Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Dịch vụ dọn nhà dịp Tết kín lịch trước cả tháng

Dịch vụ dọn nhà dịp Tết kín lịch trước cả tháng

Càng gần tết Nguyên đán, nhu cầu vệ sinh nhà ở của người dân tại Lào Cai lại tăng cao đột biến. Thay vì tự dọn như trước đây, ngày càng nhiều gia đình lựa chọn dịch vụ dọn nhà chuyên nghiệp, vì thế, đến thời điểm này, nhiều đơn vị đã kín lịch dọn nhà Tết từ rất sớm.

Trạm Tấu nỗ lực để người dân an cư đón tết

Trạm Tấu nỗ lực để người dân an cư đón tết

Những ngày này, ở xã vùng cao Trạm Tấu, tiếng cười nói, tiếng máy và bước chân lao động rộn rã hơn bao giờ hết, khi chính quyền cùng người dân tất bật hoàn thiện những căn nhà mới, đảm bảo 3 cứng trước Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026 đang đến cận kề.

Dân số Việt Nam đứng 3 Đông Nam Á, thứ 16 thế giới

Dân số Việt Nam đứng 3 Đông Nam Á, thứ 16 thế giới

Năm 2025, quy mô dân số nước ta là 102,3 triệu người, đứng thứ 3 Đông Nam Á và đứng thứ 16 thế giới. Dự báo, nếu mức sinh tiếp tục giảm thấp, đến 2036, Việt Nam sẽ kết thúc thời kỳ dân số vàng. Năm 2051, dân số sẽ bắt đầu tăng trưởng âm.

Giải thưởng VinFuture khởi động mùa giải 2026, tiếp nhận đề cử đến ngày 17/4

Giải thưởng VinFuture khởi động mùa giải 2026, tiếp nhận đề cử đến ngày 17/4

Giải thưởng VinFuture chính thức công bố khởi động mùa giải 2026 và tiếp nhận đề cử đến 14h ngày 17/4/2026 (theo giờ Việt Nam). Các phát minh và giải pháp khoa học - công nghệ cần mang lại lợi ích cho hàng triệu người và được đề cử bởi các tổ chức, cá nhân uy tín trong lĩnh vực khoa học - công nghệ trên toàn cầu.

Triển khai thành công kỹ thuật can thiệp động mạch vành tại Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai

Triển khai thành công kỹ thuật can thiệp động mạch vành tại Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai

Ngày 22/1, Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai vừa tiếp nhận chuyển giao thành công kỹ thuật can thiệp động mạch vành - kỹ thuật chuyên sâu, thuộc nhóm kỹ thuật đặc biệt trong lĩnh vực tim mạch, đánh dấu bước tiến quan trọng trong phát triển y tế kỹ thuật cao tại Bệnh viện.

Cải cách hành chính trong hoạt động xuất - nhập cảnh

Cải cách hành chính trong hoạt động xuất - nhập cảnh

Thực hiện chủ trương đẩy mạnh cải cách thủ tục hành chính gắn với chuyển đổi số, thời gian qua, công tác quản lý xuất - nhập cảnh trên địa bàn tỉnh Lào Cai đã có nhiều chuyển biến tích cực, góp phần nâng cao chất lượng phục vụ, tạo thuận lợi cho công dân Việt Nam và người nước ngoài.

Giải pháp để thoát nghèo bền vững ở vùng cao

Giải pháp để thoát nghèo bền vững ở vùng cao

Thoát nghèo ở vùng cao không chỉ là mục tiêu trước mắt mà còn là bài toán dài hạn, đòi hỏi những giải pháp căn cơ, đồng bộ và phù hợp với điều kiện thực tiễn từng địa bàn. Thực tế cho thấy, nếu chỉ hỗ trợ theo kiểu “cho không”, thiếu định hướng sinh kế và không thay đổi tư duy sản xuất thì nguy cơ tái nghèo vẫn luôn hiện hữu. Vì vậy, để thoát nghèo bền vững, các địa phương vùng cao đang từng bước triển khai nhiều giải pháp mang tính lâu dài, lấy người dân làm trung tâm.

Tăng cường đảm bảo trật tự, an toàn giao thông dịp Đại hội đại biểu toàn quốc lần thứ XIV của Đảng và Tết Nguyên đán Bính Ngọ

Tăng cường đảm bảo trật tự, an toàn giao thông dịp Đại hội đại biểu toàn quốc lần thứ XIV của Đảng và Tết Nguyên đán Bính Ngọ

Những ngày này, lực lượng Cảnh sát giao thông Công an tỉnh Lào Cai đang đồng loạt ra quân với tinh thần quyết tâm cao với mục tiêu bảo đảm trật tự, an toàn giao thông phục vụ Đại hội đại biểu toàn quốc lần thứ XIV của Đảng và dịp trước, trong, sau Tết Nguyên đán Bính Ngọ.

Thời tiết ngày 22/1: Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ rét đậm, biển động mạnh

Thời tiết ngày 22/1: Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ rét đậm, biển động mạnh

Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, ngày 22/1, không khí lạnh đã ảnh hưởng đến hầu hết khu vực Bắc Trung Bộ và một số nơi ở Tây Bắc Bộ. Ở Đông Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ xuất hiện mưa, mưa rào rải rác; nhiệt độ nhiều nơi giảm sâu từ 4 - 10 độ C. Trên biển, vịnh Bắc Bộ đã có gió Đông Bắc mạnh cấp 6, giật cấp 7, biển động.

fb yt zl tw