Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Lào Cai tăng cường kiểm tra an toàn thực phẩm dịp Tết Trung thu 2026

Lào Cai tăng cường kiểm tra an toàn thực phẩm dịp Tết Trung thu 2026

Nhằm chủ động phòng ngừa nguy cơ ngộ độc thực phẩm, bảo vệ sức khỏe người dân, đặc biệt là trẻ em trong dịp Tết Trung thu năm 2026, nhiều xã, phường trên địa bàn tỉnh Lào Cai đang tăng cường kiểm tra các cơ sở sản xuất, kinh doanh thực phẩm, dịch vụ ăn uống và bếp ăn tập thể; hướng dẫn các cơ sở chấp hành nghiêm quy định về an toàn thực phẩm.

Tập huấn kỹ năng tuyên truyền năm APEC Việt Nam 2027

Tập huấn kỹ năng tuyên truyền năm APEC Việt Nam 2027

Sáng 24/9, tại phường Nha Trang, tỉnh Khánh Hòa, Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch phối hợp UBND tỉnh Khánh Hòa tổ chức hội nghị tập huấn “Kỹ năng tuyên truyền năm APEC Việt Nam 2027” và “Chuyển đổi số báo chí nâng cao năng lực truyền thông hiện đại hướng tới năm APEC Việt Nam 2027”.

Niềm vui lớn sau hơn một thập niên chờ đợi

Niềm vui lớn sau hơn một thập niên chờ đợi

Sau hơn mười năm mòn mỏi chờ đợi trong niềm khắc khoải của bao thế hệ, tuyến đường bê tông nối từ Tỉnh lộ 152 đến hai thôn vùng cao Nậm Trà, Nậm Phảng thuộc xã Gia Phú (Lào Cai) đang từng ngày được hoàn thiện, xua tan những khó khăn và nhiều nguy hiểm, mở ra chương mới cho sự phát triển kinh tế - xã hội địa phương.

Hạnh Phúc: Đồng hành với người dân giải quyết kiến nghị

Hạnh Phúc: Đồng hành với người dân giải quyết kiến nghị

Ở cơ sở, những kiến nghị của người dân thường bắt nguồn từ những vấn đề rất thiết thực, gắn trực tiếp với đời sống, sản xuất. Vì vậy, lắng nghe, nắm bắt kịp thời và đồng hành với người dân giải quyết từng vấn đề cụ thể đang được cấp ủy, chính quyền và MTTQ xã Hạnh Phúc xác định là một trong những cách làm quan trọng để củng cố niềm tin, tạo sự đồng thuận trong Nhân dân.

Quy định mới về nếp sống văn minh trong việc cưới và tang lễ

Quy định mới về nếp sống văn minh trong việc cưới và tang lễ

Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch vừa ban hành Văn bản hợp nhất số 6/2026/VBHN-QĐ-BVHTTDL về Quyết định ban hành Quy chế thực hiện nếp sống văn minh trong việc cưới, việc tang và lễ hội, trong đó yêu cầu việc cưới, việc tang phù hợp với thuần phong mỹ tục, tiết kiệm, gọn nhẹ, không gây ảnh hưởng đến an ninh, trật tự và sinh hoạt công cộng theo quy định hiện hành.

Ngành y tế sẵn sàng ứng phó thiên tai

Ngành y tế sẵn sàng ứng phó thiên tai

Thiên tai ngày càng diễn biến phức tạp, khó lường, có thể xảy ra bất ngờ và gây ảnh hưởng trực tiếp đến đời sống, sức khỏe Nhân dân, nhất là tại những địa bàn vùng cao, vùng xa. Trước yêu cầu đó, ngành y tế Lào Cai xác định chủ động phòng ngừa, chuẩn bị từ sớm, từ cơ sở là giải pháp quan trọng để hạn chế thấp nhất thiệt hại và bảo đảm hoạt động chăm sóc, bảo vệ sức khỏe Nhân dân.

Rà soát chương trình, sách giáo khoa: Giảm tải phải bắt đầu từ đúng nguyên nhân

Rà soát chương trình, sách giáo khoa: Giảm tải phải bắt đầu từ đúng nguyên nhân

Thủ tướng yêu cầu rà soát, hoàn thiện chương trình, sách giáo khoa theo hướng giảm tải, không để kiến thức chuyên sâu gây áp lực không cần thiết. Theo TS Hoàng Ngọc Vinh, muốn giảm áp lực thực chất cần nhìn toàn bộ quá trình triển khai, xác định chương trình bất cập ở đâu và nguyên nhân trước khi điều chỉnh.

Tăng cường phòng, chống bệnh truyền nhiễm cho trẻ em

Tăng cường phòng, chống bệnh truyền nhiễm cho trẻ em

Khi trẻ trở lại trường, việc chủ động phòng, chống các bệnh truyền nhiễm càng được các gia đình và cơ sở giáo dục quan tâm. Mỗi biện pháp được thực hiện kịp thời đều góp phần hạn chế nguy cơ lây nhiễm, bảo vệ sức khỏe trẻ nhỏ.

fb yt zl tw