Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Đảm bảo tiếp cận giáo dục công bằng trong giai đoạn mới

Đảm bảo tiếp cận giáo dục công bằng trong giai đoạn mới

Bảo đảm cơ hội học tập cho mọi người dân, nhất là ở vùng đồng bào dân tộc thiểu số đang trở thành yêu cầu cấp thiết trong quá trình phát triển. Tại Lào Cai, công tác phổ cập giáo dục và xóa mù chữ được triển khai đồng bộ với nhiều giải pháp thiết thực, góp phần thu hẹp khoảng cách tiếp cận giáo dục giữa các vùng, hướng tới xây dựng xã hội học tập bền vững.

"Mẹ công an" phường Âu Lâu: Lan tỏa việc làm nhân văn

"Mẹ công an" phường Âu Lâu: Lan tỏa việc làm nhân văn

Giữa nhịp sống còn nhiều lo toan của những cư dân ven sông Hồng thuộc phường Âu Lâu, có những câu chuyện nhỏ nhưng đầy nhân văn, giúp cho các mảnh đời kém may mắn vươn lên trong cuộc sống. Ở đó, những nữ cán bộ Công an vốn quen với sắc phục, kỷ luật và những ca trực thâu đêm lại mang thêm một danh xưng giản dị mà đầy yêu thương: “Mẹ Công an”.

Phát động ngày hội Trạng Nguyên nhỏ tuổi và Trạng Nguyên "Nét chữ - Nết người" toàn quốc

Phát động ngày hội Trạng Nguyên nhỏ tuổi và Trạng Nguyên "Nét chữ - Nết người" toàn quốc

Ngày 18/3, tại Trường Trung học cơ sở Quang Trung, phường Yên Bái, Tỉnh đoàn Lào Cai, Sở Giáo dục và Đào tạo tỉnh Lào Cai, Báo Thiếu niên tiền phong và Nhi đồng, Công ty Cổ phần Văn phòng phẩm Hồng Hà phối hợp tổ chức lễ phát động ngày hội Trạng Nguyên nhỏ tuổi và Trạng Nguyên "Nét chữ - Nết người" toàn quốc; tổ chức chặng đua Trạng Nguyên School tour dành cho học sinh trung học cơ sở tỉnh Lào Cai năm học 2025 - 2026.

Thước đo hạnh phúc

Thước đo hạnh phúc

Không phải là những khái niệm lớn lao hay khẩu hiệu mang tính phong trào, với nhiều người dân vùng cao, hạnh phúc bắt đầu từ những đổi thay rất gần gũi trong cuộc sống thường ngày: có mái nhà kiên cố để trú mưa nắng, có công việc ổn định, con được đến trường, khi ốm đau có nơi chăm sóc sức khỏe. Những điều tưởng chừng giản dị ấy đang dần trở thành “thước đo hạnh phúc” khi các chính sách an sinh xã hội, giảm nghèo và phát triển con người được triển khai đồng bộ, hiệu quả.

Phường Cam Đường cấp Giấy chứng nhận quyền sử dụng đất cho 9 hộ dân theo mô hình "5 tại chỗ"

Phường Cam Đường cấp Giấy chứng nhận quyền sử dụng đất cho 9 hộ dân theo mô hình "5 tại chỗ"

Việc triển khai thành công mô hình "5 tại chỗ” không chỉ nâng cao hiệu quả giải quyết thủ tục hành chính mà còn thể hiện quyết tâm của chính quyền địa phương trong việc phục vụ người dân ngày càng tốt hơn, hướng tới nền hành chính công khai, minh bạch, hiện đại.

Hiệu quả các mô hình tự quản ở khu dân cư

Hiệu quả các mô hình tự quản ở khu dân cư

Những năm qua, phường Yên Bái, tỉnh Lào Cai đã triển khai sâu rộng và hiệu quả các mô hình tự quản tại khu dân cư. Với sự vào cuộc tích cực của các tổ chức đoàn thể từ thanh niên, phụ nữ, nông dân đến cựu chiến binh, các mô hình này không chỉ góp phần thay đổi diện mạo đô thị mà còn thắt chặt tình đoàn kết, giữ vững an ninh trật tự tại địa phương.

fb yt zl tw