Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Đời sống kinh tế - xã hội vùng cao, vùng đồng bào dân tộc thiểu số được nâng lên nhờ các Chương trình phát triển của Chính phủ.

Chăm lo phát triển kinh tế - xã hội vùng cao, vùng đồng bào dân tộc thiểu số

Thước đo nhân văn sâu sắc nhất không ở những con số tăng trưởng chung, mà là những người yếu thế nhất, những vùng khó khăn nhất có được chăm lo hay không? Kết quả thực hiện các Chương trình mục tiêu quốc gia giai đoạn 2021 - 2025 và định hướng giai đoạn 2026 - 2030 của tỉnh Lào Cai là thước đo sinh động, khẳng định rõ nét chủ trương của tỉnh: Dành sự quan tâm đặc biệt cho phát triển kinh tế - xã hội vùng cao, vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi.

Sử dụng kháng sinh đúng cách, ngăn ngừa kháng thuốc

Sử dụng kháng sinh đúng cách, ngăn ngừa kháng thuốc

Kháng kháng sinh đang trở thành thách thức lớn đối với công tác chăm sóc và bảo vệ sức khỏe cộng đồng. Trước thực tế đó, cùng với nâng cao năng lực chẩn đoán, điều trị, các cơ sở y tế trên địa bàn tỉnh Lào Cai đang chú trọng tư vấn sử dụng thuốc, cập nhật kiến thức chuyên môn và tăng cường quản lý kháng sinh, góp phần nâng cao hiệu quả điều trị, hạn chế nguy cơ kháng thuốc.

Củng cố năng lực cấp cứu cho người bệnh

Củng cố năng lực cấp cứu cho người bệnh

Mỗi ca cấp cứu không chỉ là cuộc chạy đua với thời gian mà còn đặt ra yêu cầu cao về năng lực chuyên môn và khả năng phối hợp của đội ngũ y tế. Đối với địa bàn vùng cao như Mường Khương - nơi việc tiếp cận các cơ sở y tế tuyến trên còn nhiều khó khăn, nâng cao năng lực cấp cứu, hồi sức tại chỗ có ý nghĩa quan trọng trong đáp ứng nhu cầu chăm sóc sức khỏe người dân. Đây là nhiệm vụ được Trung tâm Y tế khu vực Mường Khương chú trọng thực hiện nhằm nâng cao chất lượng khám, chữa bệnh ngay từ cơ sở.

Khởi sắc từ thể thao học đường

Khởi sắc từ thể thao học đường

Từ những sân chơi thể thao sau giờ học, phong trào rèn luyện thể chất tại Trường Phổ thông Dân tộc nội trú THPT Yên Bái ngày càng lan tỏa, thu hút đông đảo học sinh tham gia. Không chỉ giúp nâng cao sức khỏe, tạo không khí vui tươi, gắn kết trong môi trường nội trú, các hoạt động này còn là nơi phát hiện, bồi dưỡng học sinh có năng khiếu.

Miền Bắc sắp đón không khí lạnh liên tiếp

Miền Bắc sắp đón không khí lạnh liên tiếp

Khoảng đêm ngày 5/11, đợt không khí lạnh đầu tiên sẽ tràn xuống nước ta, tuy nhiên cường độ yếu. Khoảng ngày 9/11, không khí lạnh mạnh sẽ tăng cường khiến nền nhiệt giảm sâu, miền Bắc cảm nhận được cái rét đầu tiên trong mùa đông năm nay.

Lưu giữ và phát triển các giá trị truyền thống

Lưu giữ và phát triển các giá trị truyền thống

Tiếng khèn, điệu múa, đường kim mũi chỉ thêu hoa văn truyền thống đang được gìn giữ, trao truyền qua hoạt động của các câu lạc bộ văn hóa - nghệ thuật - thể thao tại Lào Cai. Chính sách hỗ trợ của tỉnh đã tạo thêm điều kiện để các câu lạc bộ duy trì sinh hoạt, phát huy vai trò của cộng đồng trong bảo tồn bản sắc văn hóa dân tộc.

Hiện thực hóa "giấc mơ" an cư

Hiện thực hóa "giấc mơ" an cư

Việc sở hữu một mái ấm an cư vẫn là giấc mơ xa vời đối với nhiều hộ gia đình chính sách, người thu nhập thấp và công nhân lao động. Thấu hiểu điều đó, thời gian qua, chương trình cho vay nhà ở xã hội tại Ngân hàng Chính sách xã hội (NHCSXH) đã và đang trở thành "điểm tựa", giúp hàng trăm hộ dân trên địa bàn hiện thực hóa giấc mơ an cư, ổn định cuộc sống.

Chồng chửi bới, xúc phạm danh dự vợ có bị xử lý hình sự?

Chồng chửi bới, xúc phạm danh dự vợ có bị xử lý hình sự?

Tùy theo tính chất và mức độ vi phạm, người chồng có hành vi chửi bới, xúc phạm danh dự nhân phẩm vợ có thể bị truy cứu trách nhiệm hình sự về “Tội làm nhục người khác” theo quy định tại Điều 155 Bộ luật Hình sự 2015 (sửa đổi năm 2017) với mức phạt tù cao nhất đến 5 năm.

Những chính sách Giáo dục có hiệu lực từ tháng 11

Những chính sách Giáo dục có hiệu lực từ tháng 11

Tháng 11/2026, hàng loạt văn bản mới trong lĩnh vực giáo dục có hiệu lực. Thay đổi được phụ huynh quan tâm nhất là ban đại diện cha mẹ học sinh không còn được thu, giữ tiền hỗ trợ và nhà trường không được thu tiền với hoạt động giáo dục tăng cường.

Quy Mông: 22 hộ dân sắp nhận hơn 10 tỷ đồng bồi thường dự án đường sắt

Quy Mông: 22 hộ dân sắp nhận hơn 10 tỷ đồng bồi thường dự án đường sắt

Với việc triển khai nhiều giải pháp quyết liệt đẩy nhanh tiến độ thực hiện công tác giải phóng mặt bằng, đến nay xã Quy Mông đã đảm bảo điều kiện tốt nhất cho việc khởi công dự án đường sắt Lào Cai - Hà Nội - Hải Phòng đi qua địa bàn. Đặc biệt, xã đã hoàn thiện hồ sơ, thẩm định đủ điều kiện trình UBND xã phê duyệt phương án chi trả tiền bồi thường đối với 22 hộ gia đình, với số tiền trên 10 tỷ đồng.

fb yt zl tw