Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Giáo dục pháp luật - Nền tảng xây dựng trường học an toàn

Giáo dục pháp luật - Nền tảng xây dựng trường học an toàn

Thời gian qua, công tác tuyên truyền, phổ biến, giáo dục pháp luật trong các nhà trường đang được tỉnh Lào Cai triển khai với nhiều hình thức linh hoạt, gần gũi với học sinh. Không chỉ trang bị kiến thức, đây còn là giải pháp quan trọng giúp các em nâng cao ý thức tự bảo vệ, chủ động phòng tránh vi phạm, góp phần xây dựng môi trường giáo dục an toàn, lành mạnh.

Sức trẻ trong thời đại số

Sức trẻ trong thời đại số

Nhìn lại chặng đường cống hiến của tuổi trẻ hôm nay, có thể thấy tinh thần xung kích, tình nguyện đang được tiếp nối bằng những cách làm sáng tạo, phù hợp với yêu cầu của thời đại. Từ quảng bá nông sản qua các gian hàng số đến hướng dẫn người dân sử dụng công nghệ theo mô hình “1 thanh niên hướng dẫn 10 người dân”, tuổi trẻ từng bước đưa tiện ích số vào đời sống, mở rộng cơ hội phát triển kinh tế và góp sức xây dựng quê hương trong thời đại số.

Mù Cang Chải chủ động kiểm soát bệnh dại

Mù Cang Chải chủ động kiểm soát bệnh dại

Từ năm 2022 đến nay, trên địa bàn xã Mù Cang Chải không ghi nhận ca mắc mới hoặc tử vong nào do bệnh dại. Dù vậy, địa phương vẫn có những giải pháp cụ thể, thiết thực nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng với quyết tâm không để người bị tử vong do bệnh dại.

Kiên trì đồng hành cùng trẻ đặc biệt

Kiên trì đồng hành cùng trẻ đặc biệt

Với trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt, việc học không chỉ dừng lại ở tiếp nhận kiến thức mà là hành trình rèn luyện kỹ năng giao tiếp, khả năng tự phục vụ và tương tác với những người xung quanh. Mỗi tiến bộ nhỏ đều là kết quả của sự kiên trì, bền bỉ. Trên hành trình ấy, những người thầy, người cô vẫn lặng lẽ đồng hành, nâng niu từng bước trưởng thành của trẻ bằng tình yêu thương và sự thấu hiểu.

Tiếng đàn kết nối sân trường

Tiếng đàn kết nối sân trường

Không cần sân khấu hoành tráng, cũng chẳng có khoảng cách giữa người biểu diễn và khán giả, những giai điệu vang lên giữa sân Trường THPT Lào Cai, phường Lào Cai mang đến sắc màu mới cho giờ ra chơi. Tiếng đàn piano, lời ca cùng những điệu nhảy sôi động không chỉ giúp các em học sinh giải tỏa căng thẳng sau giờ học mà còn lan tỏa niềm đam mê, sự tự tin và tinh thần kết nối.

Ấm áp nghĩa tình từ những ngôi nhà Đại đoàn kết

Ấm áp nghĩa tình từ những ngôi nhà Đại đoàn kết

Mỗi ngôi nhà Đại đoàn kết được dựng xây là một câu chuyện đẹp về tình người và trách nhiệm cộng đồng. Bằng sự chung tay của cộng đồng, nhiều hộ nghèo, hộ cận nghèo, gia đình chính sách ở Lào Cai đã có mái ấm kiên cố, an toàn. Những ngôi nhà nghĩa tình còn tiếp thêm niềm tin, động lực để các gia đình vượt khó, vươn lên trong cuộc sống.

Ban hành Kế hoạch thi hành Pháp lệnh sửa đổi, bổ sung Pháp lệnh Ưu đãi người có công với cách mạng

Ban hành Kế hoạch thi hành Pháp lệnh sửa đổi, bổ sung Pháp lệnh Ưu đãi người có công với cách mạng

Phó Thủ tướng Chính phủ Phạm Thị Thanh Trà vừa ký Quyết định số 2059/QĐ-TTg ngày 27/10/2026 của Thủ tướng Chính phủ ban hành Kế hoạch triển khai thi hành Pháp lệnh số 05/2026/UBTVQH16 sửa đổi, bổ sung một số điều của Pháp lệnh Ưu đãi người có công với cách mạng (Kế hoạch).

SchoolFoodSafe Map: Bản đồ số vì bữa ăn an toàn cho học sinh

SchoolFoodSafe Map: Bản đồ số vì bữa ăn an toàn cho học sinh

Bữa ăn bán trú không chỉ cần đủ dinh dưỡng mà còn đòi hỏi sự công khai, minh bạch từ nguồn gốc thực phẩm đến quy trình chế biến. Với nền tảng số SchoolFoodSafe Map (Bản đồ an toàn thực phẩm trường học), các trường học tại Lào Cai đang từng bước công khai thông tin bữa ăn, tạo điều kiện để phụ huynh cùng theo dõi, giám sát và phối hợp với nhà trường bảo đảm an toàn thực phẩm học đường.

fb yt zl tw