Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Tăng cường xử lý chó thả rông, chủ động phòng bệnh dại

Tăng cường xử lý chó thả rông, chủ động phòng bệnh dại

Tình trạng chó thả rông tại khu dân cư, đường thôn, khu vực công cộng không chỉ tiềm ẩn nguy cơ gây mất an toàn giao thông, chó cắn người mà còn làm gia tăng nguy cơ lây truyền bệnh dại. Trước thực tế này, các địa phương trên địa bàn tỉnh đang tăng cường kiểm tra, xử lý chó thả rông, đồng thời nâng cao trách nhiệm của người dân trong quản lý, tiêm phòng cho vật nuôi.

Thời tiết ngày 11/9: Không khí lạnh mở rộng đến Tây Bắc Bộ, nhiều khu vực mưa lớn

Thời tiết ngày 11/9: Không khí lạnh mở rộng đến Tây Bắc Bộ, nhiều khu vực mưa lớn

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia, ngày 11/9, không khí lạnh tiếp tục ảnh hưởng đến Tây Bắc Bộ và khu vực từ Thanh Hóa đến Hà Tĩnh, sau đó mở rộng xuống phía Bắc thành phố Huế. Nhiều khu vực trên cả nước có mưa lớn, nguy cơ xảy ra lốc, sét, ngập úng và sạt lở đất.

Hơn 200 học viên được tập huấn quản lý, sử dụng và khai thác tài sản công

Hơn 200 học viên được tập huấn quản lý, sử dụng và khai thác tài sản công

Ngày 10/9, Trung tâm Xúc tiến Đầu tư, Thương mại và Du lịch tỉnh Lào Cai tổ chức lớp tập huấn về chế độ quản lý, sử dụng, khai thác tài sản công tại các xã, phường và đơn vị sự nghiệp công lập trên địa bàn tỉnh cho hơn 200 học viên là lãnh đạo, cán bộ, công chức, viên chức làm công tác quản lý tài sản công các xã, phường và đơn vị sự nghiệp công lập.

Trao kinh phí hỗ trợ làm nhà cho thân nhân liệt sĩ

Trao kinh phí hỗ trợ làm nhà cho thân nhân liệt sĩ

Sáng 10/9, Hội Hỗ trợ gia đình liệt sĩ tỉnh Lào Cai phối hợp với chính quyền xã Thác Bà, Quy Mông và các đơn vị tài trợ tổ chức Lễ bàn giao, trao kinh phí hỗ trợ xây dựng nhà ở cho các hộ gia đình là thân nhân, người thờ cúng liệt sĩ.

Tân Hợp đặt mục tiêu giảm 17 hộ nghèo, 18 hộ cận nghèo

Tân Hợp đặt mục tiêu giảm 17 hộ nghèo, 18 hộ cận nghèo

Chiều 9/9, UBND xã Tân Hợp tổ chức hội nghị tập huấn công tác rà soát hộ nghèo, hộ cận nghèo năm 2026. Đây là cơ sở để địa phương đánh giá đúng thực trạng đời sống Nhân dân, xác định đúng đối tượng cần hỗ trợ và thực hiện mục tiêu giảm nghèo trong năm.

fb yt zl tw