Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Cảnh báo nguy cơ biến chứng nặng nề do Zona

Cảnh báo nguy cơ biến chứng nặng nề do Zona

Sáng 15-7, Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương thông tin vừa tiếp nhận và điều trị một bệnh nhân nữ 78 tuổi (bà N.T.Q, trú tại Bắc Ninh) trong tình trạng nguy kịch. Từ trường hợp này, các bác sĩ cảnh báo nguy cơ biến chứng nặng nề do Zona.

7 'siêu thực phẩm' giải độc gan cực tốt, cực nhiều ở chợ Việt lại ít người biết

7 'siêu thực phẩm' giải độc gan cực tốt, cực nhiều ở chợ Việt lại ít người biết

Gan là một trong những cơ quan quan trọng nhất của cơ thể, đóng vai trò như "nhà máy" thải độc. Một lá gan khỏe mạnh là chìa khóa cho sức khỏe tổng thể. Dù gan có khả năng tự phục hồi, việc bổ sung các thực phẩm giúp giải độc gan tự nhiên sẽ hỗ trợ quá trình này hiệu quả hơn.

Học phí đại học sẽ tăng đến mức nào?

Học phí đại học sẽ tăng đến mức nào?

Dự thảo Nghị định về cơ chế thu, quản lý học phí đối với cơ sở giáo dục thuộc hệ thống giáo dục quốc dân và chính sách miễn, giảm, hỗ trợ học phí, hỗ trợ chi phí học tập, giá dịch vụ trong lĩnh vực giáo dục đào tạo thay thế quy định tại Nghị định số 81/2021 vừa được Bộ Giáo dục và Đào tạo (GD&ĐT) trình Chính phủ đưa ra quy định mức thu, lộ trình học phí các cấp học từ bậc phổ thông đến đại học bắt đầu từ năm học 2025-2026.

Người lao động được đóng bù bảo hiểm xã hội để hưởng lương hưu

Chính sách mới Người lao động được đóng bù bảo hiểm xã hội để hưởng lương hưu

Bộ Nội vụ vừa ban hành Thông tư số 12/2025/TT-BNV quy định chi tiết một số điều của Luật Bảo hiểm xã hội về bảo hiểm xã hội bắt buộc. Thông tư có hiệu lực từ ngày 1-7-2025, bổ sung nhiều chính sách mới, liên quan trực tiếp tới quyền lợi của hàng chục triệu người lao động.

Chuyển dịch cơ cấu lao động: Học nghề lên ngôi

Chuyển dịch cơ cấu lao động: Học nghề lên ngôi

VOV.VN - Trước làn sóng chuyển dịch mạnh mẽ của thị trường lao động, học nghề đang trở thành lựa chọn thiết thực của nhiều bạn trẻ. Giáo dục nghề nghiệp dần khẳng định vai trò là cầu nối giữa nhà trường và doanh nghiệp, đáp ứng nhu cầu nhân lực chất lượng và thay đổi cách nhìn của xã hội về giá trị nghề nghiệp.

fb yt zl tw