Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Trao yêu thương - Tết trọn vẹn

Trao yêu thương - Tết trọn vẹn

Những phần quà nghĩa tình của Agribank Chi nhánh Yên Bái triển khai chương trình an sinh xã hội “Agribank chung tay vì người nghèo, đối tượng chính sách” đã góp phần sẻ chia khó khăn, mang Tết ấm đến với người yếu thế, lan tỏa sâu sắc tinh thần trách nhiệm xã hội và truyền thống nhân ái của ngân hàng vì cộng đồng.

Tết yêu thương cho những mảnh đời kém may mắn

Tết yêu thương cho những mảnh đời kém may mắn

Trước thềm năm mới, tại Trung tâm Công tác xã hội và Bảo trợ xã hội số 1 tỉnh Lào Cai, với sự tận tâm của đội ngũ cán bộ cùng sự chung tay của cộng đồng, những người già neo đơn và trẻ em mồ côi vẫn cảm nhận trọn vẹn hơi ấm tình người.

Mang mùa xuân đến với trẻ em vùng cao

Mang mùa xuân đến với trẻ em vùng cao

Ở những xã vùng cao, vùng đặc biệt khó khăn của tỉnh Lào Cai - nơi địa hình hiểm trở, đi lại khó khăn, đời sống kinh tế còn nhiều thiếu thốn khiến niềm vui ngày Tết của trẻ thường giản đơn và lặng lẽ. Thấu hiểu điều đó, các trường mầm non nơi đây đã chủ động tổ chức nhiều hoạt động để trẻ em vùng cao có một cái Tết trọn vẹn, ấm áp.

Đòn bẩy thoát nghèo ở Phong Dụ Hạ

Đòn bẩy thoát nghèo ở Phong Dụ Hạ

Những năm gần đây, nhờ triển khai đồng bộ, hiệu quả các chính sách hỗ trợ của Đảng và Nhà nước dành cho vùng đồng bào dân tộc thiểu số, đời sống vật chất, tinh thần của người dân Phong Dụ Hạ đã có chuyển biến, tạo nền tảng vững chắc để vươn lên thoát nghèo bền vững.

Sắc mới trên những bản làng vùng cao

Sắc mới trên những bản làng vùng cao

Một mùa xuân mới đã về. Những bản làng vùng cao Lào Cai đang bừng lên sức sống mới. Nhựa sống tràn trề ấy không chỉ bởi sắc thắm hoa xuân, chồi non, lộc biếc, mà còn từ những chuyển biến tích cực trong cuộc sống của người dân trên hành trình hướng tới ấm no, văn minh, hạnh phúc.

Trường Cao đẳng Nghề Yên Bái tặng quà Tết cho lưu học sinh Lào

Trường Cao đẳng Nghề Yên Bái tặng quà Tết cho lưu học sinh Lào

Trường Cao đẳng Nghề Yên Bái vừa tổ chức gặp mặt và tặng quà cho 94 lưu học sinh Lào đang theo học tại trường nhân dịp Tết Nguyên đán. Đây là hoạt động thường niên mang ý nghĩa nhân văn sâu sắc, thể hiện sự quan tâm của nhà trường và các cơ quan chức năng tỉnh đối với sinh viên Lào.

Để học sinh đón Tết an toàn, lành mạnh

Để học sinh đón Tết an toàn, lành mạnh

Tết đến, xuân về cũng là thời điểm học sinh bước vào kỳ nghỉ dài ngày. Để các em học sinh được vui Tết trọn vẹn, an toàn và lành mạnh, các nhà trường, gia đình và địa phương đã chung tay triển khai nhiều hoạt động.

Tiếp nhận 483 đơn vị máu tại Ngày hội “Hiến máu an toàn – xuân về bình an” năm 2026

Tiếp nhận 483 đơn vị máu tại Ngày hội “Hiến máu an toàn – xuân về bình an” năm 2026

Hưởng ứng Chương trình vận động hiến máu tình nguyện dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ và Lễ hội Xuân hồng năm 2026, ngày 5/2, Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện tỉnh Lào Cai phối hợp với Chi nhánh Mỏ tuyển đồng Sin Quyền, Lào Cai - Vimico tổ chức Ngày hội hiến máu với chủ đề “Hiến máu an toàn – xuân về bình an”.

“Xuân ấm áp, Tết bình an” tại Cốc Lầu

“Xuân ấm áp, Tết bình an” tại Cốc Lầu

Sáng 5/2, Công an xã Cốc Lầu phối hợp với một số doanh nghiệp và nhà hảo tâm tổ chức chương trình thiện nguyện “Xuân ấm áp, Tết bình an” nhằm chăm lo Tết cho các hộ có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn xã.

Cục Hàng không yêu cầu các hãng tăng chuyến bay đêm, bổ sung tải cung ứng dịp Tết

Cục Hàng không yêu cầu các hãng tăng chuyến bay đêm, bổ sung tải cung ứng dịp Tết

Cục Hàng không Việt Nam đã yêu cầu các hãng hàng không triển khai đồng bộ nhiều giải pháp nhằm đáp ứng nhu cầu của người dân, trong đó bổ sung tàu bay, tăng tần suất khai thác, mở rộng khung giờ bay đêm và điều chỉnh tải cung ứng trên các đường bay có nhu cầu cao trong dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026.

fb yt zl tw