Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

“Cõng” chữ vượt dốc

“Cõng” chữ vượt dốc

Những tên thôn như Phù Lá Ngài, Mà Sa Phìn, thuộc xã Minh Lương từng khiến nhiều người e ngại khi nhắc tới. Đó là những thôn ở lưng chừng núi, đường đi quanh co, nhiều đoạn xuống cấp, đặc biệt khó khăn vào mùa mưa, đời sống của người dân còn nhiều khó khăn. Giữa những gian nan ấy, sự học vẫn được duy trì. Ở Trường Phổ thông dân tộc bán trú THCS số 2 Nậm Xây, mỗi ngày đến lớp của học sinh là cả sự nỗ lực; mỗi chuyến đi vận động học sinh ra trường cũng là một hành trình của các thầy, cô.

Phường Sa Pa khen thưởng 2 vận động viên đạt thành tích cao tại các giải chạy quốc tế

Phường Sa Pa khen thưởng 2 vận động viên đạt thành tích cao tại các giải chạy quốc tế

Chiều 4/9, UBND phường Sa Pa tổ chức phiên họp thường kỳ tháng 9, đánh giá kết quả thực hiện nhiệm vụ phát triển kinh tế - xã hội 8 tháng đầu năm 2026; khen thưởng 2 vận động viên Hà Thị Hậu, Ngô Văn Chính có thành tích xuất sắc tại các giải chạy quốc tế, đồng thời ký kết Biên bản ghi nhớ hợp tác triển khai Đề án Bảo tồn và phát triển cây ăn quả ôn đới bản địa giai đoạn 2026 - 2031.

Thư của Tổng Bí thư, Chủ tịch nước Tô Lâm gửi ngành giáo dục nhân dịp khai giảng năm học mới 2026-2027

Thư của Tổng Bí thư, Chủ tịch nước Tô Lâm gửi ngành giáo dục nhân dịp khai giảng năm học mới 2026-2027

Báo và Phát thanh, Truyền hình Lào Cai trân trọng giới thiệu thư của đồng chí Tổng Bí thư, Chủ tịch nước Tô Lâm gửi các thầy giáo, cô giáo, cán bộ quản lý, người lao động trong ngành giáo dục; các cháu học sinh, sinh viên, học viên cùng các bậc phụ huynh trong cả nước nhân dịp khai giảng năm học mới 2026-2027.

Nặng nghĩa tri ân, trọn vẹn chính sách

Nặng nghĩa tri ân, trọn vẹn chính sách

Không chỉ thực hiện đầy đủ, kịp thời các chế độ ưu đãi, tỉnh Lào Cai đang từng bước đổi mới cách chăm lo người có công theo hướng thiết thực, toàn diện hơn. Từ rút ngắn thời gian giải quyết thủ tục, số hóa hồ sơ, chi trả không dùng tiền mặt đến chăm sóc sức khỏe, hỗ trợ nhà ở, thăm hỏi, tặng quà..., sự tri ân đang được cụ thể hóa bằng những việc làm thiết thực, để chính sách đến đúng người, đúng thời điểm và ngày càng gần hơn với cuộc sống.

Thanh niên Lào Cai chủ động hội nhập quốc tế, đưa sản vật quê hương ra thế giới

Thanh niên Lào Cai chủ động hội nhập quốc tế, đưa sản vật quê hương ra thế giới

Hội nhập quốc tế mở ra không gian phát triển rộng lớn, đồng thời đặt ra yêu cầu ngày càng cao đối với thế hệ trẻ về tri thức, ngoại ngữ, công nghệ và khả năng thích ứng. Trong dòng chảy ấy, tuổi trẻ Lào Cai đang chủ động chuẩn bị hành trang để không chỉ nắm bắt cơ hội mà từng bước khẳng định vai trò của mình trong môi trường rộng mở.

Lào Cai chủ động bảo vệ sức khỏe học sinh ngay từ đầu năm học mới

Lào Cai chủ động bảo vệ sức khỏe học sinh ngay từ đầu năm học mới

Bước vào năm học 2026 - 2027, cùng với chuẩn bị cơ sở vật chất và các điều kiện dạy học, công tác bảo đảm sức khỏe, phòng, chống dịch bệnh cho học sinh đang được các trường học trên địa bàn tỉnh chú trọng. Nhiều giải pháp được triển khai ngay từ đầu năm học nhằm tạo môi trường học tập an toàn, giúp học sinh yên tâm học tập và rèn luyện

Trao kinh phí hỗ trợ làm nhà cho thân nhân, người thờ cúng liệt sĩ ở phường Trung Tâm

Trao kinh phí hỗ trợ làm nhà cho thân nhân, người thờ cúng liệt sĩ ở phường Trung Tâm

Chiều 4/9, Hội Hỗ trợ gia đình liệt sĩ tỉnh Lào Cai phối hợp với các đơn vị tài trợ và phường Trung Tâm tổ chức Lễ bàn giao, trao kinh phí hỗ trợ xây dựng nhà ở cho 4 hộ gia đình là thân nhân, người thờ cúng liệt sĩ trên địa bàn phường. Hoạt động thể hiện sự quan tâm, tri ân đối với các gia đình liệt sĩ, đồng thời góp phần hỗ trợ các hộ cải thiện điều kiện nhà ở, ổn định cuộc sống.

fb yt zl tw