Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Trao yêu thương, đón Tết nghĩa tình

Trao yêu thương, đón Tết nghĩa tình

Tết Nguyên đán năm nay đến sớm hơn với nhiều gia đình người có công tại tỉnh Lào Cai khi những căn nhà mới khang trang dần hoàn thiện trong những ngày cuối năm. Với họ, đó không chỉ là mái ấm để che mưa, che nắng, mà còn là món quà nghĩa tình, là sự tri ân sâu sắc của cộng đồng dành cho những cống hiến, hy sinh của các liệt sĩ đã ngã xuống vì độc lập, tự do của Tổ quốc.

Ngành y tế Lào Cai sẵn sàng ứng phó với dịch bệnh do virus Nipah

Ngành y tế Lào Cai sẵn sàng ứng phó với dịch bệnh do virus Nipah

Trước những thông tin cảnh báo về bệnh do virus Nipah, hệ thống y tế trên địa bàn tỉnh Lào Cai đã chủ động kích hoạt chế độ sẵn sàng ứng phó với dịch bệnh, với mục tiêu cao nhất là phát hiện sớm, xử lý kịp thời, không để bị động trước mọi tình huống có thể xảy ra.

Điều chỉnh lương hưu, lương cơ sở trong tháng 3/2026

Điều chỉnh lương hưu, lương cơ sở trong tháng 3/2026

Chính phủ yêu cầu thực hiện việc điều chỉnh một số loại phụ cấp, mức lương cơ sở, lương hưu và các khoản trợ cấp ngay trong quý 1/2026 nhằm kịp thời triển khai các nghị quyết đã được Quốc hội thông qua tại kỳ họp thứ 10, Quốc hội khóa 15.

Xã Nghĩa Đô phát động ủng hộ Tết “Vì người nghèo - Xuân Bính Ngọ” năm 2026

Xã Nghĩa Đô phát động ủng hộ Tết “Vì người nghèo - Xuân Bính Ngọ” năm 2026

Ngày 28/1, Ủy ban MTTQ xã Nghĩa Đô phát động ủng hộ Tết “Vì người nghèo - Xuân Bính Ngọ” năm 2026. Đây là hoạt động có ý nghĩa chính trị - xã hội sâu sắc, thể hiện tinh thần nhân văn, trách nhiệm của cả hệ thống chính trị và toàn xã hội đối với người nghèo, người có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn trong dịp Tết Nguyên đán.

Từ cam kết phục vụ của chính quyền

Cải cách hành chính ở Bảo Ái: Từ cam kết phục vụ của chính quyền

Quyết liệt đổi mới phương thức chỉ đạo, điều hành, nâng cao chất lượng phục vụ của Trung tâm Phục vụ hành chính công, xã Bảo Ái đã vươn lên vị trí thứ 3/99 xã, phường của tỉnh Lào Cai về cải cách hành chính với nhiều giải pháp đồng bộ, cách làm linh hoạt, sáng tạo, từng bước chuyển mạnh từ “quản lý hành chính” sang “phục vụ Nhân dân”, xây dựng nền hành chính gần dân, vì dân từ cam kết phục vụ của chính quyền.

Trao 91 suất quà Tết cho người dân và học sinh phường Lào Cai

Trao 91 suất quà Tết cho người dân và học sinh phường Lào Cai

Sáng 28/1, tại tổ dân phố Nậm Sò, phường Lào Cai, Đồn Biên phòng Cửa khẩu Quốc tế Lào Cai phối hợp Ủy ban MTTQ Việt Nam phường Lào Cai tổ chức chương trình “Xuân Biên phòng, ấm lòng dân bản” – Xuân Bính Ngọ 2026, trao quà Tết cho các hộ khó khăn và học sinh vượt khó.

Thời tiết hôm nay 29/1: Bắc Bộ rét về đêm và sáng sớm, trưa chiều hửng nắng

Thời tiết hôm nay 29/1: Bắc Bộ rét về đêm và sáng sớm, trưa chiều hửng nắng

Ngày 29/1, thời tiết trên cả nước nhìn chung ổn định, mưa ít. Khu vực Bắc Bộ và từ Thanh Hóa đến Huế duy trì trạng thái nhiều mây, sáng sớm có sương mù, trưa chiều giảm mây trời nắng nhưng đêm và sáng sớm trời rét; Nam Trung Bộ, Tây Nguyên và Nam Bộ phổ biến ngày nắng, nền nhiệt tăng dần.

Giải "bài toán" lao động nông thôn

Giải "bài toán" lao động nông thôn

Tỉnh Lào Cai có trên 60% dân số sinh sống ở khu vực nông thôn, trong đó đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ cao. Do vậy, vấn đề giải quyết việc làm cho lao động ở khu vực này không chỉ là nhiệm vụ kinh tế - xã hội, mà còn là nhiệm vụ chính trị quan trọng, gắn chặt với mục tiêu giảm nghèo bền vững, xây dựng nông thôn mới và bảo đảm an sinh xã hội.

Xuân tri ân - ấm tình người

Xuân tri ân - ấm tình người

Với truyền thống “uống nước nhớ nguồn”, “thương người như thể thương thân”, những năm qua, tỉnh Lào Cai luôn dành sự quan tâm đặc biệt đến các nạn nhân chất độc da cam, những người đang gánh chịu hậu quả nặng nề do chiến tranh để lại. Thông qua chương trình Tết Nhân ái, nhiều hoạt động thiết thực đã được triển khai, mang mùa xuân yêu thương đến với các nạn nhân chất độc da cam.

Công đoàn xã Lục Yên tổ chức chương trình “Tết sum vầy – Xuân ơn Đảng” năm 2026

Công đoàn xã Lục Yên tổ chức chương trình “Tết sum vầy – Xuân ơn Đảng” năm 2026

Hướng tới mục tiêu chăm lo đời sống đoàn viên, người lao động, chiều 28/1, Công đoàn xã Lục Yên tổ chức chương trình “Tết sum vầy - Xuân ơn Đảng” năm 2026. Tại chương trình, Ban Tổ chức đã trao 246 suất quà Tết và hỗ trợ xây dựng một “Nhà Mái ấm Công đoàn” cho đoàn viên hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn.

fb yt zl tw