Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Hơn 200 học viên được tập huấn quản lý, sử dụng và khai thác tài sản công

Hơn 200 học viên được tập huấn quản lý, sử dụng và khai thác tài sản công

Ngày 10/9, Trung tâm Xúc tiến Đầu tư, Thương mại và Du lịch tỉnh Lào Cai tổ chức lớp tập huấn về chế độ quản lý, sử dụng, khai thác tài sản công tại các xã, phường và đơn vị sự nghiệp công lập trên địa bàn tỉnh cho hơn 200 học viên là lãnh đạo, cán bộ, công chức, viên chức làm công tác quản lý tài sản công các xã, phường và đơn vị sự nghiệp công lập.

Trao kinh phí hỗ trợ làm nhà cho thân nhân liệt sĩ

Trao kinh phí hỗ trợ làm nhà cho thân nhân liệt sĩ

Sáng 10/9, Hội Hỗ trợ gia đình liệt sĩ tỉnh Lào Cai phối hợp với chính quyền xã Thác Bà, Quy Mông và các đơn vị tài trợ tổ chức Lễ bàn giao, trao kinh phí hỗ trợ xây dựng nhà ở cho các hộ gia đình là thân nhân, người thờ cúng liệt sĩ.

Tân Hợp đặt mục tiêu giảm 17 hộ nghèo, 18 hộ cận nghèo

Tân Hợp đặt mục tiêu giảm 17 hộ nghèo, 18 hộ cận nghèo

Chiều 9/9, UBND xã Tân Hợp tổ chức hội nghị tập huấn công tác rà soát hộ nghèo, hộ cận nghèo năm 2026. Đây là cơ sở để địa phương đánh giá đúng thực trạng đời sống Nhân dân, xác định đúng đối tượng cần hỗ trợ và thực hiện mục tiêu giảm nghèo trong năm.

Từ phong trào thi đua đến hạnh phúc của người dân

Từ phong trào thi đua đến hạnh phúc của người dân

Những năm gần đây, bên cạnh các chỉ tiêu về tăng trưởng kinh tế, tỉnh Lào Cai đã đưa chỉ số hạnh phúc của người dân trở thành một trong những thước đo quan trọng trong chiến lược phát triển bền vững, phấn đấu đến hết năm 2026 chỉ số hạnh phúc toàn tỉnh đạt 69%; hiện đã đạt 68,3%.

Để người dân Si Ma Cai được điều trị ngay tại địa phương

Để người dân Si Ma Cai được điều trị ngay tại địa phương

Là địa bàn vùng cao còn nhiều khó khăn, khu vực Si Ma Cai gặp không ít trở ngại trong thu hút nhân lực y tế chất lượng cao và triển khai các kỹ thuật chuyên sâu. Việc tăng cường hợp tác giữa Trung tâm Y tế khu vực Si Ma Cai và Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai đang góp phần nâng cao năng lực chuyên môn cho đội ngũ y tế, tạo điều kiện để người dân tiếp cận nhiều dịch vụ kỹ thuật cao ngay tại địa phương.

Công an xã Lục Yên chung tay tu sửa đường giao thông nông thôn

Công an xã Lục Yên chung tay tu sửa đường giao thông nông thôn

Ngày 9/9 Công an xã Lục Yên đã chủ trì, phối hợp với Công ty TNHH Huy Hoàng và Nhân dân thôn Làng Thọc tổ chức ra quân tu sửa tuyến đường giao thông nông thôn xuống cấp, góp phần bảo đảm an toàn đi lại cho người dân và phục vụ mục tiêu xây dựng nông thôn mới trên địa bàn.

Hội Nông dân tỉnh Lào Cai tuyên truyền phát triển kinh tế tập thể tại xã Gia Phú

Hội Nông dân tỉnh Lào Cai tuyên truyền phát triển kinh tế tập thể tại xã Gia Phú

Ngày 9/9, tại xã Gia Phú, Hội Nông dân tỉnh Lào Cai tổ chức Hội nghị tuyên truyền phát triển kinh tế tập thể, liên kết hợp tác và khởi nghiệp nông thôn năm 2026. Hội nghị thu hút đông đảo cán bộ, hội viên nông dân, đại diện các tổ hợp tác, hợp tác xã và các hộ sản xuất, kinh doanh trên địa bàn tham gia.

fb yt zl tw