Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Lãnh đạo xã Yên Bình thăm hỏi, động viên chiến sĩ công an bị thương khi làm nhiệm vụ

Lãnh đạo xã Yên Bình thăm hỏi, động viên chiến sĩ công an bị thương khi làm nhiệm vụ

Sáng 07/5, đoàn công tác của UBND xã Yên Bình đã đến thăm hỏi, động viên Đại úy Nguyễn Quang Vinh, cán bộ Phòng Cảnh sát Điều tra tội phạm về ma túy (Công an tỉnh Lào Cai) bị thương trong khi làm nhiệm vụ tại xã Yên Bình, đang điều trị tại Bệnh viện Đa khoa số 1 tỉnh Lào Cai.

 “Tiên Ngân Sâm” của học sinh vùng cao Bắc Hà chinh phục sân chơi khởi nghiệp quốc gia

“Tiên Ngân Sâm” của học sinh vùng cao Bắc Hà chinh phục sân chơi khởi nghiệp quốc gia

Từ những cây dược liệu được chính gia đình trồng trên cao nguyên trắng Bắc Hà, nhóm học sinh Trường PTDT Bán trú THCS Thải Giàng Phố, xã Bắc Hà đã thực hiện dự án khởi nghiệp “Đa dạng hóa sản phẩm từ Tiên Ngân Sâm” và xuất sắc giành giải Ba tại Cuộc thi học sinh, sinh viên với ý tưởng khởi nghiệp lần thứ 8 (SV Startup 2026).

Mỗi khu dân cư - Một điểm tựa hạnh phúc

Mỗi khu dân cư - Một điểm tựa hạnh phúc

Ở Lào Cai, việc nâng cao chỉ số hạnh phúc không bắt đầu từ những điều xa xôi, mà được gây dựng từ chính gia đình, từ chính mỗi khu dân cư - nơi người dân sống, gắn bó và cảm nhận rõ nhất những thay đổi mỗi ngày.

Khi hiện vật “kể chuyện” lịch sử

Khi hiện vật “kể chuyện” lịch sử

Đôi khi không cần lời thuyết minh nhưng những du khách đến tham quan gian trưng bày về thời kỳ kháng chiến chống Pháp của Bảo tàng tỉnh vẫn cảm nhận rất rõ sự khốc liệt của chiến tranh; sự dũng cảm, kiên trung của quân và dân ta. Qua không gian giáo dục đặc biệt này, lòng tự hào, tự tôn dân tộc, ý thức về trách nhiệm với quê hương của mỗi người cứ thế được bồi tụ theo tháng năm.

Chỉ sáp nhập trường, điểm trường trong phạm vi một đơn vị hành chính cấp xã

Chỉ sáp nhập trường, điểm trường trong phạm vi một đơn vị hành chính cấp xã

Về sắp xếp đơn vị sự nghiệp công lập ở địa phương trong lĩnh vực giáo dục và đào tạo, tại Nghị quyết 105/NQ-CP của Chính phủ yêu cầu chỉ sáp nhập trường, điểm trường trong phạm vi 1 đơn vị hành chính cấp xã; bảo đảm mỗi đơn vị hành chính cấp xã có ít nhất một trường mầm non, một trường tiểu học, một trường trung học cơ sở. 

Tục hỏa táng vùng Mường Lò cần thay đổi để phù hợp với nhịp sống mới

Tục hỏa táng vùng Mường Lò cần thay đổi để phù hợp với nhịp sống mới

Người Thái đen Mường Lò có nền văn hóa đa dạng và phong phú với kho tàng văn hóa dân gian đồ sộ như múa xòe, múa sạp, nhà sàn, trang phục. Tập tục hỏa táng cũng là nét truyền thống được lưu truyền trong đời sống của đồng bào Thái đen, tuy nhiên, hiện nay tập tục này cần được thay đổi nhằm phù hợp hơn với đời sống xã hội.

Giữ "vùng xanh" học đường trước hiểm hoạ ma túy

Giữ "vùng xanh" học đường trước hiểm hoạ ma túy

Trong lộ trình xây dựng địa bàn không ma túy năm 2026, công tác phòng, chống ma túy trong trường học tại Lào Cai đang được xác định là một trong những “tuyến đầu” then chốt. Không chỉ là nơi truyền đạt tri thức, trường học đang trở thành không gian phòng ngừa sớm, nơi mỗi học sinh được trang bị kiến thức, kỹ năng và bản lĩnh để tự bảo vệ mình trước những cám dỗ ngày càng tinh vi của ma túy.

Điện về bản xa

Điện về bản xa

Ngày 21/4 vừa qua có lẽ là ngày vui và hạnh phúc nhất với người dân 4 thôn vùng cao: Làng Ca, Khe Kẹn, Pín Pé, Ba Chum (xã Cát Thịnh) khi điện lưới quốc gia về tới bản làng sau rất nhiều năm mong mỏi. Ánh sáng ấy mở ra nhiều cơ hội phát triển cho những bản làng còn gian khó.

fb yt zl tw