Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Bão số 1 gây mưa diện rộng tại Lào Cai từ đêm 04 đến 06/7, cảnh báo nguy cơ lũ quét và sạt lở đất

Bão số 1 gây mưa diện rộng tại Lào Cai từ đêm 04 đến 06/7, cảnh báo nguy cơ lũ quét và sạt lở đất

Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh Lào Cai cảnh báo do ảnh hưởng hoàn lưu bão số 1, từ đêm 04 đến ngày 06/7, trên địa bàn tỉnh có mưa, mưa vừa và dông rải rác, cục bộ có nơi mưa to đến rất to. Mưa lớn làm gia tăng nguy cơ xảy ra lũ quét, sạt lở đất và ảnh hưởng đến giao thông, sản xuất tại nhiều địa phương.

Bão số 1 gây mưa vừa, có nơi mưa rất to tại Lào Cai từ đêm 04/7

Bão số 1 gây mưa vừa, có nơi mưa rất to tại Lào Cai từ đêm 04/7

Theo Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh Lào Cai, do ảnh hưởng của hoàn lưu bão số 1, từ đêm 4/7 đến ngày 6/7, trên địa bàn tỉnh có mưa, mưa vừa và dông rải rác, cục bộ có nơi mưa to đến rất to. Người dân cần đề phòng nguy cơ lũ quét, sạt lở đất, ngập úng và dông, lốc, sét, gió giật mạnh.

Đoàn công tác Hội đồng Dân tộc của Quốc hội thăm, tặng quà bà Lường Thị Tỉnh

Đoàn công tác Hội đồng Dân tộc của Quốc hội thăm, tặng quà bà Lường Thị Tỉnh

Ngày 03/7, Đoàn công tác của Hội đồng Dân tộc của Quốc hội do đồng chí Hoàng Duy Chinh - Ủy viên Ban Chấp hành Trung ương Đảng, Ủy viên Ủy ban Thường vụ Quốc hội, Phó Chủ tịch Thường trực Hội đồng Dân tộc làm Trưởng đoàn, đã đến thăm, động viên và trao quà cho bà Lường Thị Tỉnh, ở phường Nghĩa Lộ, tỉnh Lào Cai.

Công điện khẩn ứng phó bão số 1 và mưa lũ sau bão

Công điện khẩn ứng phó bão số 1 và mưa lũ sau bão

Sáng 3/7, Ban Chỉ đạo Phòng thủ dân sự quốc gia ban hành Công điện yêu cầu các địa phương, bộ, ngành chủ động triển khai các biện pháp ứng phó với bão số 1 (MAYSAK) và mưa lũ sau bão nhằm bảo đảm an toàn tính mạng, tài sản của người dân.

Niềm vui từ những lớp học “0 đồng”

Niềm vui từ những lớp học “0 đồng”

Vào dịp hè, tại nhiều địa phương trong tỉnh, những lớp học “0 đồng” lại ra đời, mang đến sân chơi bổ ích, lành mạnh cho trẻ em. Các hoạt động này giúp trẻ phát triển trí - thể - mỹ, đồng thời thể hiện sự quan tâm của các cấp, ngành và toàn xã hội đối với công tác chăm sóc, giáo dục thế hệ trẻ.

Gặp gỡ nữ sinh Lào Cai đạt điểm thi tốt nghiệp THPT cao thứ hai toàn quốc

Gặp gỡ nữ sinh Lào Cai đạt điểm thi tốt nghiệp THPT cao thứ hai toàn quốc

Đạt 38,25 điểm trong kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026 đã đưa Lương Bảo Trâm, học sinh Trường THPT Chuyên Nguyễn Tất Thành, trở thành Á khoa toàn quốc, đồng thời là Thủ khoa tỉnh Lào Cai và Thủ khoa khối D01. Phía sau bảng điểm ấn tượng ấy không chỉ là thành quả của một kỳ thi, mà còn là hành trình nhiều năm bền bỉ vun đắp tri thức, bản lĩnh và khát vọng cống hiến của một cô gái trẻ.

Công đoàn xã Mậu A thành lập mới 6 công đoàn cơ sở

Công đoàn xã Mậu A thành lập mới 6 công đoàn cơ sở

Thực hiện Kế hoạch số 49/KH-LĐLĐ của Liên đoàn Lao động tỉnh về đợt cao điểm 60 ngày đêm vận động phát triển đoàn viên, thành lập công đoàn cơ sở, Công đoàn xã Mậu A vừa tổ chức Hội nghị công bố quyết định thành lập 6 công đoàn cơ sở và 1 nghiệp đoàn, vượt 350% chỉ tiêu kế hoạch được giao.

Hơn 112.000 thí sinh đăng ký nguyện vọng đại học sau ngày đầu mở hệ thống

Hơn 112.000 thí sinh đăng ký nguyện vọng đại học sau ngày đầu mở hệ thống

Tính đến 17 giờ ngày 2/7, đã có 112.857 thí sinh hoàn thành việc nhập nguyện vọng xét tuyển trên hệ thống tuyển sinh chung của Bộ Giáo dục và Đào tạo sau ngày đầu tiên mở hệ thống. Tổng số lượng nguyện vọng được ghi nhận trong đợt này là 652.703 nguyện vọng, trên tổng số 1.240.620 thí sinh đăng ký dự thi tốt nghiệp THPT năm nay.

Lào Cai đặt mục tiêu mỗi học sinh có ít nhất một môn nghệ thuật yêu thích

Lào Cai đặt mục tiêu mỗi học sinh có ít nhất một môn nghệ thuật yêu thích

Phó Chủ tịch UBND tỉnh Lào Cai Vũ Thị Hiền Hạnh vừa ký ban hành Văn bản số 6702/UBND-VX về việc tăng cường giáo dục nghệ thuật trong các cơ sở giáo dục trên địa bàn tỉnh, hướng tới phát triển toàn diện phẩm chất, năng lực học sinh, đồng thời gìn giữ và phát huy bản sắc văn hóa các dân tộc.

fb yt zl tw