cách linh hoạt, đa dạng và thực tiễn hơn bao giờ hết.

Gần 200 người dân được khám, tư vấn miễn phí bệnh lý tuyến giáp

XÃ VĂN BÀN: Gần 200 người dân được khám, tư vấn miễn phí bệnh lý tuyến giáp

Nhằm giúp người dân vùng cao tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng, phát hiện sớm và điều trị kịp thời các bệnh lý tuyến giáp, sáng 05/11, tại xã Văn Bàn, đoàn y bác sĩ Bệnh viện Nội tiết Trung ương phối hợp với Trạm Y tế xã tổ chức chương trình khám, tư vấn và siêu âm miễn phí các bệnh lý tuyến giáp, bướu cổ cho người dân địa phương.

Mường Lum ngày mới

Mường Lum ngày mới

Thôn Mường Lum, xã Cao Sơn giờ đây đã “khoác” lên mình diện mạo tươi mới với những mái nhà xây thấp thoáng bình dị giữa núi rừng xanh mướt; đời sống của người dân đã có nhiều đổi thay.

Bùng phát cúm ở Đông Nam Á, người cao tuổi đối mặt nguy cơ cao

Bùng phát cúm ở Đông Nam Á, người cao tuổi đối mặt nguy cơ cao

Nhiều quốc gia Đông Nam Á đang ghi nhận số ca cúm tăng mạnh, làm dấy lên lo ngại về nguy cơ biến chứng nặng ở người cao tuổi, nhóm dễ tổn thương nhất trước dịch bệnh theo mùa. Vì thế, các chuyên gia khuyến nghị người cao tuổi đẩy mạnh tiêm phòng cúm để bảo vệ sức khỏe cộng đồng.

fb yt zl tw