Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Đề xuất bắt buộc học hết THPT để giảm căng thẳng thi lớp 10

Đề xuất bắt buộc học hết THPT để giảm căng thẳng thi lớp 10

Góp ý dự thảo Nghị định quy định phổ cập giáo dục mầm non cho trẻ em từ 5 đến 6 tuổi, giáo dục bắt buộc và xóa mù chữ, nhiều chuyên gia cho rằng, cần xem xét mở rộng giáo dục bắt buộc tới bậc THPT, góp phần giảm áp lực thi lớp 10 tại các đô thị lớn và nâng cao chất lượng nguồn nhân lực.

Bộ Nông nghiệp và Môi trường lên tiếng về vụ nổ nhà máy phốt pho ở Lào Cai

Bộ Nông nghiệp và Môi trường lên tiếng về vụ nổ nhà máy phốt pho ở Lào Cai

Sự cố nổ vỏ kép bồn tinh chế tại Công ty TNHH Phốt pho vàng Việt Nam ở Khu công nghiệp Tằng Loỏng (Lào Cai) đã được cơ bản khắc phục, chất lượng không khí phần lớn nằm trong ngưỡng cho phép. Cơ quan chức năng tiếp tục giám sát môi trường và điều tra nguyên nhân, làm rõ trách nhiệm liên quan.

Không khí lạnh tăng cường từ 12/3, nhiều khu vực có mưa dông

Không khí lạnh tăng cường từ 12/3, nhiều khu vực có mưa dông

Theo Cục Khí tượng Thủy văn, từ tối và đêm 12 - 13/3, một đợt không khí lạnh tăng cường sẽ ảnh hưởng đến thời tiết nhiều khu vực trên cả nước. Một số tỉnh Trung Bộ có mưa, có nơi mưa vừa đến mưa to, trong khi nhiều vùng biển xuất hiện gió Đông Bắc mạnh, biển động.

Trao Huân chương Dũng cảm cho ông Hà Ngọc Sơn

Trao Huân chương Dũng cảm cho ông Hà Ngọc Sơn

Ngày 10/3, tại xã Bảo Ái, UBND tỉnh trang trọng tổ chức Lễ trao tặng Huân chương Dũng cảm của Chủ tịch nước cho ông Hà Ngọc Sơn, ở thôn Trung Sơn, xã Bảo Ái - người đã dũng cảm cứu sống 6 người trong vụ tai nạn giao thông đường thủy trên hồ Thác Bà xảy ra ngày 21/2/2026.

Cấp cứu ngoại viện – nơi giành lại sự sống từ tay tử thần

Cấp cứu ngoại viện – nơi giành lại sự sống từ tay tử thần

Cấp cứu ngoại viện là hoạt động đưa các kỹ thuật, dịch vụ chăm sóc và can thiệp y tế khẩn cấp đến với người bệnh ngoài phạm vi bệnh viện, đặc biệt là những trường hợp cần xử trí cấp cứu tại chỗ, hạn chế khả năng đi lại hoặc khó tiếp cận cơ sở y tế. Đây là hình thức tiếp cận chủ động của hệ thống y tế nhằm bảo đảm người bệnh được sơ cấp cứu và can thiệp ban đầu kịp thời, đúng chuyên môn ngay từ cộng đồng; qua đó giảm thiểu nguy cơ diễn biến nặng, biến chứng hoặc tử vong trước khi đến bệnh viện.

Dạy chữ, truyền nghề chắp cánh ước mơ!

Dạy chữ, truyền nghề chắp cánh ước mơ!

Hơn 20 năm qua, Trường Trung cấp Dân tộc Nội trú Nghĩa Lộ đã trở thành địa chỉ đào tạo văn hóa và dạy nghề cho con em đồng bào Mông, Thái, Tày, Dao, Mường… ở vùng có điều kiện kinh tế - xã hội khó khăn. Nhà trường đã đào tạo gần 20.000 kỹ thuật viên và công nhân kỹ thuật trình độ sơ cấp, trung cấp cho các địa phương trong khu vực và các tỉnh lân cận.

Nâng cao ý thức chấp hành pháp luật cho học sinh

Nâng cao ý thức chấp hành pháp luật cho học sinh

Thời gian qua, lực lượng công an các xã, phường trên địa bàn tỉnh tích cực phối hợp với các cơ sở giáo dục tổ chức tuyên truyền, giáo dục pháp luật cho học sinh, qua đó giúp trang bị kỹ năng tự bảo vệ bản thân, khơi dậy ý thức trách nhiệm của thế hệ trẻ đối với cộng đồng, góp phần xây dựng môi trường học đường an toàn, lành mạnh.

fb yt zl tw