Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Đổi thay từ phong trào khuyến học ở Chế Tạo

Đổi thay từ phong trào khuyến học ở Chế Tạo

Là địa phương đặc biệt khó khăn của tỉnh, giao thông cách trở, điều kiện học tập của con em đồng bào dân tộc thiểu số ở xã Chế Tạo còn nhiều hạn chế. Tuy nhiên, nhờ sự vào cuộc của chính quyền địa phương, ngành giáo dục, các tổ chức đoàn thể và sự đồng thuận của người dân, phong trào khuyến học, khuyến tài trên địa bàn đã có nhiều chuyển biến tích cực, góp phần nâng cao dân trí và tạo động lực phát triển kinh tế - xã hội địa phương.

Sẵn sàng cho Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026

Sẵn sàng cho Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026

Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026 đang đến gần. Những ngày này, tại các điểm thi, không khí chuẩn bị diễn ra khẩn trương nhưng bài bản, chu đáo. Từ cơ sở vật chất, trang thiết bị đến các phương án bảo đảm an ninh, an toàn đều được rà soát kỹ lưỡng, sẵn sàng cho một kỳ thi an toàn, nghiêm túc và đúng quy chế.

Đề xuất bổ sung người tham gia chiến tranh bảo vệ Tổ quốc sau năm 1975 vào diện ưu đãi

Đề xuất bổ sung người tham gia chiến tranh bảo vệ Tổ quốc sau năm 1975 vào diện ưu đãi

Bộ Nội vụ đang hoàn thiện dự thảo Pháp lệnh sửa đổi, bổ sung một số điều của Pháp lệnh Ưu đãi người có công với cách mạng để trình Chính phủ xem xét. Trong đó, cơ quan soạn thảo đề xuất mở rộng diện người có công đối với nhóm đối tượng tham gia bảo vệ Tổ quốc và làm nghĩa vụ quốc tế.

Lũ trên các sông, suối Bắc bộ có thể dâng 2 - 4 m, Lào Cai cảnh báo cao nguy cơ lũ quét và sạt lở đất

Lũ trên các sông, suối Bắc bộ có thể dâng 2 - 4 m, Lào Cai cảnh báo cao nguy cơ lũ quét và sạt lở đất

Do ảnh hưởng của đợt mưa lớn diện rộng đang diễn ra tại khu vực Bắc Bộ, từ chiều tối 8/6 đến ngày 10/6, các sông nhỏ và thượng nguồn các sông chính ở miền Bắc có khả năng xuất hiện một đợt lũ mới, với biên độ nước lên từ 2 - 4m. Mực nước đỉnh lũ trên nhiều sông, suối nhỏ có thể đạt mức báo động 1 đến báo động 2.

Công an xã Cốc San kịp thời giải cứu một cá thể cu li nhỏ quý hiếm

Công an xã Cốc San kịp thời giải cứu một cá thể cu li nhỏ quý hiếm

Khoảng 6 giờ 30 phút ngày 08/6/2026, trong lúc tuần tra tại thôn Tòng Mòn, lực lượng cảnh sát khu vực Công an xã Cốc San đã phát hiện một cá thể động vật lạ đi lạc vào khu dân cư. Nghi là loài động vật quý hiếm, các chiến sĩ Công an đã tiến hành cứu hộ, đồng thời phối hợp với Hạt kiểm lâm khu vực Bát Xát lập biên bản và thực hiện thủ tục xác minh.

Ảnh hưởng gió mùa Đông bắc, đêm nay và ngày mai Lào Cai nhiệt độ giảm sâu và có mưa lớn

Ảnh hưởng gió mùa Đông bắc, đêm nay và ngày mai Lào Cai nhiệt độ giảm sâu và có mưa lớn

Đài Khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai vừa phát cảnh báo hiện nay (08/6) một bộ phận không khí lạnh (KKL) đã báo ở phía Bắc đang bị nén và đẩy rãnh áp thấp có trục ở khoảng 24 - 26 độ vĩ Bắc di chuyển xuống phía Nam, cảnh báo chiều tối và đêm có mưa rào và dông vài nơi. Khoảng đêm nay, bộ phận KKL này sẽ ảnh hưởng đến các khu vực trong tỉnh.

Cảnh báo mưa lớn tỉnh Lào Cai trong 24 giờ đến 48 giờ tới

Cảnh báo mưa lớn tỉnh Lào Cai trong 24 giờ đến 48 giờ tới

Theo thông tin từ Đài Khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai, thời tiết trong tỉnh từ chiều tối nay (8/6) đến đêm ngày 9/6 có mưa vừa, mưa to và dông rải rác, có nơi mưa rất to với lượng mưa phổ biến từ 50 - 100mm, có nơi trên 150mm. Sau có mưa rào và dông rải rác. Trong mưa dông có khả năng xảy ra lốc, sét, mưa đá và gió giật mạnh.

Danh mục vị trí việc làm viên chức thống nhất toàn quốc

Danh mục vị trí việc làm viên chức thống nhất toàn quốc

Bộ Nội vụ cho biết Chính phủ đang xây dựng và sẽ ban hành 3 danh mục vị trí việc làm khung áp dụng thống nhất đối với viên chức trong các đơn vị sự nghiệp công lập, đặc biệt tại các đơn vị cung ứng dịch vụ sự nghiệp công đa ngành, đa lĩnh vực ở cấp xã.

TP Hồ Chí Minh "bật đèn xanh" cơ chế làm việc tại nhà: 30% công chức có thể làm việc từ xa từ 2028

TP Hồ Chí Minh "bật đèn xanh" cơ chế làm việc tại nhà: 30% công chức có thể làm việc từ xa từ 2028

Trước áp lực vận hành của một siêu đô thị hơn 14 triệu dân, Ho Chi Minh City đang nghiên cứu một bước đi được xem là mang tính “cách mạng” trong cải cách hành chính: thí điểm cho công chức làm việc tại nhà, hướng tới mô hình công sở thông minh vận hành hoàn toàn trên môi trường số.

Dự báo thời tiết Lào Cai trong hai ngày thi tốt nghiệp THPT 2026

Dự báo thời tiết Lào Cai trong hai ngày thi tốt nghiệp THPT 2026

Trong hai ngày 11 - 12/6/2026, hơn 19.000 học sinh Lào Cai sẽ chính thức bước vào kỳ thi tốt nghiệp THPT - một dấu mốc quan trọng của tuổi học trò. Bên cạnh sự chuẩn bị về kiến thức, yếu tố thời tiết cũng đang được nhiều phụ huynh và thí sinh quan tâm để chủ động di chuyển và dự thi an toàn.

Hơn 19.000 học sinh Lào Cai sẵn sàng cho kỳ thi tốt nghiệp THPT 2026

Hơn 19.000 học sinh Lào Cai sẵn sàng cho kỳ thi tốt nghiệp THPT 2026

Chỉ còn ít ngày nữa, cùng với học sinh cả nước, hơn 19.000 học sinh lớp 12 trên địa bàn tỉnh Lào Cai sẽ chính thức bước vào Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026. Đây là kỳ thi có ý nghĩa quan trọng, vừa khép lại chặng đường 12 năm học tập, vừa mở ra định hướng mới cho quá trình học tập, lập thân và lập nghiệp của mỗi học sinh.

Miền Bắc sắp đón mưa lớn diện rộng, Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét và sạt lở đất

Miền Bắc sắp đón mưa lớn diện rộng, Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét và sạt lở đất

Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, từ chiều tối 8/6 đến sáng 9/6, khu vực Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ sẽ xuất hiện một đợt mưa dông diện rộng do ảnh hưởng của không khí lạnh cuối mùa. Trong đó, Tây Bắc Bộ, Phú Thọ, Tuyên Quang được xác định là khu vực có mưa lớn nhất trong đợt này.

fb yt zl tw