Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Lặng thầm nghĩa tri ân

Lặng thầm nghĩa tri ân

Nhớ lời dặn của bố khi ông còn sống: “Chăm sóc cho tốt những mộ phần này, đừng để mất của người ta”, nhiều năm nay, hai chị em bà Trần Thị Cam và Trần Thị Quýt ở thôn Gò Bông, xã Minh Quân trước đây, nay thuộc tổ dân phố số 3, phường Âu Lâu vẫn lặng lẽ trông coi, hương nhang ấm áp cho mộ phần những người trẻ nằm dưới đó, nghe đâu là bộ đội của một đơn vị đóng quân trên đất đồi vườn của gia đình từ khoảng những năm 1951 - 1952, thời kỳ kháng chiến chống Pháp.

Vốn ưu đãi tiếp sức thanh niên Khao Mang khởi nghiệp

Vốn ưu đãi tiếp sức thanh niên Khao Mang khởi nghiệp

Từ nguồn vốn tín dụng chính sách, nhiều đoàn viên thanh niên xã vùng cao Khao Mang đã mạnh dạn đầu tư phát triển sản xuất, từng bước nâng cao thu nhập, ổn định cuộc sống. Sự đồng hành của Ngân hàng Chính sách xã hội và tổ chức Đoàn đang tạo thêm động lực để tuổi trẻ phát huy lợi thế địa phương, chủ động lập thân, lập nghiệp trên chính quê hương mình.

Từ đêm 29/10 đến sáng 30/10, Bắc Bộ cục bộ mưa to

Từ đêm 29/10 đến sáng 30/10, Bắc Bộ cục bộ mưa to

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn Quốc gia, chiều tối và đêm 29/10, khu vực từ Thanh Hóa đến thành phố Đà Nẵng, phía Đông tỉnh Quảng Ngãi, khu vực Nam Bộ và tỉnh Lâm Đồng có mưa rào và dông rải rác, lượng mưa phổ biến 10–30mm, cục bộ có nơi mưa to trên 80mm.

Giữ gìn mái ấm hạnh phúc nơi non cao Chế Tạo

Giữ gìn mái ấm hạnh phúc nơi non cao Chế Tạo

Tại xã Chế Tạo, nhiều phụ nữ Mông không chỉ cần mẫn chăm lo gia đình, mà còn chủ động phát triển kinh tế, học hỏi kiến thức và tích cực tham gia các phong trào tại địa phương. Bằng những việc làm thiết thực, chị em đang từng bước xây dựng cuộc sống ấm no, gìn giữ hạnh phúc gia đình, góp phần vun đắp giá trị tốt đẹp nơi vùng cao.

Lào Cai tạo việc làm cho gần 30.000 lao động trong 10 tháng

Lào Cai tạo việc làm cho gần 30.000 lao động trong 10 tháng

Trong 10 tháng năm 2026, tỉnh Lào Cai giải quyết việc làm cho 29.998 lao động, đạt 93,74% kế hoạch năm. Công tác hỗ trợ người lao động đi làm việc ở nước ngoài theo hợp đồng tiếp tục được quan tâm, góp phần mở rộng cơ hội việc làm và nâng cao thu nhập cho người dân.

Lào Cai giữ vững phổ cập giáo dục tại 99/99 xã, đào tạo nghề đạt 87,04% kế hoạch

Lào Cai giữ vững phổ cập giáo dục tại 99/99 xã, đào tạo nghề đạt 87,04% kế hoạch

Trong 10 tháng năm 2026, ngành giáo dục Lào Cai tiếp tục ổn định tổ chức sau sắp xếp, đảm bảo sĩ số học sinh, nâng cao chất lượng dạy và học. Công tác phổ cập giáo dục, xóa mù chữ tiếp tục được duy trì vững chắc; giáo dục nghề nghiệp đạt kết quả tích cực, góp phần nâng cao chất lượng nguồn nhân lực của tỉnh.

Người gieo mầm sáng tạo

Người gieo mầm sáng tạo

Hơn 15 năm gắn bó với bục giảng, cô giáo Hoàng Thanh Huyền (Trường THPT số 2 Bảo Thắng, tỉnh Lào Cai) luôn miệt mài đổi mới phương pháp giảng dạy, đưa kiến thức bước ra khỏi trang sách. Tình yêu khoa học, niềm say mê văn hóa đọc cùng sự đồng hành của cô đã khơi dậy ở nhiều thế hệ học sinh sự tự tin, tinh thần tự học và khát khao khám phá.

Cẩn trọng khi tự xoa bóp, bẻ vặn cổ khi đau cổ vai gáy

Cẩn trọng khi tự xoa bóp, bẻ vặn cổ khi đau cổ vai gáy

Tưởng chỉ là đau mỏi thông thường, nhiều người tự xoa bóp, cố gắng vận động cổ để nhanh chóng trở lại sinh hoạt. Việc tự điều trị không đúng cách có thể khiến người bệnh bỏ qua những dấu hiệu bất thường, làm chậm quá trình phát hiện và xử trí nguyên nhân gây đau.

Giáo viên hiến kế chống lạm phát điểm, không chỉ dựa vào đề chung

Giáo viên hiến kế chống lạm phát điểm, không chỉ dựa vào đề chung

Để đề kiểm tra chung thực sự góp phần hạn chế lạm phát điểm số, cần tăng cường giám sát khâu coi, chấm, tổ chức chấm thẩm định và xác minh những kết quả bất thường. Theo các nhà giáo, cùng với kiểm soát quy trình đánh giá, cần thay đổi cách sử dụng điểm số trong xét thi đua, tránh tạo thêm áp lực thành tích.

Miền Bắc đón mưa rào

Miền Bắc đón mưa rào

Hôm nay (29/10), khu vực đồng bằng và ven biển Bắc Bộ sẽ có các đợt mưa rào rải rác nhưng cường độ không lớn, nền nhiệt giảm nhẹ so với những ngày trước. Khu vực Quảng Trị đến Đà Nẵng tiếp tục mưa lớn diện rộng trong hôm nay.

Xã Châu Quế tổ chức dâng hương tưởng nhớ danh tướng Hà Khắc Chương

Xã Châu Quế tổ chức dâng hương tưởng nhớ danh tướng Hà Khắc Chương

Chiều 28/10, tại Đền Nhược Sơn, xã Châu Quế tổ chức lễ dâng hương tưởng nhớ danh tướng Hà Khắc Chương, bày tỏ lòng thành kính, tri ân công lao của người có công chống quân Nguyên - Mông, bảo vệ vùng biên cương phía Bắc vào thế kỷ XIII. Hoạt động diễn ra trong khuôn khổ Lễ hội Cơm mới Đền Nhược Sơn năm 2026.

fb yt zl tw