Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Cần sớm tiếp tục thi công đường qua thôn Xuân Khánh, xã Khánh Yên

Cần sớm tiếp tục thi công đường qua thôn Xuân Khánh, xã Khánh Yên

Dù người dân đã chủ động phá dỡ tường rào, cổng nhà, cây trồng… để bàn giao mặt bằng từ lâu, nhưng đoạn cuối dài 1,4km, thuộc Dự án Nâng cấp đường thị trấn Khánh Yên đi các xã Khánh Yên Thượng, Khánh Yên Trung, Khánh Yên Hạ, Liêm Phú, huyện Văn Bàn cũ, nay thuộc xã Khánh Yên, tỉnh Lào Cai, vẫn chưa thể hoàn thiện. Sự chậm trễ không chỉ gây lãng phí nguồn lực, mà còn ảnh hưởng đến cuộc sống của người dân, tiềm ẩn nguy cơ mất an toàn giao thông.

Dạy con trong thời đại số

Dạy con trong thời đại số

Điện thoại thông minh, máy tính bảng hay internet ngày càng trở nên quen thuộc trong nhiều gia đình. Trẻ em tiếp xúc với công nghệ từ sớm, mở ra cơ hội học tập mới nhưng cũng khiến nhiều phụ huynh trăn trở trong việc dạy con sử dụng thiết bị số đúng cách giữa môi trường số đầy hấp dẫn và phức tạp.

Sôi nổi Cuộc thi “Tuyên truyền viên giỏi Mặt trận Tổ quốc trong công tác phòng, chống tác hại của thuốc lá” tỉnh Lào Cai

Sôi nổi Cuộc thi “Tuyên truyền viên giỏi Mặt trận Tổ quốc trong công tác phòng, chống tác hại của thuốc lá” tỉnh Lào Cai

Trong 2 ngày 07 và 08/5, Viện Đào tạo bồi dưỡng cán bộ và Nghiên cứu khoa học phối hợp cùng Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh tổ chức Cuộc thi “Tuyên truyền viên giỏi Mặt trận Tổ quốc trong công tác phòng, chống tác hại của thuốc lá” tỉnh Lào Cai năm 2026.

Dấu ấn tuổi trẻ trên những công trình nông thôn mới

Dấu ấn tuổi trẻ trên những công trình nông thôn mới

Trên những cung đường uốn lượn hùng vĩ, từ các khu dân cư đô thị đến những thôn, bản xa xôi, không khó để bắt gặp màu áo xanh tình nguyện bên những công trình hạ tầng hay những mô hình kinh tế số. Tuổi trẻ Lào Cai đang khẳng định vai trò, tầm vóc của mình trong công cuộc góp sức xây dựng quê hương.

Xã Hạnh Phúc tổ chức chương trình hiến máu tình nguyện tháng 5

Xã Hạnh Phúc tổ chức chương trình hiến máu tình nguyện tháng 5

Sáng 08/5, Ban chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện xã Hạnh Phúc phối hợp với Ban Chỉ đạo vận động Hiến máu tình nguyện tỉnh, Hội Chữ thập đỏ tỉnh, Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai và Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức Chương trình hiến máu tình nguyện tháng 5.

Chủ tịch UBND tỉnh chỉ đạo khẩn trương khắc phục hậu quả thiệt hại do mưa lớn kèm theo dông lốc gây ra trong ngày 07/5/2026

Chủ tịch UBND tỉnh chỉ đạo khẩn trương khắc phục hậu quả thiệt hại do mưa lớn kèm theo dông lốc gây ra trong ngày 07/5/2026

Các địa phương huy động tối đa lực lượng tại chỗ, khẩn trương hỗ trợ Nhân dân khắc phục hậu quả trận mưa lớn kèm dông lốc; triển khai thực hiện ngay các chính sách hỗ trợ để người dân sớm ổn định cuộc sống và chủ động ứng phó với các hình thái thời tiết cực đoan. Đó là chỉ đạo của Chủ tịch UBND tỉnh về khẩn trương khắc phục hậu quả thiệt hại do mưa lớn kèm theo dông lốc gây ra trong ngày 07/5/2026.

fb yt zl tw