Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Điều kiện áp dụng chính sách giảm tiền sử dụng đất theo Nghị quyết 254

Điều kiện áp dụng chính sách giảm tiền sử dụng đất theo Nghị quyết 254

Việc xác định nguồn gốc, loại đất và quá trình tách thửa thuộc trách nhiệm của cơ quan có chức năng quản lý đất đai. Cơ quan thuế căn cứ hồ sơ, phiếu chuyển thông tin do cơ quan có thẩm quyền về đất đai xác định, chuyển đến để tính hoặc tính lại tiền sử dụng đất theo quy định.

Lào Cai: Cảnh báo lũ quét, sạt lở đất

Lào Cai: Cảnh báo lũ quét, sạt lở đất

Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh Lào Cai thông tin, một số khu vực thuộc tỉnh Lào Cai tiếp tục có mưa với lượng mưa phổ biến từ 10 - 20mm; có nơi trên 50mm, nguy cơ xảy ra lũ quét trên các sông suối nhỏ, sạt lở đất trên sườn đồi dốc, taluy các tuyến đường giao thông.

Lào Cai phấn đấu hoàn thành các khu tái định cư phục vụ dự án đường sắt trước ngày 30/3/2027

Lào Cai phấn đấu hoàn thành các khu tái định cư phục vụ dự án đường sắt trước ngày 30/3/2027

Dự án đường sắt Lào Cai - Hà Nội - Hải Phòng đoạn tuyến qua địa bàn tỉnh Lào Cai có chiều dài trên 143km, đi qua địa bàn 12 xã, phường, với 9 ga, trong đó ga Lào Cai là ga lập tàu. Đến nay diện tích đất cần phải giải phóng mặt bằng theo quy mô đường đôi là gần 830 ha.

Một ký tự đánh tráo, nguy cơ mất tài khoản ngân hàng

Một ký tự đánh tráo, nguy cơ mất tài khoản ngân hàng

Trong bối cảnh các giao dịch, thanh toán và trao đổi thông tin diễn ra hàng ngày trên môi trường số, các thủ đoạn lừa đảo trực tuyến liên tục biến đổi, các đối tượng có thể tận dụng những khác biệt rất nhỏ trong công nghệ và cách hiển thị thông tin để đánh lừa người dùng.

Bộ Y tế đề xuất hàng loạt quy định mới về hiến, ghép tạng

Bộ Y tế đề xuất hàng loạt quy định mới về hiến, ghép tạng

Bộ Y tế đề xuất cấm tuyệt đối người dưới 18 tuổi hiến bộ phận cơ thể khi còn sống, đồng thời siết điều kiện hiến, nhận tạng và tăng cường kiểm soát hoạt động điều phối ghép tạng. Đây là những nội dung đáng chú ý được Bộ Y tế nêu tại báo cáo phục vụ phiên thảo luận của Quốc hội về dự án Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác (sửa đổi), ngày 2/11.

Cấp cứu ngoại viện được điều phối như thế nào?

Cấp cứu ngoại viện được điều phối như thế nào?

Các thông tin đề nghị hỗ trợ y tế qua đầu số 113 sẽ được chuyển đến nhân viên y tế trực tại Trung tâm Thông tin chỉ huy Công an tỉnh, thành phố, để phân loại, điều phối lực lượng cấp cứu ngoại viện và phối hợp với cơ sở tiếp nhận người bệnh.

"Đầu tàu" ở thôn Tả Van Giáy

"Đầu tàu" ở thôn Tả Van Giáy

Suốt 6 năm gánh vác trọng trách đứng đầu Chi bộ thôn Tả Van Giáy, xã Tả Van, Bí thư Chi bộ người Giáy Phan Thị Hằn đã trở thành hạt nhân quy tụ sức mạnh đại đoàn kết tại địa phương. 

Tối ưu hóa cơ hội học nghề cho học sinh sau THCS

Tối ưu hóa cơ hội học nghề cho học sinh sau THCS

Sau mỗi kỳ thi chuyển cấp trung học cơ sở (THCS), lựa chọn hướng đi phù hợp cho con trở thành bài toán khiến nhiều gia đình trong tỉnh trăn trở. Quan niệm học hết phổ thông, vào đại học mới là con đường lập nghiệp đang dần được nhìn nhận lại, khi thực tiễn cho thấy giáo dục nghề nghiệp và những lựa chọn sau THCS cũng mở ra nhiều cơ hội học tập, việc làm và phát triển tương lai.

Khảo sát chất lượng môi trường sống tại Lào Cai: 75% người tham gia hài lòng

Khảo sát chất lượng môi trường sống tại Lào Cai: 75% người tham gia hài lòng

Kết quả sơ bộ cuộc khảo sát do Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh Lào Cai tổ chức cho thấy, 75% người tham gia hài lòng hoặc rất hài lòng với chất lượng môi trường sống tại nơi cư trú. Bên cạnh những đánh giá tích cực, người dân cũng mong muốn tiếp tục cải thiện chất lượng nguồn nước, công tác thu gom và xử lý rác thải.

fb yt zl tw