Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Công an xã Mường Khương xuyên đêm hỗ trợ người dân di dời tài sản, khắc phục hậu quả mưa lớn

LÀO CAI: Công an xã Mường Khương xuyên đêm hỗ trợ người dân di dời tài sản, khắc phục hậu quả mưa lớn

Đêm 8/7 và rạng sáng 9/7/2026, mưa lớn kéo dài gây ngập úng cục bộ tại xã Mường Khương (tỉnh Lào Cai), ảnh hưởng đến hơn 20 hộ dân. Công an xã Mường Khương đã khẩn trương huy động lực lượng xuyên đêm hỗ trợ người dân di dời tài sản, đồng thời phối hợp khắc phục các điểm sạt lở, bảo đảm an toàn giao thông trên địa bàn.

Mỏ Vàng chủ động ứng phó mưa lũ, sẵn sàng sơ tán người dân khỏi vùng nguy hiểm

Mỏ Vàng chủ động ứng phó mưa lũ, sẵn sàng sơ tán người dân khỏi vùng nguy hiểm

Trước diễn biến mưa lớn kéo dài, sáng 9/7, đồng chí Triệu Tòn Triệu - Bí thư Đảng ủy, Chủ tịch HĐND xã Mỏ Vàng, đã trực tiếp kiểm tra các điểm có nguy cơ sạt lở, lũ quét trên địa bàn; chỉ đạo các lực lượng và chính quyền cơ sở triển khai đồng bộ các giải pháp bảo đảm an toàn tính mạng, tài sản của Nhân dân. Cùng đi có lãnh đạo Ban Chỉ huy Quân sự xã, Công an xã, Ban Chỉ huy Phòng thủ dân sự xã và lãnh đạo các thôn.

Tiếp tục tinh gọn tổ chức bộ máy bên trong các bộ, ngành, địa phương

Tiếp tục tinh gọn tổ chức bộ máy bên trong các bộ, ngành, địa phương

Thực hiện chủ trương sắp xếp, tinh gọn tổ chức bộ máy theo Kết luận số 210-KL/TW của Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XIII về tiếp tục xây dựng, hoàn thiện tổ chức bộ máy của hệ thống chính trị trong thời gian tới, Chính phủ đã ban hành Nghị quyết số 105/NQ-CP về chương trình hành động thực hiện nghị quyết này, trong đó yêu cầu các bộ, cơ quan ngang bộ tiếp tục rà soát, tinh gọn tổ chức bộ máy.

Chia sẻ bài báo thế nào để không vi phạm?

Chia sẻ bài báo thế nào để không vi phạm?

Từ ngày 1/7/2026, Nghị định số 174/2026/NĐ-CP của Chính phủ chính thức có hiệu lực, trong đó điểm d khoản 1 Điều 95 quy định phạt tiền từ 20 đến 30 triệu đồng đối với hành vi lợi dụng mạng xã hội để cung cấp, chia sẻ các tác phẩm báo chí, văn học, nghệ thuật, xuất bản phẩm.

Thượng Hà: Hơn 80 hộ dân vùng thiên tai vẫn chờ nơi ở an toàn

Thượng Hà: Hơn 80 hộ dân vùng thiên tai vẫn chờ nơi ở an toàn

Trước mùa mưa lũ năm 2026, xã Thượng Hà, tỉnh Lào Cai đã rà soát các khu vực có nguy cơ cao về sạt lở, ngập lụt để chủ động phương án bảo vệ người dân. Tuy nhiên, bài toán khó hiện nay là nhiều hộ dân nằm trong vùng nguy hiểm vẫn chưa thể di dời đến nơi ở an toàn do thiếu quỹ đất và kinh phí xây dựng khu tái định cư.

Trấn Yên chủ động ứng phó mưa lớn, khẩn trương khắc phục thiệt hại

Trấn Yên chủ động ứng phó mưa lớn, khẩn trương khắc phục thiệt hại

Đêm 8/7 đến rạng sáng 9/7, trên địa bàn xã Trấn Yên xảy ra mưa lớn kèm dông lốc, ảnh hưởng đến 4/28 thôn. Ngay sau khi thiên tai xảy ra, Ban Chỉ huy Phòng thủ dân sự xã đã kích hoạt phương án ứng phó, chỉ đạo các lực lượng bám sát địa bàn, kiểm tra hiện trường, thống kê thiệt hại và triển khai các biện pháp bảo đảm an toàn cho Nhân dân.

Bộ Y tế yêu cầu chấn chỉnh việc cơ sở y tế tự kết nối, điều phối mô, tạng không đúng quy định

Bộ Y tế yêu cầu chấn chỉnh việc cơ sở y tế tự kết nối, điều phối mô, tạng không đúng quy định

Các cơ sở y tế được công nhận đủ điều kiện lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người phải tuân thủ quy định của pháp luật về hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác. Trung tâm Điều phối quốc gia về ghép bộ phận cơ thể người có nhiệm vụ điều phối việc lấy, ghép, bảo quản, lưu giữ, vận chuyển mô, bộ phận cơ thể.

105 hộ dân xã Bản Xèo được tập huấn nông nghiệp thông minh và kỹ năng ứng phó thiên tai

105 hộ dân xã Bản Xèo được tập huấn nông nghiệp thông minh và kỹ năng ứng phó thiên tai

Chiều 8/7, Trung tâm Khuyến nông tỉnh Lào Cai phối hợp với UBND xã Bản Xèo tổ chức 3 lớp tập huấn về thực hành nông nghiệp thông minh thích ứng với biến đổi khí hậu (CSA) và quản lý rủi ro thiên tai (DRM) cho 105 hộ dân tại các thôn Tả Pa Cheo, Tả Lèng và Kin Sáng Hồ. Đây là các hộ hưởng lợi từ dự án do Tổ chức Lương thực và Nông nghiệp Liên Hợp Quốc (FAO) tài trợ.

Gỡ “nút thắt” chuyển đổi số ở địa phương

Gỡ “nút thắt” chuyển đổi số ở địa phương

Trước yêu cầu giải quyết thủ tục hành chính trên môi trường số ngày càng cao thì hạ tầng công nghệ thông tin ở nhiều địa phương lại bộc lộ những hạn chế. Tuy nhiên, nhiều xã, phường trên địa bàn tỉnh Lào Cai đã chủ động tìm cách tháo gỡ những “nút thắt” từ cơ sở; góp phần từng bước nâng cao chất lượng phục vụ người dân.

Nâng chỉ số hài lòng của người dân

Nâng chỉ số hài lòng của người dân

Không còn cảnh đi lại nhiều lần hay chờ đợi kéo dài, ngày càng nhiều người dân đến Trung tâm Phục vụ hành chính công tại các xã, phường trên địa bàn tỉnh cảm nhận rõ những thay đổi trong chất lượng phục vụ. Sự hài lòng của người dân đang trở thành thước đo quan trọng để các cơ quan hành chính đổi mới phương thức hoạt động, hướng tới nền hành chính hiện đại, chuyên nghiệp, lấy người dân làm trung tâm.

"Điểm tựa" cho trẻ em hoàn cảnh đặc biệt

"Điểm tựa" cho trẻ em hoàn cảnh đặc biệt

Toàn tỉnh hiện có khoảng 476.000 trẻ em, chiếm gần 28% dân số. Trong đó, hơn 9.100 trẻ em hoàn cảnh đặc biệt. Thời gian qua, từ những chính sách an sinh đến sự chung tay của các tổ chức, doanh nghiệp và các nhà hảo tâm, tạo nên những “điểm tựa” vững chắc để không một trẻ em nào bị bỏ lại phía sau.

Lào Cai cảnh báo dông, lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ trong vài giờ tới

Lào Cai cảnh báo dông, lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ trong vài giờ tới

Thông tin từ Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh Lào Cai cho biết, qua theo dõi ảnh vệ tinh, số liệu định vị sét và ra đa thời tiết, nhiều vùng mây đối lưu đang phát triển, gây mưa rào, cục bộ có mưa to đến rất to kèm dông tại nhiều xã, phường trên địa bàn tỉnh. Đồng thời, các vùng mây đối lưu từ các tỉnh Tuyên Quang, Phú Thọ và Sơn La đang tiếp tục di chuyển về phía tỉnh Lào Cai.

Những ánh đèn "gieo" chữ

Những ánh đèn "gieo" chữ

"Khi ông mặt trời đi ngủ, mẹ đến lớp bên ánh đèn..." Câu hát ấy đang hiện hữu trong các lớp học xóa mù chữ ở xã Bảo Hà. Sau một ngày lao động, những học viên lớn tuổi lại cắp sách đến lớp, kiên trì học từng con chữ dưới ánh đèn với mong muốn biết đọc, biết viết và mở ra cơ hội thay đổi cuộc sống.

Phía sau mỗi cung đường thông suốt

Phía sau mỗi cung đường thông suốt

Giữa nắng gắt hay mưa lớn, trên những tuyến cao tốc, quốc lộ, tỉnh lộ, đường liên thôn, liên xã… luôn có những người lặng lẽ phát quang cây cỏ, khơi thông cống rãnh, vá đường, dọn đất đá. Công việc ít được chú ý ấy lại là mắt xích trực tiếp góp phần giữ cho giao thông an toàn, thông suốt mỗi ngày.

fb yt zl tw