Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nâng cao kiến thức pháp luật cho hội viên nông dân cơ sở

Nâng cao kiến thức pháp luật cho hội viên nông dân cơ sở

Ngày 1/4, Hội Nông dân tỉnh Lào Cai tổ chức Hội nghị tập huấn nâng cao kiến thức pháp luật về Luật Khiếu nại, Luật Tố cáo và Luật Thực hiện dân chủ ở cơ sở cho đội ngũ cán bộ hội cơ sở đến từ các địa phương: Phong Hải, Bắc Hà, Bát Xát, Mường Khương và Trịnh Tường.

Chăm lo học sinh vùng cao, vùng khó khăn

Chăm lo học sinh vùng cao, vùng khó khăn

Những năm qua, Đảng và Nhà nước luôn dành sự quan tâm đặc biệt đối với sự nghiệp giáo dục vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi. Tại Lào Cai, nhiều chủ trương, chính sách đã được triển khai đồng bộ nhằm tạo điều kiện cho học sinh ở vùng sâu, vùng xa, vùng khó khăn được học tập trong môi trường thuận lợi hơn. Nhờ đó, khoảng cách về cơ hội giáo dục giữa các vùng từng bước được thu hẹp.

Quan tâm phát triển tổ chức công đoàn trong doanh nghiệp

Quan tâm phát triển tổ chức công đoàn trong doanh nghiệp

Việc tập trung nguồn lực rà soát, xây dựng phương án phát triển đoàn viên, thành lập công đoàn cơ sở tại các doanh nghiệp không chỉ là nhiệm vụ quan trọng của Liên đoàn Lao động tỉnh trong năm 2026, mà còn là bước đi chiến lược nhằm hiện thực hóa mục tiêu dài hạn của Công đoàn Việt Nam đến năm 2030 và 2045.

“Mái nhà Quang Trung” - mang bình yên trở lại

“Mái nhà Quang Trung” - mang bình yên trở lại

Chỉ vài tháng trước, xã Dương Quỳ còn ngổn ngang đất đá sau mưa lũ, nhiều ngôi nhà bị cuốn trôi, những sườn đồi sạt lở khiến cuộc sống người dân đảo lộn. Thế nhưng hôm nay, trên mảnh đất từng oằn mình trong thiên tai ấy, hơn 30 “mái nhà Quang Trung” đã được dựng lên. Trong những ngôi nhà mới, niềm vui và hy vọng đang dần trở lại với người dân vùng lũ.

Giải bài toán thiếu hụt lao động tại các khu công nghiệp

Giải bài toán thiếu hụt lao động tại các khu công nghiệp

Tỉnh Lào Cai đang bước vào giai đoạn tăng tốc công nghiệp hóa với quy hoạch mở rộng hàng chục khu, cụm công nghiệp. Trong khi hạ tầng sẵn sàng đón nhà đầu tư, các doanh nghiệp lại loay hoay trong bài toán thiếu hụt nhân lực. Để đạt mục tiêu tăng trưởng hai con số, việc khơi thông "nút thắt" lao động không chỉ là trách nhiệm của doanh nghiệp mà cần sự vào cuộc đồng bộ của cả hệ thống chính trị.

Tân Hợp: Đồng thuận cao từ phát huy dân chủ ở cơ sở

Tân Hợp: Đồng thuận cao từ phát huy dân chủ ở cơ sở

Xác định thực hiện dân chủ ở cơ sở là giải pháp căn cơ nhằm nâng cao hiệu lực, hiệu quả quản lý nhà nước, củng cố niềm tin của Nhân dân và tạo động lực phát triển bền vững, ngay sau khi thành lập, Đảng ủy, chính quyền xã Tân Hợp đã triển khai đồng bộ nhiều giải pháp.

Hướng tới nền hành chính hiện đại

Hướng tới nền hành chính hiện đại

Sau hơn 3 tháng triển khai thực hiện 100% thủ tục hành chính không phụ thuộc vào địa giới hành chính, Lào Cai đang ghi nhận những chuyển biến rõ nét trong cải cách hành chính. Việc kết nối, liên thông dữ liệu và đồng bộ hệ thống giải quyết thủ tục hành chính không chỉ giúp người dân, doanh nghiệp tiết kiệm thời gian, chi phí, mà còn mở ra cách tiếp cận mới: lấy người dân làm trung tâm phục vụ, hướng tới nền hành chính hiện đại, minh bạch.

Anh Phạm Duy Quyết cùng con trai tham gia hiến máu

Nghĩa cử cao đẹp của Phạm Duy Quyết

Anh Phạm Duy Quyết ở khu Cổ Phúc 3, xã Trấn Yên, tỉnh Lào Cai đã hơn chục lần tham gia hiến máu tình nguyện. Hiện tại, anh vẫn luôn duy trì cuộc sống lành mạnh, luyện tập thể dục mong có nhiều sức khỏe để hiến máu thêm nhiều lần nữa.

fb yt zl tw