Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Giữ vững tuyến đầu chăm sóc sức khỏe Nhân dân sau sáp nhập

Trạm Y tế xã Cốc San: Giữ vững tuyến đầu chăm sóc sức khỏe Nhân dân sau sáp nhập

Thực hiện chính quyền địa phương 2 cấp, trong điều kiện sắp xếp đơn vị hành chính và kiện toàn tổ chức bộ máy, Trạm Y tế xã Cốc San đã nỗ lực vượt khó, giữ vững vai trò tuyến đầu trong chăm sóc sức khỏe ban đầu, bảo đảm mọi hoạt động y tế diễn ra liên tục, hiệu quả, là địa chỉ tin cậy của Nhân dân.

Bản đồ số xe cứu thương - bước tiến mới của y tế thông minh

Bản đồ số xe cứu thương - bước tiến mới của y tế thông minh

Sáng kiến "Phần mềm bản đồ điện tử xe cứu thương" của nhóm tác giả Nguyễn Trung Hiếu – Phó Giám đốc Sở Y tế tỉnh Lào Cai và Nguyễn Văn Hùng – cán bộ Công nghệ thông tin Trung tâm Y tế khu vực Yên Bái đã được công nhận hiệu quả, có khả năng áp dụng rộng rãi trên địa bàn tỉnh Lào Cai.

Đào tạo điều phối viên hiến mô, tạng nâng cao

Đào tạo điều phối viên hiến mô, tạng nâng cao

Ngày 27/02, Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai phối hợp cùng Trung tâm điều phối Quốc gia về ghép bộ phận cơ thể người tổ chức Chương trình đào tạo điều phối viên hiến mô, tạng nâng cao cho cán bộ y tế các tỉnh Lào Cai, Tuyên Quang và Vĩnh Phúc.

LUẬT PHÒNG BỆNH 2026: NHỮNG ĐIỂM QUAN TRỌNG BẠN CẦN BIẾT

LUẬT PHÒNG BỆNH 2026: NHỮNG ĐIỂM QUAN TRỌNG BẠN CẦN BIẾT

Năm 2026 đánh dấu bước chuyển quan trọng trong chiến lược phòng bệnh của Việt Nam khi Luật Phòng bệnh được cập nhật với nhiều quy định tiến bộ. Những thay đổi này không chỉ giúp hệ thống y tế chủ động hơn trước nguy cơ dịch bệnh mà còn trao cho người dân nhiều công cụ để tự bảo vệ sức khỏe.

Thầy thuốc trẻ và khát vọng cống hiến

Thầy thuốc trẻ và khát vọng cống hiến

Khát vọng cống hiến của thế hệ thầy thuốc trẻ hôm nay không chỉ là trách nhiệm nghề nghiệp, mà còn là tình yêu quê hương, là mong muốn góp phần xây dựng nền y tế ngày càng phát triển.

Xây dựng đội ngũ cán bộ y tế "vừa hồng, vừa chuyên"

Xây dựng đội ngũ cán bộ y tế "vừa hồng, vừa chuyên"

Nhân kỷ niệm Ngày Thầy thuốc Việt Nam 27/02 - ngày Chủ tịch Hồ Chí Minh gửi thư cho Hội nghị cán bộ y tế toàn quốc (27/02/1955), mỗi chúng ta càng thêm tự hào và trân trọng những đóng góp thầm lặng mà to lớn của đội ngũ thầy thuốc đối với sự nghiệp chăm sóc, bảo vệ sức khỏe Nhân dân. Khắc ghi lời dạy sâu sắc của Người: “Lương y phải như từ mẫu”, những năm qua, ngành y tế tỉnh không ngừng phấn đấu xây dựng đội ngũ cán bộ “vừa hồng, vừa chuyên”, đáp ứng yêu cầu nhiệm vụ trong tình hình mới.

Xuân về trên Ngàn Vắng

Xuân về trên Ngàn Vắng

Tôi đến thôn Ngàn Vắng (xã Phong Dụ Hạ) trong ngày đầu xuân. Làn sương mỏng tan dần theo nắng sớm, lộ ra những triền đồi quế xanh mướt trải dài tận lưng núi. Đường bê tông uốn lượn như dải lụa thay cho lối mòn đất đỏ trơn trượt năm nào. Ít ai nghĩ rằng nơi đây từng heo hút, xa và khó khăn nhất xã.

Ngày Thầy thuốc Việt Nam 27/2: Nữ bác sĩ tận tâm với người bệnh

Ngày Thầy thuốc Việt Nam 27/2: Nữ bác sĩ tận tâm với người bệnh

Gần 30 năm gắn bó với ngành y, bác sĩ Vũ Thị Châu Loan - Giám đốc Trung tâm Y tế khu vực Trấn Yên (Lào Cai) - không chỉ hoàn thành tốt nhiệm vụ chuyên môn, tìm ra phương pháp điều trị phù hợp cho từng bệnh nhân, mà còn là điểm tựa tin cậy, giúp người bệnh an tâm và vững vàng hơn trong suốt quá trình điều trị.

fb yt zl tw