Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Lào Cai: Nhiều địa phương đồng loạt sắp xếp, tinh gọn mạng lưới trường học

Lào Cai: Nhiều địa phương đồng loạt sắp xếp, tinh gọn mạng lưới trường học

Ngày 28/8, các địa phương trên địa bàn tỉnh Lào Cai đồng loạt công bố quyết định sắp xếp các cơ sở giáo dục công lập, kiện toàn tổ chức Đảng và công tác cán bộ, hướng tới tinh gọn đầu mối, sử dụng hiệu quả nguồn lực nhưng vẫn bảo đảm hoạt động dạy và học ổn định.

Gần 1.000 học sinh nội trú Mường Khương vào ở ngôi trường mới: Niềm tin gửi trọn nơi biên giới

Gần 1.000 học sinh nội trú Mường Khương vào ở ngôi trường mới: Niềm tin gửi trọn nơi biên giới

Sáng nay, hàng trăm phụ huynh từ các thôn, bản xa xôi của xã Mường Khương vượt hàng chục cây số đường núi, đưa con em đến nhận phòng, tựu trường tại Trường Phổ thông dân tộc nội trú Tiểu học và THCS Mường Khương. Ngôi trường mới với cơ sở vật chất khang trang, hiện đại mang đến niềm vui, sự yên tâm cho phụ huynh và gần 1.000 học sinh trước thềm năm học mới.

Niềm vui trên những điểm trường vừa “thay áo mới”

Niềm vui trên những điểm trường vừa “thay áo mới”

Ở những bản làng vùng cao biên giới, một ngôi trường khang trang không chỉ là nơi gieo chữ mà còn là điểm tựa để trẻ em nuôi dưỡng ước mơ. Sau nhiều năm xuống cấp, 6 điểm trường tại 3 xã Trịnh Tường, Y Tý và Pha Long đã được xây dựng mới với tổng kinh phí hơn 13,7 tỷ đồng. Năm học 2026 - 2027, tiếng cười trẻ thơ lại vang lên trong những phòng học mới, sạch đẹp, an toàn hơn.

Học sinh Lào Cai hào hứng tựu trường

Học sinh Lào Cai hào hứng tựu trường

Sáng 28/8, hơn 470 trường học và cơ sở giáo dục trên địa bàn tỉnh Lào Cai đồng loạt đón học sinh tựu trường năm học 2026-2027. Sau kỳ nghỉ hè, các sân trường rộn ràng tiếng nói cười khi học sinh gặp lại thầy cô, bạn bè sau kỳ nghỉ hè.

Sau sắp xếp trường học, dự kiến giảm hơn 50% cơ sở giáo dục, giảm mạnh biên chế giáo viên

Sau sắp xếp trường học, dự kiến giảm hơn 50% cơ sở giáo dục, giảm mạnh biên chế giáo viên

Việc triển khai sắp xếp mạng lưới cơ sở giáo dục tại các địa phương trên cả nước dự kiến sẽ hoàn thành trước ngày 30/8. Tổng số cơ sở giáo dục dự kiến giảm 50,5%, từ hơn 37,5 nghìn xuống gần 18,6 nghìn cơ sở; giảm hơn 32,6 nghìn hiệu trưởng, hiệu phó và hơn 11 nghìn nhân viên trường học. 

Dương Quỳ trao 280 triệu đồng hỗ trợ 4 gia đình chính sách xây nhà

Dương Quỳ trao 280 triệu đồng hỗ trợ 4 gia đình chính sách xây nhà

Thực hiện Quyết định số 2594/QĐ-UBND ngày 29/7/2026 của UBND tỉnh Lào Cai về việc cấp kinh phí từ nguồn ngân sách tỉnh hỗ trợ làm nhà cho con đẻ người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học, vừa qua, xã Dương Quỳ đã tổ chức các đoàn đến trao kinh phí hỗ trợ xây mới nhà ở cho 4 hộ gia đình chính sách trên địa bàn.

Lào Cai: Các địa phương tổ chức hội nghị sắp xếp trường học, kiện toàn cán bộ quản lý

Lào Cai: Các địa phương tổ chức hội nghị sắp xếp trường học, kiện toàn cán bộ quản lý

Trong hai ngày (27 và 28/8), xã Hạnh Phúc, phường Nghĩa Lộ, xã Quy Mông và xã Mỏ Vàng tổ chức hội nghị công bố các quyết định về sắp xếp đơn vị trường học. Trong đó, xã Hạnh Phúc thực hiện kiện toàn công tác cán bộ quản lý giáo dục, phường Nghĩa Lộ giảm 2 cơ sở giáo dục sau sắp xếp, xã Quy Mông và Mỏ Vàng thành lập 3 trường học sau sắp xếp, sáp nhập.

Phường Âu Lâu giảm 62,5% số cơ sở giáo dục sau sắp xếp

Phường Âu Lâu giảm 62,5% số cơ sở giáo dục sau sắp xếp

Ngày 27/8, phường Âu Lâu tổ chức công bố các quyết định về sắp xếp, thành lập các tổ chức đảng, cơ sở giáo dục công lập và công tác cán bộ. Sau sắp xếp, số cơ sở giáo dục công lập trên địa bàn giảm từ 8 xuống còn 3 trường, tương đương giảm 62,5%.

fb yt zl tw