Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Thời tiết ngày 22/1: Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ rét đậm, biển động mạnh

Thời tiết ngày 22/1: Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ rét đậm, biển động mạnh

Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, ngày 22/1, không khí lạnh đã ảnh hưởng đến hầu hết khu vực Bắc Trung Bộ và một số nơi ở Tây Bắc Bộ. Ở Đông Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ xuất hiện mưa, mưa rào rải rác; nhiệt độ nhiều nơi giảm sâu từ 4 - 10 độ C. Trên biển, vịnh Bắc Bộ đã có gió Đông Bắc mạnh cấp 6, giật cấp 7, biển động.

Đại học phía Nam công bố phương án tuyển sinh 2026: Xét tuyển đa tiêu chí

Đại học phía Nam công bố phương án tuyển sinh 2026: Xét tuyển đa tiêu chí

Nhiều trường đại học phía Nam vừa công bố phương án tuyển sinh dự kiến năm 2026. Điểm nổi bật là sự chuyển dịch mạnh mẽ sang phương thức xét tuyển kết hợp đa tiêu chí để đánh giá toàn diện thí sinh. Bên cạnh đó, phương thức xét tuyển học bạ cũng được một số trường tái khởi động.

Rà soát việc cấp thuốc ngoại trú nhằm bảo đảm quyền lợi người tham gia bảo hiểm y tế

Rà soát việc cấp thuốc ngoại trú nhằm bảo đảm quyền lợi người tham gia bảo hiểm y tế

Bảo hiểm xã hội Việt Nam vừa ban hành Công văn yêu cầu Bảo hiểm xã hội các tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương rà soát, báo cáo việc thực hiện cấp thuốc ngoại trú trên 30 ngày đối với người bệnh có thẻ bảo hiểm y tế tại các cơ sở khám bệnh, chữa bệnh bảo hiểm y tế trên địa bàn theo quy định để bảo đảm quyền lợi người tham gia.

Tăng cường hợp tác Việt – Lào thúc đẩy phát triển sinh kế cho phụ nữ và thanh niên Lào Cai

Tăng cường hợp tác Việt – Lào thúc đẩy phát triển sinh kế cho phụ nữ và thanh niên Lào Cai

Sáng 21/1, Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh Lào Cai đã có buổi làm việc với Đoàn đại biểu Tổ chức AEA và đại diện các cơ quan vì sự tiến bộ của phụ nữ, bà mẹ và trẻ em nước Cộng hòa Dân chủ Nhân dân Lào, trong khuôn khổ Dự án “Thúc đẩy phát triển nghề nghiệp và kinh doanh cho thanh niên và phụ nữ” triển khai giai đoạn 2023 – 2026.

Thời tiết ngày 21/1: Rét đậm, rét hại bao trùm Bắc Bộ, gió Đông Bắc mạnh trên biển

Thời tiết ngày 21/1: Rét đậm, rét hại bao trùm Bắc Bộ, gió Đông Bắc mạnh trên biển

Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, hiện nay 21/1, không khí lạnh đã ảnh hưởng đến một số nơi ở khu vực Đông Bắc Bắc Bộ, gây mưa rải rác và làm nhiệt độ giảm rõ rệt. Nhiệt độ phổ biến tại Bắc Bộ dao động 18 - 21 độ C, riêng một số nơi đã giảm 3 - 4 độ C so với những ngày trước.

Đường sắt tổ chức chạy 906 chuyến tàu dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026

Đường sắt tổ chức chạy 906 chuyến tàu dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026

Ngày 20/1, ông Đào Anh Tuấn, Tổng giám đốc Công ty Cổ phần Vận tải đường sắt cho biết, để phục vụ nhu cầu đi lại của người dân dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026, ngành đường sắt sẽ tổ chức chạy 906 chuyến tàu trên tuyến Hà Nội - TP Hồ Chí Minh, cung ứng khoảng 384.000 chỗ đi suốt, tăng 7% về số chuyến và số chỗ so với Tết Nguyên đán năm 2025.

fb yt zl tw