Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Khánh Yên trao kinh phí hỗ trợ làm mới, sửa chữa nhà ở cho 25 hộ là con đẻ của người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học

Khánh Yên trao kinh phí hỗ trợ làm mới, sửa chữa nhà ở cho 25 hộ là con đẻ của người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học

Chiều 17/8, Đảng ủy, HĐND, UBND, Ủy ban MTTQ Việt Nam xã Khánh Yên (Lào Cai) đã tổ chức 3 đoàn công tác đến thăm, trao kinh phí hỗ trợ làm mới, sửa chữa nhà ở cho các hộ gia đình có con đẻ người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học trên địa bàn.

Thời tiết 18/8: Cảnh báo mưa lớn và nguy cơ lũ quét, sạt lở đất tại Lào Cai, áp thấp nhiệt đới trên Biển Đông

Thời tiết 18/8: Cảnh báo mưa lớn và nguy cơ lũ quét, sạt lở đất tại Lào Cai, áp thấp nhiệt đới trên Biển Đông

Từ sáng 18/8 đến ngày 20/8, khu vực tỉnh Lào Cai và các tỉnh Bắc Bộ tiếp tục có mưa vừa, mưa to, có nơi mưa rất to do ảnh hưởng của dải hội tụ nhiệt đới kết hợp vùng hội tụ gió. Cùng thời điểm, áp thấp nhiệt đới hình thành trên khu vực Bắc Biển Đông đang gây thời tiết xấu, dấy lên nguy cơ cao về sạt lở đất, lũ quét và ngập úng trên diện rộng.

“Khát” nhân lực trong chuyển đổi số

“Khát” nhân lực trong chuyển đổi số

Tại Lào Cai, cùng với đầu tư hạ tầng số, xây dựng cơ sở dữ liệu và triển khai các nền tảng dùng chung, địa phương đang từng bước hiện thực hóa mục tiêu xây dựng chính quyền số, kinh tế số và xã hội số. Tuy nhiên, phía sau những kết quả bước đầu ấy vẫn còn “nút thắt” lớn: sự thiếu hụt nguồn nhân lực công nghệ thông tin tại cấp cơ sở.

Khi bản làng thành "mái nhà chung"

Khi bản làng thành "mái nhà chung"

"Không phải cứ hợp nhất là thành một cộng đồng", đó là điều cán bộ cơ sở ở Lào Cai đều hiểu khi bắt đầu hành trình sắp xếp lại thôn, bản. Để những người vốn quen sống ở không gian khác nhau trở thành tập thể thống nhất, điều cần nhất là sự đồng thuận được xây dựng từ niềm tin, bắt đầu từ những người đứng đầu thôn, bản.

Ô tô đè vạch vàng liền nét, chưa lấn làn: Có bị phạt?

Ô tô đè vạch vàng liền nét, chưa lấn làn: Có bị phạt?

Thính giả Hoàng Nam (Hà Nội) hỏi: "Khi lái ô tô trên đường hai chiều, do không quan sát kỹ tôi vô tình để bánh xe ô tô đè vạch vàng liền nét ở giữa đường. Xin hỏi trường hợp xe ô tô chỉ mới đè lên vạch chứ chưa lấn hẳn sang làn ngược chiều thì có bị phạt không?"

fb yt zl tw