Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Ánh đèn không tắt và những người lặng thầm giữ sự sống

Ánh đèn không tắt và những người lặng thầm giữ sự sống

Ở nơi ranh giới giữa sự sống và cái chết chỉ được tính bằng từng giây, từng phút… ánh đèn nơi đây chưa bao giờ tắt. Đó là Khoa Hồi sức tích cực, Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai. Đây là “mặt trận” đặc biệt - nơi mỗi ca trực là một cuộc chạy đua sinh tử, nơi tinh thần trách nhiệm được đặt lên cao nhất - vì sự sống của người bệnh.

Cuối năm rộn ràng sắc áo dài trong các tiệm may

Cuối năm rộn ràng sắc áo dài trong các tiệm may

Càng gần Tết Nguyên đán, nhu cầu may áo dài của phụ nữ càng tăng cao, khiến các nhà may tại phường Yên Bái phải tăng ca liên tục để kịp trả hàng. Sự nhộn nhịp của thị trường cuối năm là minh chứng cho sức sống bền bỉ của áo dài. Lượng khách đặt may vào dịp Tết tăng gấp đôi ngày thường, tạo nên không khí khẩn trương tại các nhà may.

[Infographic] Mục tiêu thực hiện Đề án hỗ trợ hợp tác xã do phụ nữ tham gia quản lý trên địa bàn tỉnh Lào Cai, giai đoạn 2026 - 2030

[Infographic] Mục tiêu thực hiện Đề án hỗ trợ hợp tác xã do phụ nữ tham gia quản lý trên địa bàn tỉnh Lào Cai, giai đoạn 2026 - 2030

Ngày 16/1/2026, Ban Thường vụ Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh Lào Cai đã ban hành Kế hoạch 16/KH-BTV thực hiện Đề án “Hỗ trợ hợp tác xã do phụ nữ tham gia quản lý, tạo việc làm cho lao động nữ đến năm 2030” (theo Quyết định số 01/QĐ-TTg ngày 3/1/2023 của Thủ tướng Chính phủ) giai đoạn 2026 - 2030. Kế hoạch nhằm cụ thể hóa các mục tiêu, nhiệm vụ của Đề án trên địa bàn tỉnh Lào Cai, bảo đảm triển khai thống nhất, kịp thời và hiệu quả.

300 phần quà “Chung vị Tết Việt” được trao cho người dân xã Phong Hải

300 phần quà “Chung vị Tết Việt” được trao cho người dân xã Phong Hải

Ngày 8/2, thông qua kết nối của Ủy ban Trung ương MTTQ Việt Nam, Tổng Công ty Cổ phần Bia - Rượu - Nước giải khát Sài Gòn (SABECO) phối hợp với Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh Lào Cai và Ủy ban MTTQ Việt Nam xã Phong Hải tổ chức chương trình trao quà Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026 cho hộ nghèo, cận nghèo và các gia đình có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn xã.

Tà Xi Láng quan tâm chăm lo Tết cho Nhân dân

Tà Xi Láng quan tâm chăm lo Tết cho Nhân dân

Là xã vùng đồng bào dân tộc thiểu số miền núi đặc biệt khó khăn, Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026, Đảng bộ, chính quyền xã Tà Xi Láng triển khai nhiều hoạt động chăm lo đời sống vật chất, tinh thần cho Nhân dân. Trọng tâm là các hoạt động thăm hỏi, tặng quà người nghèo, người có hoàn cảnh khó khăn và tổ chức các hoạt động văn nghệ, thể thao. Qua đó thể hiện rõ tinh thần trách nhiệm, sự quan tâm sâu sắc của chính quyền, bảo đảm an sinh xã hội để mọi người, mọi nhà đều đón Tết vui tươi, đầm ấm.

Ấm áp chương trình “Tết sum vầy - đong đầy hạnh phúc” tại Trung tâm công tác xã hội và Bảo trợ xã hội tỉnh

Ấm áp chương trình “Tết sum vầy - đong đầy hạnh phúc” tại Trung tâm công tác xã hội và Bảo trợ xã hội tỉnh

Chiều 8/2, tại Trung tâm Công tác xã hội và Bảo trợ xã hội tỉnh, Đoàn Thanh niên các cơ quan Đảng tỉnh phối hợp cùng các đơn vị đồng hành tổ chức chương trình “Tết Sum vầy - Đong đầy hạnh phúc”, nhằm chăm lo đời sống vật chất, tinh thần cho các đối tượng yếu thế đang được nuôi dưỡng, chăm sóc tại Trung tâm nhân dịp Tết Nguyên đán.

Phường Âu Lâu trao trên 700 suất quà Tết cho Nhân dân

Phường Âu Lâu trao trên 700 suất quà Tết cho Nhân dân

Ngày 8/2, Hội Liên hiệp Phụ nữ phường Âu Lâu (tỉnh Lào Cai) tổ chức chương trình “Chợ Xuân 0 đồng” Xuân Bính Ngọ 2026, trao quà Tết cho hội viên phụ nữ nghèo, cận nghèo, phụ nữ đơn thân yếu thế, trẻ em mồ côi, trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn và các hộ dân gặp khó khăn đột xuất trên địa bàn.

Những “người giữ lửa” ở Trạm Y tế Cao Sơn

Những “người giữ lửa” ở Trạm Y tế Cao Sơn

Ở vùng cao Cao Sơn, Trạm Y tế xã từ lâu đã trở thành điểm tựa chăm sóc sức khỏe ban đầu vững chắc của người dân địa phương. Những cán bộ y tế lặng lẽ bám dân, bám bản tận tụy vì sức khỏe cộng đồng.

Đảm bảo thông suốt thông tin liên lạc dịp bầu cử

Đảm bảo thông suốt thông tin liên lạc dịp bầu cử

Tết Nguyên đán Bính Ngọ và Cuộc bầu cử đại biểu Quốc hội khóa XVI, đại biểu Hội đồng Nhân dân các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031 đang đến rất gần. Những ngày này, các ngành chức năng và doanh nghiệp viễn thông trên địa bàn tỉnh Lào Cai đang chủ động triển khai đồng bộ nhiều giải pháp nhằm bảo đảm hệ thống viễn thông vận hành ổn định trong thời gian cao điểm.

Người nặng lòng với sắc chàm quê hương

Người nặng lòng với sắc chàm quê hương

Giữa nhịp sống hiện đại hối hả, khi trang phục may sẵn tràn ngập thị trường, tại xã Mường Lai vẫn có một người phụ nữ âm thầm giữ lại "linh hồn" của bản làng qua từng nếp vải chàm. Đó là chị Lộc Thị Huyền - người có hơn 20 năm gìn giữ và nâng tầm trang phục truyền thống của đồng bào dân tộc Tày. Với chị, sắc chàm không chỉ là màu áo, mà còn là ký ức, là niềm tự hào dân tộc.

Nhộn nhịp thị trường phụ kiện trang trí Tết

Nhộn nhịp thị trường phụ kiện trang trí Tết

Những ngày cận Tết Nguyên đán Bính Ngọ năm 2026, nhằm đáp ứng nhu cầu làm mới không gian sống, kinh doanh của người dân trong tỉnh, các loại phụ kiện trang trí Tết được bày bán với số lượng lớn, phổ biến ở nhiều dãy phố, khu chợ dân sinh.

fb yt zl tw