Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Những thầy cô giáo đặc biệt

Những thầy cô giáo đặc biệt

Đội ngũ y bác sĩ, điều dưỡng và kỹ thuật viên Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Lào Cai thầm lặng dạy từng âm tiết đầu đời, từng ánh mắt, từng phản hồi - hành trình dài đồng hành với trẻ chậm phát triển.

Việt Hồng vực dậy sau lũ dữ

Việt Hồng vực dậy sau lũ dữ

Việt Hồng - vùng đất thanh bình với những cánh đồng lúa trải dài. Suốt mấy chục năm qua, người dân xã Việt Hồng cần mẫn làm ruộng, đồi nương, buôn bán nhỏ, dưới những nếp nhà sàn giản dị, nhà xây vững chãi. Rồi cơn bão số 10 cuốn trôi không biết bao nhiêu tài sản. Sau lũ, dấu tích của thiên tai còn đó nhưng người dân Việt Hồng vốn kiên cường, cần cù, năng động đã sớm ổn định lại cuộc sống, khôi phục sản xuất, những công trình mới lại được dựng lên, trường học lại vang tiếng học trò.

Lan tỏa vẻ đẹp trang phục truyền thống trong trường học vùng cao

Lan tỏa vẻ đẹp trang phục truyền thống trong trường học vùng cao

Trong những năm gần đây, nhiều trường học trên địa bàn tỉnh đã đưa hoạt động mặc trang phục truyền thống vào sinh hoạt ngoại khóa, trở thành điểm nhấn văn hóa đầy ý nghĩa. Những sắc màu váy áo của các dân tộc Mông, Dao, Tày… không chỉ làm rực rỡ sân trường, mà còn nuôi dưỡng lòng tự hào, giúp học sinh hiểu hơn về cội nguồn và giá trị văn hóa của dân tộc mình. Qua đó, nhà trường và phụ huynh cùng chung tay gìn giữ, lan tỏa nét đẹp văn hóa ngay từ môi trường giáo dục.

Nghĩa tình cả nước hướng về đồng bào vùng lũ

Nghĩa tình cả nước hướng về đồng bào vùng lũ

Tính đến 17h00 ngày 25/11, tổng số tiền đăng ký ủng hộ đồng bào bị ảnh hưởng bởi mưa lũ qua Ban Vận động Cứu trợ Trung ương là hơn 2.088,5 tỷ đồng. Mỗi đóng góp, dù nhỏ bé đều trở thành nguồn lực quý báu giúp bà con sớm vượt qua khó khăn và gây dựng lại cuộc sống...

Hội thảo vận động chính sách hỗ trợ phụ nữ tiếp cận nước sạch, vệ sinh

Hội thảo vận động chính sách hỗ trợ phụ nữ tiếp cận nước sạch, vệ sinh

Ngày 27/11, tại phường Yên Bái, Trung ương Hội Liên hiệp Phụ nữ Việt Nam phối hợp với Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh Lào Cai tổ chức Hội thảo “Vận động chính sách hỗ trợ phụ nữ tiếp cận nước sạch, vệ sinh, góp phần thực hiện tiêu chí “3 sạch” trong xây dựng nông thôn mới, giai đoạn 2026 - 2035” tại tỉnh Lào Cai.

Điểm tựa của phụ nữ Pha Long

Điểm tựa của phụ nữ Pha Long

Những năm qua, Hội Phụ nữ xã Pha Long, tỉnh Lào Cai đã phát huy vai trò, trách nhiệm và tinh thần đoàn kết của hội viên, khẳng định là điểm tựa vững chắc của phụ nữ vùng cao.

Chủ động kết nối cung - cầu lao động

Chủ động kết nối cung - cầu lao động

Trước nhu cầu việc làm ngày càng cao của người dân, Trung tâm Dịch vụ việc làm tỉnh Lào Cai đã tích cực triển khai nhiều giải pháp, giúp hàng nghìn lao động tiếp cận cơ hội nghề nghiệp ổn định, hỗ trợ hàng trăm doanh nghiệp tuyển dụng đúng nhu cầu, góp phần thúc đẩy phát triển kinh tế – xã hội địa phương.

fb yt zl tw