Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Những mái ấm nghĩa tình

Những mái ấm nghĩa tình

Có những căn nhà mới không chỉ được dựng lên từ gạch, cát, xi măng mà còn từ sự sẻ chia của cộng đồng. Với những gia đình mang di chứng chiến tranh, một mái nhà vững chãi đôi khi là mong ước được ấp ủ qua nhiều năm. Vì thế, khi những bức tường mới dần thành hình, niềm vui không chỉ là có nơi ở khang trang hơn mà còn là sự quan tâm, sẻ chia và tri ân.

Viện Hàn lâm Khoa học Xã hội Việt Nam làm việc tại xã Quy Mông

Viện Hàn lâm Khoa học Xã hội Việt Nam làm việc tại xã Quy Mông

Chiều 8/9, Đoàn công tác của Viện Hàn lâm Khoa học Xã hội Việt Nam do Tiến sĩ Nguyễn Đình Tuấn, Viện trưởng Viện Nghiên cứu Con người, Gia đình và Giới làm Trưởng đoàn, có buổi tọa đàm, làm việc với UBND xã Quy Mông nhằm tìm hiểu thực tiễn về văn hóa - xã hội, giáo dục, y tế, giảm nghèo, an sinh xã hội, chuyển đổi số và xây dựng đời sống văn hóa trên địa bàn.

Không khí lạnh tràn về miền Bắc, dông lốc và sóng lớn bao trùm nhiều vùng biển

Không khí lạnh tràn về miền Bắc, dông lốc và sóng lớn bao trùm nhiều vùng biển

Một đợt không khí lạnh đang dồn xuống phía Nam, chuẩn bị tác động trực tiếp đến thời tiết khu vực Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ. Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia, từ đêm nay (9/9), khối không khí lạnh này sẽ bắt đầu ảnh hưởng đến vùng núi phía Bắc, sau đó lan rộng ra các nơi khác ở Đông Bắc Bộ, một số nơi thuộc Tây Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ, kéo nền nhiệt toàn khu vực giảm nhanh và trời chuyển mát.

Quy định mới về trách nhiệm của chủ đầu tư, kiểm tra phòng chữa cháy

Quy định mới về trách nhiệm của chủ đầu tư, kiểm tra phòng chữa cháy

Phó Thủ tướng Thường trực Chính phủ Phạm Gia Túc thay mặt Chính phủ ký ban hành Nghị định số 347/2026/NĐ-CP ngày 8/9/2026 sửa đổi, bổ sung một số điều của 4 Nghị định, trong đó có nhiều nội dung đáng chú ý liên quan đến trách nhiệm nghiệm thu, thẩm quyền và quy trình kiểm tra về phòng cháy, chữa cháy.

Từ “quản lý văn hóa” sang “quản trị và phát triển văn hóa”

Từ “quản lý văn hóa” sang “quản trị và phát triển văn hóa”

Lào Cai đang đứng trước yêu cầu mới trong phát triển văn hóa. Khi không gian văn hóa được mở rộng, nguồn tài nguyên di sản ngày càng được nhận diện đầy đủ hơn, nhu cầu hưởng thụ và trải nghiệm văn hóa của người dân, du khách ngày càng đa dạng, cách làm cũ không thể phát huy hết giá trị nguồn lực này. Vì vậy, chuyển từ “quản lý văn hóa” sang “quản trị và phát triển văn hóa” không chỉ là thay đổi cách gọi, mà còn là thay đổi cách nhìn và phương thức đưa văn hóa tham gia quá trình phát triển.

Cùng con đến trường

Cùng con đến trường

Năm học mới 2026 - 2027, với sự quan tâm đặc biệt của Đảng, Nhà nước, học sinh đồng bào các dân tộc trên địa bàn tỉnh Lào Cai được học tập trong những ngôi trường mới khang trang, đầy đủ tiện nghi. Cùng với niềm vui đó, sự quan tâm của các bậc phụ huynh cũng được thể hiện bằng hành động cụ thể, giúp các em tự tin đến trường, chinh phục những đỉnh cao mới.

fb yt zl tw