Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Lục Yên, Bát Xát tổ chức các hoạt động hưởng ứng Ngày hội Đại đoàn kết toàn dân tộc và Ngày Văn hóa Việt Nam

Lục Yên, Bát Xát tổ chức các hoạt động hưởng ứng Ngày hội Đại đoàn kết toàn dân tộc và Ngày Văn hóa Việt Nam

Ngày 13/11, xã Lục Yên tổ chức Ngày hội Đại đoàn kết toàn dân tộc điểm tại thôn Át Thượng và ra mắt mô hình khu dân cư “Đoàn kết – an toàn – ấm no – hạnh phúc”. Cùng ngày, xã Bát Xát tổ chức hội diễn văn nghệ quần chúng với sự tham gia của 21 đội.

Thời tiết miền Bắc những ngày tới

Thời tiết miền Bắc những ngày tới

Hôm nay (14/11), không khí lạnh suy yếu rất nhanh khiến nền miền Bắc nhiệt tăng mạnh, trời chỉ còn rét về đêm và sáng sớm. Từ 15-17/11, miền Bắc duy trì nền nhiệt khá cao trước khi đón đợt không khí lạnh mới.

Khai mạc Hội nghị Khoa học thường niên Hội Lão khoa Việt Nam lần thứ VII tại Lào Cai

Khai mạc Hội nghị Khoa học thường niên Hội Lão khoa Việt Nam lần thứ VII tại Lào Cai

Ngày 13/11, tại Lào Cai, Hội Lão khoa Việt Nam phối hợp với Bệnh viện Lão khoa Trung ương khai mạc Hội nghị Khoa học thường niên lần thứ VII, năm 2026. Với chủ đề “Lão khoa trong kỷ nguyên mới: Dự phòng - Tích hợp - Cá thể hóa”, hội nghị tập trung vào các định hướng chăm sóc sức khỏe người cao tuổi toàn diện, liên tục và phù hợp với từng cá nhân.

Sa Pa tăng cường kiểm soát chất lượng nước sinh hoạt

Sa Pa tăng cường kiểm soát chất lượng nước sinh hoạt

Bảo đảm chất lượng nước sinh hoạt là yêu cầu thiết yếu, gắn trực tiếp với sức khỏe và đời sống người dân. Tại phường Sa Pa, công tác quản lý, giám sát các công trình cấp nước đang được chú trọng, hướng đến chủ động phòng ngừa nguy cơ ô nhiễm, nâng cao chất lượng nguồn nước phục vụ sinh hoạt.

Lào Cai: Đẩy mạnh số hóa, rút ngắn thời gian giải quyết thủ tục xây dựng

Lào Cai: Đẩy mạnh số hóa, rút ngắn thời gian giải quyết thủ tục xây dựng

Trong 10 tháng đầu năm 2026, Sở Xây dựng tỉnh đã giải quyết gần 10.000 hồ sơ thủ tục hành chính. Cùng với đó, Sở tập trung rà soát, đơn giản hóa quy trình, đẩy mạnh số hóa hồ sơ và đổi mới phương thức điều hành, góp phần rút ngắn thời gian giải quyết, giảm chi phí tuân thủ cho người dân và doanh nghiệp.

 Phụ nữ Khao Mang chủ động kiến tạo hạnh phúc gia đình

Phụ nữ Khao Mang chủ động kiến tạo hạnh phúc gia đình

Từ phát triển kinh tế, chăm lo giáo dục con cái đến xây dựng nếp sống văn minh, phụ nữ xã vùng cao Khao Mang đang từng bước khẳng định vai trò, vị thế trong mỗi gia đình và cộng đồng. Bằng sự chủ động, nỗ lực vươn lên cùng sự đồng hành của tổ chức Hội Liên hiệp Phụ nữ, những giá trị gia đình no ấm, bình đẳng, tiến bộ, hạnh phúc ngày càng được vun đắp và lan tỏa.

Đưa chính sách đến với người dân

Đưa chính sách đến với người dân

Để những chủ trương, chính sách thực sự đi vào cuộc sống, công tác tuyên truyền, phổ biến pháp luật tại các địa phương trong tỉnh đang có nhiều đổi mới theo hướng gần dân, sát thực tiễn. Từ những cách làm linh hoạt, thiết thực, chính sách từng bước trở nên gần gũi, dễ hiểu, tạo sự đồng thuận và lan tỏa trong Nhân dân.

fb yt zl tw