Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Ủy ban Kiểm tra Tỉnh ủy và Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh trao quà Tết tại xã Khánh Yên

Ủy ban Kiểm tra Tỉnh ủy và Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh trao quà Tết tại xã Khánh Yên

Nhân dịp chuẩn bị đón Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026, ngày 9/2, Đoàn công tác của Ủy ban Kiểm tra Tỉnh ủy do đồng chí Phan Quốc Nghĩa - Phó Chủ nhiệm Thường trực Ủy ban Kiểm tra Tỉnh ủy làm Trưởng đoàn, phối hợp với Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh đã tổ chức thăm hỏi và trao quà Tết cho các hộ nghèo, hộ cận nghèo, gia đình có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn tại xã Khánh Yên.

Thị trường đồ lễ Táo Quân: Giá tăng nhẹ, sức mua giảm

Thị trường đồ lễ Táo Quân: Giá tăng nhẹ, sức mua giảm

Cận ngày 23 tháng Chạp - lễ tiễn ông Công, ông Táo về trời, thị trường đồ lễ tại các chợ truyền thống ở Lào Cai bắt đầu sôi động. Tuy nhiên, trái với không khí mua sắm thường thấy, năm nay, giá nhiều mặt hàng chỉ tăng nhẹ, trong khi sức mua của người dân lại giảm đáng kể so với cùng kỳ các năm trước.

Tết sớm với công nhân

Tết sớm với công nhân

Những ngày cuối năm, khi không khí Xuân bắt đầu lan tỏa khắp phố phường, tại nhiều nhà máy, khu công nghiệp ở Lào Cai, Tết dường như đến sớm hơn với người lao động. Không chỉ là những phần thưởng, chế độ lương được cải thiện, mà còn là sự sẻ chia, quan tâm từ doanh nghiệp, công đoàn, giúp công nhân cảm nhận rõ hơn niềm vui sum vầy, sự ấm áp tại nơi làm việc.

Lấy người dân là trung tâm phục vụ

Lấy người dân là trung tâm phục vụ

Đẩy mạnh cải cách hành chính, lấy người dân làm trung tâm phục vụ là mục tiêu xuyên suốt trong lộ trình chuyển đổi số của tỉnh Lào Cai. Từ việc mở rộng danh mục dịch vụ công trực tuyến đến triển khai các mô hình hỗ trợ thông minh tại cơ sở, tỉnh đang từng bước xây dựng nền hành chính hiện đại, minh bạch, thuận lợi cho người dân và doanh nghiệp.

Ngành y tế Lào Cai tăng cường các biện pháp bảo đảm công tác y tế dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026

Ngành y tế Lào Cai tăng cường các biện pháp bảo đảm công tác y tế dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026

Nhằm bảo đảm tốt công tác chăm sóc sức khỏe Nhân dân trước, trong và sau dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026 (thời gian nghỉ Tết kéo dài 9 ngày, từ 14 - 22/2), Sở Y tế đã yêu cầu các đơn vị trực thuộc và các cơ sở y tế trên địa bàn tỉnh triển khai đồng bộ nhiều giải pháp trọng tâm.

"Tây ăn tết ta" và "ta ăn tết bên tây"

"Tây ăn tết ta" và "ta ăn tết bên tây"

Tết Bính Ngọ 2026 đến trong không khí tươi vui khi đất nước đạt được nhiều thành tựu trên mọi lĩnh vực, vị thế được củng cố trên trường quốc tế; đặc biệt, Đại hội XIV của Đảng thành công tốt đẹp, mở ra kỷ nguyên phát triển cho cả dân tộc. 

Trải nghiệm làng nghề - giờ học thú vị, ý nghĩa

Trải nghiệm làng nghề - giờ học thú vị, ý nghĩa

Thời gian qua, Trường Tiểu học Kim Đồng (phường Lào Cai) triển khai mô hình “Trải nghiệm làng nghề truyền thống” tại khuôn viên nhà trường. Thông qua phương pháp “học đi đôi với hành”, mô hình không chỉ giúp học sinh hiểu sâu hơn về văn hóa, lịch sử dân tộc mà còn góp phần rèn luyện kỹ năng sống, khơi dậy tinh thần sáng tạo và ý thức gìn giữ bản sắc truyền thống.

Giáo dục ý thức bảo vệ môi trường từ học đường

Giáo dục ý thức bảo vệ môi trường từ học đường

Thời gian qua, cùng với đổi mới công tác dạy học, ngành giáo dục tỉnh còn chú trọng xây dựng môi trường giáo dục xanh, sạch, đẹp và bồi đắp ý thức bảo vệ môi trường cho học sinh. Qua đó, các trường học không chỉ tạo không gian học tập trong lành, an toàn mà còn góp phần hình thành thế hệ học sinh có trách nhiệm với môi trường sống.

fb yt zl tw