Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Phụ nữ Bảo Ái: Khi thông tin mở hướng phát triển kinh tế

Phụ nữ Bảo Ái: Khi thông tin mở hướng phát triển kinh tế

Không chỉ là nơi tập hợp hội viên, những năm gần đây, Hội Liên hiệp Phụ nữ xã Bảo Ái còn phát huy vai trò cầu nối, đưa chủ trương của Đảng, chính sách của Nhà nước, kiến thức sản xuất và chuyển đổi số đến gần phụ nữ ở cơ sở. Thông qua các buổi sinh hoạt chi hội, nhóm Zalo và những mô hình tuyên truyền thiết thực, nhiều hội viên đã mạnh dạn đổi mới cách nghĩ, cách làm, phát triển kinh tế gia đình, từng bước nâng cao thu nhập, vươn lên thoát nghèo.

Mưa lớn làm ngập úng hơn 80 nhà dân, gây thiệt hại hơn 8,6 tỷ đồng

Mưa lớn làm ngập úng hơn 80 nhà dân, gây thiệt hại hơn 8,6 tỷ đồng

Đợt mưa lớn từ chiều 27 đến sáng 30/7 đã gây thiệt hại tại nhiều địa phương trên địa bàn tỉnh. Theo thông tin từ Sở Nông nghiệp và Môi trường, đến sáng 30/7, mưa lũ đã ảnh hưởng đến 20 xã, phường gây thiệt hại lớn về nhà ở, sản xuất và hạ tầng giao thông, với tổng giá trị ước trên 8,64 tỷ đồng.

Lào Cai cảnh báo lũ quét, sạt lở đất tại 53 xã, phường trong 6 giờ tới

Lào Cai cảnh báo lũ quét, sạt lở đất tại 53 xã, phường trong 6 giờ tới

Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn cảnh báo, trong 6 giờ tới, nhiều khu vực trên địa bàn tỉnh Lào Cai tiếp tục có mưa với lượng phổ biến từ 10 - 20 mm, có nơi trên 50 mm, làm gia tăng nguy cơ xảy ra lũ quét trên các sông, suối nhỏ, sạt lở đất ở sườn đồi, taluy giao thông, sụt lún đất và ngập úng tại vùng trũng thấp, khu đô thị.

Chính sách gần dân, an sinh bền vững

Chính sách gần dân, an sinh bền vững

Đối với nhiều hộ dân ở vùng cao Lào Cai, đặc biệt là đồng bào dân tộc thiểu số, hộ cận nghèo và người cao tuổi, kinh tế còn nhiều khó khăn nên việc tham gia bảo hiểm y tế vẫn là khoản chi cần cân nhắc. Vì vậy, các chính sách hỗ trợ mức đóng bảo hiểm y tế của Nhà nước và của tỉnh đã trở thành điểm tựa để nhiều người dân tiếp tục duy trì thẻ bảo hiểm, bảo đảm quyền lợi khi khám, chữa bệnh.

Đưa cơ hội việc làm đến gần người dân

Đưa cơ hội việc làm đến gần người dân

Việc làm ổn định là điều kiện quan trọng để người dân nâng cao thu nhập, từng bước thoát nghèo bền vững. Cùng với phát triển các mô hình sản xuất tại chỗ, xã Bảo Ái đẩy mạnh đào tạo nghề, cung cấp thông tin tuyển dụng và hỗ trợ người lao động tiếp cận thị trường việc làm trong, ngoài tỉnh cũng như đi làm việc ở nước ngoài theo hợp đồng.

Để tuyến y tế cơ sở làm tốt vai trò "gác cổng"

Để tuyến y tế cơ sở làm tốt vai trò "gác cổng"

Buổi sáng ở Trạm Y tế xã Trạm Tấu, tỉnh Lào Cai bắt đầu từ rất sớm. Trong phòng khám còn khiêm tốn giữa vùng cao, tiếng gọi tên bệnh nhân xen lẫn tiếng máy đo huyết áp, tiếng trẻ nhỏ bi bô và lời dặn dò ân cần của cán bộ y tế.

Lá đơn xin ra khỏi hộ nghèo

Lá đơn xin ra khỏi hộ nghèo

Ở xã Bảo Ái, có những lá đơn không xin hỗ trợ mà tự nguyện xin ra khỏi diện hộ nghèo, hộ cận nghèo. Những dòng chữ mộc mạc không chỉ thể hiện lòng tự trọng, ý chí tự lực của người dân mà còn cho thấy sự chuyển biến trong nhận thức: chính sách giảm nghèo là điểm tựa để vươn lên, không phải chỗ dựa lâu dài.

fb yt zl tw