Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Thí điểm thi trên máy tính tốt nghiệp THPT 2027

Thí điểm thi trên máy tính tốt nghiệp THPT 2027

Theo Hướng dẫn thực hiện nhiệm vụ quản lý chất lượng giáo dục năm học 2026 - 2027 vừa được Bộ GD-ĐT ban hành, Bộ GD-ĐT yêu cầu các địa phương chuẩn bị điều kiện để từng bước thí điểm thi tốt nghiệp THPT trên máy tính từ năm 2027.

Dấu chân người lính trên hành trình tri ân

Dấu chân người lính trên hành trình tri ân

Trong những cánh rừng sâu, trên những sườn núi cheo leo nơi dấu tích chiến tranh chỉ còn lại trong ký ức của nhân chứng, những người lính Đội Quy tập hài cốt liệt sĩ (lâm thời) vẫn bền bỉ lần tìm từng manh mối. 

Quản trị rủi ro, chủ động phòng, chống thiên tai

Quản trị rủi ro, chủ động phòng, chống thiên tai

Những trận mưa lớn cục bộ, lũ quét, sạt lở đất đang trở thành nguy cơ thường trực đối với một tỉnh miền núi như Lào Cai. Trong bối cảnh đó, công tác phòng, chống thiên tai (PCTT) không thể chỉ dừng ở ứng cứu, khắc phục hậu quả khi thiên tai xảy ra mà cần chuyển mạnh sang tư duy quản trị rủi ro, chủ động phòng ngừa.

ePass làm rõ phí xử lý giao dịch ETC

ePass làm rõ phí xử lý giao dịch ETC

Trước những băn khoăn của người sử dụng về phí xử lý giao dịch ETC, ePass cho biết, khoản phí chỉ áp dụng với tài khoản có phát sinh giao dịch xe qua trạm trong tháng trước đó và được tính theo tài khoản, không tính theo số lượng phương tiện đăng ký.

Tấm lòng nhân ái giữa đời thường

Tấm lòng nhân ái giữa đời thường

Tại xã Trấn Yên, xã Quy Mông và nhiều khu vực dân cư của phường Nam Cường, người dân đều biết ông Nguyễn Lê Huynh, cư trú tại thôn Cổ Phúc 2, xã Trấn Yên là người tinh thần hào hiệp, nhân ái luôn hết lòng vì cộng đồng, đặc biệt là trong công tác từ thiện, cứu nạn, cứu hộ.

Thời tiết 19/8: Lào Cai và các tỉnh miền Bắc mưa lớn cục bộ, cảnh báo nguy cơ lốc, sét và gió giật mạnh

Thời tiết 19/8: Lào Cai và các tỉnh miền Bắc mưa lớn cục bộ, cảnh báo nguy cơ lốc, sét và gió giật mạnh

Ngày 19/8, Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh Lào Cai cảnh báo thiên tai cấp độ 1 trước nguy cơ dông lốc, mưa đá tại nhiều địa phương trên địa bàn tỉnh. Cùng thời điểm, ảnh hưởng từ hoàn lưu áp thấp nhiệt đới trên Bắc Biển Đông khiến miền Bắc bước vào đợt mưa lớn diện rộng, cục bộ có nơi mưa rất to.

Vì một cộng đồng nhân ái

Ngày Nhân đạo Thế giới (19/8) Vì một cộng đồng nhân ái

Công tác hỗ trợ cộng đồng, phòng ngừa thiên tai và hiến máu cứu người tại tỉnh Lào Cai thời gian qua đã đạt được những kết quả toàn diện. Bằng nhiều giải pháp, Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai không chỉ vận động các nguồn lực mang lại sự thay đổi thiết thực cho những mảnh đời yếu thế mà còn lan tỏa mạnh mẽ tinh thần nhân đạo.

Nỗi lo sạt lở ở bản Mai Hạ

Nỗi lo sạt lở ở bản Mai Hạ

Trên các sườn đồi phía trên bản Mai Hạ, xã Xuân Hòa xuất hiện nhiều vết nứt dài, có khe nước chảy, tiềm ẩn nguy cơ sạt lở. Những trận mưa lớn gần đây đã khiến một số nhà dân bị nứt, sạt sân; có hộ bị đất đá, bùn nước tràn vào nhà, phải sơ tán trong đêm. Trước nguy cơ mất an toàn, 21 hộ dân trong khu vực luôn sống trong tâm trạng bất an.

fb yt zl tw