Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Vietcombank Yên Bái và Thi hành án dân sự tỉnh Lào Cai ký kết Biên bản ghi nhớ thúc đẩy hoạt động chuyên môn và chuyển đổi số

Vietcombank Yên Bái và Thi hành án dân sự tỉnh Lào Cai ký kết Biên bản ghi nhớ thúc đẩy hoạt động chuyên môn và chuyển đổi số

Chiều 28/7, Thi hành án dân sự tỉnh Lào Cai và Vietcombank Chi nhánh Yên Bái ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác tại trụ sở Vietcombank Yên Bái. Việc ký kết mở ra giai đoạn hợp tác mới, thúc đẩy chuyển đổi số và nâng cao hiệu quả phối hợp trong thực hiện nhiệm vụ.

Lào Cai cảnh báo dông lốc, Bắc Bộ còn mưa lớn

Lào Cai cảnh báo dông lốc, Bắc Bộ còn mưa lớn

Lào Cai phát đi cảnh báo dông, lốc, sét và mưa lớn cục bộ trong sáng 29/7, trong khi nhiều khu vực ở Bắc Bộ, Thanh Hóa, Tây Nguyên và Nam Bộ tiếp tục ghi nhận mưa to đến rất to. Cơ quan khí tượng khuyến cáo người dân chủ động đề phòng lũ quét, sạt lở đất và các hiện tượng thời tiết nguy hiểm đi kèm.

Nghỉ lễ Quốc khánh 2/9/2026 liên tiếp 5 ngày

Nghỉ lễ Quốc khánh 2/9/2026 liên tiếp 5 ngày

Bộ Nội vụ vừa ban hành Thông báo số 9441 về lịch nghỉ lễ Quốc khánh năm 2026 đối với các cơ quan hành chính, đơn vị sự nghiệp, tổ chức chính trị, tổ chức chính trị - xã hội và định hướng áp dụng đối với doanh nghiệp. Theo phương án này, cán bộ, công chức, viên chức sẽ được nghỉ liên tục 5 ngày, từ 29/8 đến hết 2/9/2026.

Phát huy vai trò của tổ chức Công đoàn trong giai đoạn mới

Phát huy vai trò của tổ chức Công đoàn trong giai đoạn mới

Tiếp nối truyền thống 97 năm xây dựng và trưởng thành của Công đoàn Việt Nam (28/7/1929 - 28/7/2026), những năm qua, các cấp Công đoàn tỉnh Lào Cai đã không ngừng đổi mới nội dung, phương thức hoạt động, hướng mạnh về cơ sở. Qua đó, góp phần xây dựng quan hệ lao động hài hòa, thúc đẩy phát triển kinh tế - xã hội của địa phương.

Hưởng ứng Ngày Thế giới Phòng chống viêm gan virus (28/7): Tăng tốc hành động ngăn ngừa xơ gan và ung thư gan

Hưởng ứng Ngày Thế giới Phòng chống viêm gan virus (28/7): Tăng tốc hành động ngăn ngừa xơ gan và ung thư gan

Viêm gan virus hiện là một trong những thách thức y tế lớn trên toàn cầu. Nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và thúc đẩy các biện pháp phòng ngừa, phát hiện sớm, Ngày Thế giới Phòng chống viêm gan virus (28/7) năm nay gửi đi thông điệp mạnh mẽ "Tăng tốc hành động loại trừ bệnh viêm gan virus và ngăn ngừa ung thư gan", hướng tới mục tiêu loại bỏ căn bệnh này vào năm 2030.

Thời tiết ngày 28/7: Lào Cai và Bắc Bộ mưa to diện rộng, đề phòng lũ quét, sạt lở đất

Thời tiết ngày 28/7: Lào Cai và Bắc Bộ mưa to diện rộng, đề phòng lũ quét, sạt lở đất

Thời tiết hôm nay (28/7): Tỉnh Lào Cai cùng nhiều khu vực trên cả nước tiếp tục ghi nhận mưa vừa, mưa to đến rất to kèm dông mạnh; riêng tại Lào Cai, độ ẩm đất đã tiệm cận mức bão hòa, Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh phát cảnh báo rủi ro thiên tai cấp 1 do nguy cơ cao xảy ra lũ quét, sạt lở đất và sụt lún tại hàng loạt địa phương.

Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét, sạt lở tại 66 xã, phường

Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét, sạt lở tại 66 xã, phường

Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn vừa phát tin cảnh báo lũ quét, sạt lở đất, sụt lún đất do mưa lũ hoặc dòng chảy trên địa bàn tỉnh Lào Cai. Theo bản tin phát lúc 20 giờ 35 phút ngày 27/7, trong 6 giờ tới, nhiều khu vực trên địa bàn tỉnh tiếp tục đối mặt với nguy cơ xảy ra thiên tai, đặc biệt tại các khu vực đồi núi, taluy giao thông và ven sông, suối.

Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét, sạt lở đất do mưa lớn

Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét, sạt lở đất do mưa lớn

Chiều 27/7, Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh Lào Cai phát tin cảnh báo nguy cơ xảy ra lũ quét trên các sông, suối nhỏ, sạt lở đất trên sườn đồi dốc, taluy giao thông, sụt lún đất và ngập úng cục bộ tại một số khu vực trên địa bàn tỉnh do mưa lớn tiếp diễn.

Cựu chiến binh Lương Đức Thuận phát triển kinh tế hiệu quả với mô hình nuôi dúi

Cựu chiến binh Lương Đức Thuận phát triển kinh tế hiệu quả với mô hình nuôi dúi

Phát huy phẩm chất "Bộ đội Cụ Hồ" trong thời bình, cựu chiến binh Lương Đức Thuận, hội viên Hội Cựu chiến binh xã Gia Phú, hiện trú tại thôn Đồng Lục, xã Gia Phú, đã mạnh dạn phát triển mô hình nuôi dúi thương phẩm và dúi sinh sản. Mô hình không chỉ phù hợp với điều kiện thực tế của gia đình mà còn mang lại hiệu quả kinh tế ổn định, với thu nhập trên 100 triệu đồng mỗi năm.

fb yt zl tw