Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Vì sao 328 thí sinh Tuyên Quang được thi lại, Quảng Trị chỉ hủy kết quả 5 thí sinh?

Vì sao 328 thí sinh Tuyên Quang được thi lại, Quảng Trị chỉ hủy kết quả 5 thí sinh?

Tại cuộc họp báo sáng 5/8, đại diện Bộ Giáo dục và Đào tạo đã thông tin chính thức về phương án xử lý vi phạm quy chế thi tốt nghiệp THPT năm 2026. Lãnh đạo Bộ đã lý giải cụ thể nguyên nhân 328 thí sinh tại điểm thi Trường THPT Chuyên Tuyên Quang phải thi lại, đồng thời chỉ ra sự khác biệt bản chất so với vụ việc vi phạm tại Quảng Trị.

Tưng bừng khai mạc Trại hè Hùng Vương lần thứ XX, năm 2026

Tưng bừng khai mạc Trại hè Hùng Vương lần thứ XX, năm 2026

Sáng 05/8, tại Trường THPT Chuyên Lào Cai, phường Cam Đường (tỉnh Lào Cai), Trại hè Hùng Vương lần thứ XX, năm 2026 chính thức khai mạc với sự tham gia của hơn 2.300 cán bộ quản lý, giáo viên và học sinh đến từ 30 trường THPT chuyên cùng một số trường THPT có truyền thống chất lượng cao trên cả nước.

Lào Cai trong hành trình kiến tạo hạnh phúc

Lào Cai trong hành trình kiến tạo hạnh phúc

Chỉ số hạnh phúc ở Lào Cai đang dần được hiện thực hóa bằng những đổi thay cụ thể trong đời sống người dân. Công việc ổn định, dịch vụ y tế ngày càng thuận tiện, những hoạt động văn hóa cộng đồng sôi nổi hay môi trường sống ngày một tốt hơn... tất cả đang góp phần tạo nên cảm nhận rõ nét về chất lượng cuộc sống. Đó cũng là hành trình mà tỉnh kiên trì thực hiện, lấy sự hài lòng của người dân làm thước đo hiệu quả phát triển.

Bão số 3 KUJIRA hình thành trên Biển Đông, Bắc Bộ mưa lớn diện rộng, Lào Cai cảnh báo lũ quét và sạt lở đất

Thời tiết ngày 05/8: Bão số 3 KUJIRA hình thành trên Biển Đông, Bắc Bộ mưa lớn diện rộng, Lào Cai cảnh báo lũ quét và sạt lở đất

Sáng 05/8, áp thấp nhiệt đới trên vùng biển phía Đông Nam khu vực Bắc Biển Đông đã mạnh lên thành bão số 3 năm 2026 (tên quốc tế KUJIRA). Dù bão không ảnh hưởng trực tiếp đến đất liền, khu vực Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ vẫn tiếp tục đối mặt với đợt mưa lớn diện rộng; riêng tỉnh Lào Cai phát cảnh báo rủi ro thiên tai cấp 1 do nguy cơ cao xảy ra lũ quét và sạt lở đất.

Cam Đường chủ động phòng ngừa sạt lở, ngập úng trong mùa mưa bão

Cam Đường chủ động phòng ngừa sạt lở, ngập úng trong mùa mưa bão

Trước diễn biến phức tạp của thời tiết trong mùa mưa bão năm 2026, UBND phường Cam Đường đã tiến hành khảo sát thực tế tại các khu vực có nguy cơ sạt lở, ngập úng trên địa bàn để đánh giá hiện trạng, chủ động triển khai các giải pháp phòng ngừa, bảo đảm an toàn tính mạng và tài sản của Nhân dân.

Ủy ban Kiểm tra Tỉnh ủy tập huấn, bồi dưỡng nghiệp vụ công tác kiểm tra, giám sát, kỷ luật của Đảng

Ủy ban Kiểm tra Tỉnh ủy tập huấn, bồi dưỡng nghiệp vụ công tác kiểm tra, giám sát, kỷ luật của Đảng

Ngày 04/8, tại xã Lục Yên, Ủy ban Kiểm tra Tỉnh ủy Lào Cai tổ chức hội nghị tập huấn, bồi dưỡng chuyên sâu nghiệp vụ công tác kiểm tra, giám sát, kỷ luật của Đảng và kiểm soát tài sản thu nhập năm 2026 cho đội ngũ cán bộ làm công tác kiểm tra, giám sát tại các chi bộ, đảng bộ trực thuộc.

Hàng loạt quy định mới về tuyển dụng, xếp lương và bổ nhiệm công chức

Hàng loạt quy định mới về tuyển dụng, xếp lương và bổ nhiệm công chức

Nghị định 300/2026/NĐ-CP vừa sửa đổi, bổ sung nhiều quy định về tuyển dụng, tiếp nhận, xếp lương và bổ nhiệm công chức. Đáng chú ý, quy định mới mở rộng các trường hợp có thể được xem xét tiếp nhận vào làm công chức, đồng thời bổ sung căn cứ xếp lương theo vị trí việc làm và kinh nghiệm công tác.

fb yt zl tw