Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Phường Nghĩa Lộ tổ chức Cuộc thi “Mô hình đèn Trung thu đẹp” năm 2026

Phường Nghĩa Lộ tổ chức Cuộc thi “Mô hình đèn Trung thu đẹp” năm 2026

Trong 3 ngày (18 - 20/9), UBND phường Nghĩa Lộ sẽ tổ chức Cuộc thi “Mô hình đèn Trung thu đẹp” năm 2026 gắn với Đêm hội Trăng rằm và hoạt động diễu hành đường phố. Sự kiện quy tụ hàng chục mô hình đèn rực rỡ, độc đáo từ các tổ dân phố, trường học, doanh nghiệp trên địa bàn, hứa hẹn tạo điểm nhấn văn hóa sôi động cho thiếu nhi và người dân.

Lào Cai: Cảnh báo lũ quét, sạt lở đất, sụt lún do mưa lũ hoặc dòng chảy trong 6 giờ tới

Lào Cai: Cảnh báo lũ quét, sạt lở đất, sụt lún do mưa lũ hoặc dòng chảy trong 6 giờ tới

Theo Đài Khí tượng Thủy văn tỉnh Lào Cai, trong 12 giờ qua trên địa bàn đã có mưa vừa, mưa to, có nơi mưa rất to. Dự báo trong 6 giờ tới, một số khu vực thuộc tỉnh Lào Cai tiếp tục có mưa với lượng mưa phổ biến từ 10 - 20mm, có nơi trên 30mm, nguy cơ cao xảy ra lũ quét, sạt lở đất và sụt lún đất.

Tuổi trẻ Lào Cai xung kích, tình nguyện vì cộng đồng

Tuổi trẻ Lào Cai xung kích, tình nguyện vì cộng đồng

Từ những bản làng vùng cao, biên giới đến các địa bàn khó khăn, màu áo xanh tình nguyện đã để lại dấu ấn bằng hàng nghìn công trình, phần việc thiết thực. Chiến dịch Thanh niên tình nguyện Hè 2026 không chỉ khẳng định tinh thần xung kích, tình nguyện của tuổi trẻ trong tỉnh mà còn tạo dấu ấn với những cách làm mới, nhất là trong chuyển đổi số cộng đồng, phát huy “3 liên kết” và hướng mạnh hoạt động về cơ sở, góp sức xây dựng quê hương ngày càng phát triển.

Từ thảm án ở Đồng Nai: Thời điểm nguy hiểm trong mối quan hệ độc hại đôi khi là lúc chia tay

Từ thảm án ở Đồng Nai: Thời điểm nguy hiểm trong mối quan hệ độc hại đôi khi là lúc chia tay

Từ vụ án đau lòng ở Đồng Nai và nhiều vụ việc đau lòng từng xảy ra, các chuyên gia cảnh báo người trẻ không nên xem nhẹ những biểu hiện kiểm soát, chiếm hữu, đặc biệt là lời đe dọa sau chia tay. Nhận diện sớm nguy cơ và biết cách bảo vệ bản thân có thể là yếu tố quyết định để ngăn chặn những bi kịch.

“Đòn bẩy” giảm nghèo bền vững ở Lao Chải

“Đòn bẩy” giảm nghèo bền vững ở Lao Chải

Câu chuyện giảm nghèo không chỉ được đo bằng những khoản kinh phí hỗ trợ đã giải ngân. Mỗi chính sách nhân văn của Đảng và Nhà nước được triển khai còn mở ra cơ hội để địa phương có thêm nguồn lực bứt phá. Với Lao Chải, nơi 14/14 thôn đều thuộc diện đặc biệt khó khăn, nguồn lực từ Chương trình mục tiêu quốc gia đang trở thành “đòn bẩy” tháo gỡ những “nút thắt”, mở hướng phát triển sinh kế và nâng cao đời sống người dân.

fb yt zl tw