Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nâng cao năng lực cán bộ y tế từ sinh hoạt khoa học chuyên đề

Nâng cao năng lực cán bộ y tế từ sinh hoạt khoa học chuyên đề

Đều đặn vào chiều thứ sáu hằng tuần, Bệnh viện Nội tiết tỉnh Lào Cai duy trì tổ chức các buổi sinh hoạt khoa học chuyên đề với nhiều nội dung thiết thực, chuyên sâu. Mỗi buổi sinh hoạt là một chủ đề khác nhau, gắn với thực tiễn khám, chữa bệnh tại đơn vị, qua đó tạo diễn đàn để đội ngũ bác sĩ, điều dưỡng trao đổi kiến thức, cập nhật phác đồ chẩn đoán - điều trị mới, chia sẻ kinh nghiệm lâm sàng, từng bước nâng cao năng lực chuyên môn và chất lượng chăm sóc sức khỏe người bệnh.

Ký kết hợp tác xây dựng mạng lưới “Điểm đến An toàn” tại Lào Cai

Ký kết hợp tác xây dựng mạng lưới “Điểm đến An toàn” tại Lào Cai

Ngày 10/1, Bệnh viện Đa khoa Hưng Thịnh, Hiệp hội Du lịch tỉnh Lào Cai và Tổ chức Giáo dục Sức khỏe Wellbeing tổ chức Lễ ký kết Biên bản ghi nhớ hợp tác, đánh dấu bước tiến quan trọng trong việc xây dựng mạng lưới “Điểm đến An toàn” tại tỉnh Lào Cai, hướng tới phát triển du lịch thân thiện - an tâm - chuyên nghiệp.

Bộ Nội vụ hướng dẫn xếp lương đối với người được tuyển dụng vào công chức

Bộ Nội vụ hướng dẫn xếp lương đối với người được tuyển dụng vào công chức

Bộ Nội vụ vừa có hướng dẫn xếp lương đối với người được tuyển dụng vào công chức đã có thời gian công tác có đóng bảo hiểm xã hội bắt buộc quy định tại Điều 20 Nghị định số 170/2025/NĐ-CP (quy định về tuyển dụng, sử dụng và quản lý công chức), thực hiện từ ngày 1/3/2026 tới.

Hỗ trợ thiết bị, đồ dùng thiết yếu (tivi, tủ lạnh…) cho hộ gia đình khó khăn có nhà bị sập, đổ, lũ cuốn

Hỗ trợ thiết bị, đồ dùng thiết yếu (tivi, tủ lạnh…) cho hộ gia đình khó khăn có nhà bị sập, đổ, lũ cuốn

Thủ tướng Phạm Minh Chính yêu cầu đồng thời với việc sửa chữa, xây dựng lại nhà ở, 8 tỉnh, thành phố từ Quảng Trị đến Lâm Đồng tổ chức rà soát, kịp thời hỗ trợ thiết bị, đồ dùng thiết yếu (như tivi, tủ lạnh…) cho những hộ gia đình khó khăn

Thành lập đoàn kiểm tra đôn đốc chống buôn lậu dịp Tết Nguyên đán

Thành lập đoàn kiểm tra đôn đốc chống buôn lậu dịp Tết Nguyên đán

Cục trưởng Cục Quản lý và Phát triển thị trường trong nước (Bộ Công Thương) Trần Hữu Linh vừa ký Quyết định số 07/QĐ-TTTN về việc thành lập Đoàn công tác kiểm tra, đôn đốc và hướng dẫn việc phòng, chống buôn lậu, gian lận thương mại và hàng giả; bảo đảm cân đối cung cầu, bình ổn thị trường tại một số tỉnh, thành phố trong đợt cao điểm trước, trong và sau tết Nguyên đán Bính Ngọ năm 2026.

Bài ca nơi thượng nguồn sông Hồng

Bài ca nơi thượng nguồn sông Hồng

Đứng trên đỉnh đèo, phóng tầm mắt về phía thượng nguồn, tôi lặng nhìn dòng sông Hồng uốn lượn từ Trung Quốc chảy vào đất Việt. Khoảnh khắc ấy, tôi chợt hiểu vì sao người ta vẫn gọi thôn Lũng Pô, xã A Mú Sung, là “nơi con sông Hồng chảy vào đất Việt”.

Để người cao tuổi không cô đơn

Để người cao tuổi không cô đơn

Không ít người cao tuổi hôm nay vẫn sống cùng con cháu, trong những ngôi nhà đông đủ các thế hệ, nhưng lại mang cảm giác cô đơn. Khoảng cách thế hệ, nhịp sống hiện đại và sự thiếu sẻ chia trong đời sống hằng ngày đang tạo ra những “khoảng trống” tinh thần, đòi hỏi sự quan tâm đồng bộ từ gia đình, cộng đồng và xã hội.

fb yt zl tw