Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nỗ lực bao phủ bảo hiểm y tế toàn dân

Nỗ lực bao phủ bảo hiểm y tế toàn dân

Việc mở rộng độ bao phủ và nâng cao chất lượng khám, chữa bệnh bảo hiểm y tế (BHYT) không chỉ bảo đảm quyền chăm sóc sức khỏe của người dân mà còn tạo nền tảng phát triển nguồn nhân lực, xây dựng xã hội tiến bộ, văn minh. Trong bối cảnh yêu cầu về chất lượng dân số ngày càng cao, Chỉ thị số 52, ngày 3/10/2025 của Ban Bí thư về thực hiện BHYT toàn dân trong giai đoạn mới đã đưa ra định hướng lớn, tạo động lực để các địa phương triển khai quyết liệt, bài bản hơn.

45 tác phẩm đoạt giải báo chí toàn quốc về nông nghiệp, nông dân, nông thôn năm 2025

45 tác phẩm đoạt giải báo chí toàn quốc về nông nghiệp, nông dân, nông thôn năm 2025

Lễ trao Giải báo chí toàn quốc về nông nghiệp, nông dân, nông thôn Việt Nam lần thứ III - năm 2025 và thi viết tìm hiểu truyền thống 95 năm Hội Nông dân Việt Nam sẽ được tổ chức trọng thể tại Trung tâm Nghệ thuật Âu Cơ và được truyền hình trực tiếp trên sóng Đài Truyền hình Việt Nam - VTV2 vào 20 giờ ngày 5/12. 

Phường Cam Đường quyết tâm lập lại trật tự đô thị

Phường Cam Đường quyết tâm lập lại trật tự đô thị

Từ tháng 7/2025, phường Cam Đường mới được thành lập trên cơ sở hợp nhất phường Nam Cường, Xuân Tăng, Pom Hán, Bắc Cường, Bắc Lệnh, Bình Minh và xã Cam Đường. Ngay sau khi hợp nhất, phường đã triển khai nhiều giải pháp để thực hiện mục tiêu xây dựng Cam Đường phát triển xanh, hiện đại, hạnh phúc.

Truyền thông nâng cao nhận thức phòng chống HIV/AIDS

Truyền thông nâng cao nhận thức phòng chống HIV/AIDS

Hưởng ứng Ngày Thế giới Phòng chống AIDS (1/12), Khoa Sản, Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai đã triển khai nhiều hoạt động truyền thông về phòng ngừa lây truyền HIV từ mẹ sang con, góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng trong phòng chống HIV/AIDS. 

Chiến lược giảm nghèo bền vững ở Mậu A

Chiến lược giảm nghèo bền vững ở Mậu A

Không chỉ thoát nghèo, nhiều người dân xã Mậu A còn có vốn để phát triển các mô hình sản xuất, kinh doanh, tạo việc làm cho nhiều lao động địa phương nhờ đi làm việc ở nước ngoài theo hợp đồng.

HIV/AIDS – Hiểu đúng để phòng tránh

HIV/AIDS – Hiểu đúng để phòng tránh

Nhân ngày 1/12 - Ngày Thế giới phòng chống AIDS, mỗi người cần nâng cao nhận thức về HIV/AIDS: hiểu đúng để phòng tránh, xét nghiệm định kỳ và điều trị sớm. Khi cộng đồng cùng hành động, HIV/AIDS sẽ không còn là nỗi sợ, mà trở thành vấn đề có thể quản lý hiệu quả.

Vùng núi đêm về sáng rét đậm, rét hại

Dự báo thời tiết đêm nay và ngày mai (02/12): Vùng núi đêm về sáng rét đậm, rét hại

Theo Đài Khí tượng - Thủy văn tỉnh Lào Cai, do chịu ảnh hưởng của lưỡi áp cao lạnh lục địa tăng cường yếu lệch Đông, kết hợp trường phân kỳ gió trên cao, nên thời tiết các địa phương trong tỉnh mây thay đổi, không mưa, ngày trời nắng. Gió Đông Nam cấp 2. Đêm về sáng rét hại. Vùng cao rét đậm, vùng núi cao rét hại.

Không khí lạnh tăng cường mạnh, Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ chuyển rét từ đêm 3/12

Không khí lạnh tăng cường mạnh, Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ chuyển rét từ đêm 3/12

Một bộ phận không khí lạnh từ phía Bắc đang di chuyển xuống và dự báo tăng cường mạnh vào sáng 3/12, ảnh hưởng đến Đông Bắc Bộ, Bắc Trung Bộ và lan rộng sang Tây Bắc Bộ. Từ đêm 3/12, Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ trời rét, vùng núi cao có nơi rét đậm, trên biển gió Đông Bắc mạnh dần lên cấp 6 - 7, giật cấp 8 - 9...

fb yt zl tw