Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Cùng con đến trường

Cùng con đến trường

Năm học mới 2026 - 2027, với sự quan tâm đặc biệt của Đảng, Nhà nước, học sinh đồng bào các dân tộc trên địa bàn tỉnh Lào Cai được học tập trong những ngôi trường mới khang trang, đầy đủ tiện nghi. Cùng với niềm vui đó, sự quan tâm của các bậc phụ huynh cũng được thể hiện bằng hành động cụ thể, giúp các em tự tin đến trường, chinh phục những đỉnh cao mới.

Người dân Nậm Đét mong sớm sửa chữa tuyến đường vào thôn

Người dân Nậm Đét mong sớm sửa chữa tuyến đường vào thôn

Tuyến đường từ trung tâm xã Bảo Nhai vào thôn Nậm Đét và kết nối với xã Bản Liền dài khoảng 25 km. Đến nay, 10 km đã được đầu tư nâng cấp, sửa chữa, nhưng khoảng 15 km còn lại đang xuống cấp. Người dân mong tuyến đường sớm được đầu tư hoàn thiện, tạo thuận lợi cho đi lại, giao thương và phát triển kinh tế, nhất là khi Nậm Đét là vùng sản xuất quế hữu cơ lớn của địa phương.

Bản lĩnh người lính trên mặt trận mới

Bản lĩnh người lính trên mặt trận mới

Rời quân ngũ, trở về với cuộc sống đời thường, những người lính năm xưa vẫn tiếp tục phát huy phẩm chất Bộ đội Cụ Hồ bằng những việc làm cụ thể. Với cựu chiến binh Nguyễn Đức Khang, thôn Mạ, xã Thác Bà, đó là hành trình vượt khó, mạnh dạn làm kinh tế, tạo việc làm và góp sức xây dựng quê hương.

Các địa phương đẩy mạnh kết nối cung - cầu lao động

Các địa phương đẩy mạnh kết nối cung - cầu lao động

Thời gian qua, UBND các xã, phường trên địa bàn tỉnh đã phát huy vai trò là cầu nối giữa người lao động và doanh nghiệp thông qua nhiều hoạt động kết nối việc làm. Nhờ đó, nhiều lao động đã tiếp cận được việc làm phù hợp, từng bước nâng cao thu nhập và ổn định cuộc sống.

Phường Nghĩa Lộ tổ chức Cuộc thi “Mô hình đèn Trung thu đẹp” năm 2026

Phường Nghĩa Lộ tổ chức Cuộc thi “Mô hình đèn Trung thu đẹp” năm 2026

Trong 3 ngày (18 - 20/9), UBND phường Nghĩa Lộ sẽ tổ chức Cuộc thi “Mô hình đèn Trung thu đẹp” năm 2026 gắn với Đêm hội Trăng rằm và hoạt động diễu hành đường phố. Sự kiện quy tụ hàng chục mô hình đèn rực rỡ, độc đáo từ các tổ dân phố, trường học, doanh nghiệp trên địa bàn, hứa hẹn tạo điểm nhấn văn hóa sôi động cho thiếu nhi và người dân.

fb yt zl tw