Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Việt Nam lần đầu đăng cai Giải Siêu trí nhớ Thế giới 2025

Việt Nam lần đầu đăng cai Giải Siêu trí nhớ Thế giới 2025

Giải vô địch Siêu trí nhớ thế giới lần thứ 34 (WMC 2025) chính thức diễn ra tại TP Hồ Chí Minh từ ngày 13 - 14/12, đánh dấu lần đầu tiên Việt Nam đăng cai sự kiện đỉnh cao của thể thao trí tuệ toàn cầu. Giải đấu quy tụ gần 300 tuyển thủ đến từ gần 30 quốc gia và vùng lãnh thổ, đánh dấu cột mốc quan trọng của Việt Nam trên bản đồ thể thao trí tuệ quốc tế.

Sân chơi dành cho người trẻ yêu văn học nghệ thuật

Sân chơi dành cho người trẻ yêu văn học nghệ thuật

Nhận thức vai trò của thế hệ trẻ trong việc phát triển văn học nghệ thuật, Hội Liên hiệp Văn học - Nghệ thuật tỉnh tổ chức thành công lớp Bồi dưỡng Sáng tác Trẻ 2025, thu hút đông đảo các bạn trẻ mong muốn rèn luyện và khẳng định năng lực sáng tác.

19 học sinh vinh dự nhận Huân chương Lao động

19 học sinh vinh dự nhận Huân chương Lao động

Ngày 12/12, tại Phủ Chủ tịch, Phó Chủ tịch nước Võ Thị Ánh Xuân gặp mặt, tuyên dương đoàn học sinh đoạt giải Olympic và Khoa học kỹ thuật (KHKT) quốc tế năm 2025. Tại buổi lễ, 19 học sinh vinh dự nhận Huân chương Lao động và 5 học sinh được nhận Bằng khen của Thủ tướng Chính phủ.

Ngày càng nhiều người trẻ mắc suy thận

Ngày càng nhiều người trẻ mắc suy thận

Suy thận mạn tính vốn là bệnh của tuổi già, nhưng hiện nay ngày càng nhiều người trẻ mắc, thậm chí mới ngoài 20 đã vào giai đoạn cuối và phải chạy thận hoặc ghép thận. Thực trạng này cho thấy gánh nặng suy thận tại Việt Nam rất lớn, ảnh hưởng cả y tế và kinh tế - xã hội, đòi hỏi cộng đồng nâng cao nhận thức và hành động sớm.

Bức tranh gốm sứ ở xã Bảo Thắng: Thắp lửa tự hào dân tộc

Bức tranh gốm sứ ở xã Bảo Thắng: Thắp lửa tự hào dân tộc

Xã Bảo Thắng, tỉnh Lào Cai không chỉ là một địa danh quan trọng về kinh tế và địa lý, mà còn nổi bật với công trình kiến trúc mang đậm dấu ấn văn hóa và ý nghĩa giáo dục sâu sắc: Bức tranh gốm sứ tọa lạc trong khu quần thể Nghĩa trang Liệt sĩ xã Bảo Thắng. Công trình đã nhanh chóng trở thành biểu tượng của sự tri ân và niềm tự hào dân tộc.

Lan tỏa tinh thần đổi mới, làm chủ kinh tế

Lan tỏa tinh thần đổi mới, làm chủ kinh tế

Những năm gần đây, phong trào phụ nữ khởi nghiệp tại Lào Cai phát triển mạnh mẽ, trở thành điểm sáng trong bức tranh kinh tế - xã hội của tỉnh. không chỉ góp phần phát huy nội lực của phụ nữ, phong trào còn tạo ra những mô hình kinh tế bền vững, mang bản sắc địa phương, đóng góp tích cực vào mục tiêu giảm nghèo, nâng cao thu nhập cho người dân.

Từ “5 không, 3 sạch” đến “5 có, 3 sạch” ở Thác Bà

Từ “5 không, 3 sạch” đến “5 có, 3 sạch” ở Thác Bà

Cuộc vận động “Xây dựng gia đình 5 không, 3 sạch” luôn được Hội Phụ nữ xã Thác Bà coi là nhiệm vụ trọng tâm, gắn với chương trình xây dựng nông thôn mới và mục tiêu nâng cao chất lượng cuộc sống cho hội viên, phụ nữ, trẻ em. Từ nền tảng đó, phong trào tiếp tục được mở rộng, phát triển thành mô hình “5 có, 3 sạch”, phù hợp với yêu cầu phát triển trong giai đoạn mới.

Đêm về sáng có mưa, trời rét đậm, rét hại

Dự báo thời tiết đêm nay và ngày mai (13/12): Đêm về sáng có mưa, trời rét đậm, rét hại

Theo Đài Khí tượng - Thủy văn tỉnh Lào Cai, do chịu ảnh hưởng của áp cao lạnh lục địa suy yếu sau được tăng cường mạnh, nên thời tiết các địa phương trong tỉnh nhiều mây, có mưa, mưa rào rải rác và có nơi có dông, cục bộ có nơi mưa vừa, mưa to, gió đông nam cấp 2, vùng cao rét đậm, vùng núi cao rét hại.

Ngăn chặn ngôn ngữ “lệch chuẩn” trong giới trẻ

Ngăn chặn ngôn ngữ “lệch chuẩn” trong giới trẻ

Hiện nay, cùng với sự phát triển của mạng xã hội, ngôn ngữ của một bộ phận giới trẻ đang có xu hướng “lệch chuẩn” với nhiều cách viết tắt tùy tiện, dùng từ bóp méo tiếng Việt để tạo sự khác biệt. Những lối diễn đạt này nhanh chóng trở thành thói quen, xuất hiện cả trong giao tiếp đời thường và ảnh hưởng đến văn hóa học đường.

fb yt zl tw