Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Trường Tiểu học Bình Minh tổ chức Ngày hội "Vui hội xuân Bính Ngọ 2026"

Trường Tiểu học Bình Minh tổ chức Ngày hội "Vui hội xuân Bính Ngọ 2026"

Sáng 30/01/2026, Trường Tiểu học Bình Minh (phường Cam Đường) tổ chức Ngày hội “Vui hội xuân Bính Ngọ 2026” trong không khí vui tươi, phấn khởi, đậm đà bản sắc văn hóa dân tộc, thu hút sự tham gia của Ban đại diện cha mẹ học sinh, phụ huynh, cán bộ, giáo viên, nhân viên, sinh viên thực tập và toàn thể học sinh nhà trường.

Đoàn kết - thi đua - chung tay vì người nghèo

Cụm thi đua các cơ quan thuộc Ủy ban Mặt trận Tổ quốc Việt Nam tỉnh: Đoàn kết - thi đua - chung tay vì người nghèo

Thời gian qua, Cụm thi đua các cơ quan thuộc Ủy ban Mặt trận Tổ quốc Việt Nam tỉnh đã phát huy tinh thần đoàn kết, đổi mới cách làm theo hướng thiết thực, hiệu quả; tổ chức phong trào thi đua toàn diện, đồng hành cùng các ban, ngành, địa phương lan tỏa những giá trị nhân văn, góp phần hỗ trợ người nghèo vươn lên ổn định cuộc sống.

Tiểu thương phường Lào Cai tất bật đưa hoa ra chợ Tết

Tiểu thương phường Lào Cai tất bật đưa hoa ra chợ Tết

Dù đến ngày 1/2 chợ hoa Xuân phường Lào Cai mới chính thức khai hội, nhưng không khí Tết đã rộn ràng trên tuyến đường An Dương Vương. Từ sáng sớm đến tối muộn, các chuyến xe chở đầy hoa liên tục tập kết về khu vực chợ; tiểu thương khẩn trương bốc xếp, sắp đặt và chăm sóc từng chậu hoa với mong muốn mang sắc xuân đẹp nhất đến người dân phố núi.

Tiếng sáo Mường Lai: Từ Đại hội Đảng năm 1976 đến hành trình giữ lửa

Tiếng sáo Mường Lai: Từ Đại hội Đảng năm 1976 đến hành trình giữ lửa

Từ những thiếu nữ mười tám, đôi mươi mang theo tiếng sáo nứa mộc mạc phục vụ Đại hội Đảng toàn quốc lần thứ IV năm 1976, hơn nửa thế kỷ trôi qua, tiếng sáo của các “cô gái” Mường Lai năm ấy vẫn ngân vang giữa đại ngàn. Không chỉ là ký ức đáng tự hào của thời thanh xuân rực rỡ, tiếng sáo ấy còn được các nghệ nhân bền bỉ truyền lại cho thế hệ sau với mong muốn gìn giữ một giá trị văn hóa trường tồn với thời gian.

Tết đến sớm nơi biên cương Tổ quốc

Tết đến sớm nơi biên cương Tổ quốc

Hòa chung không khí hân hoan đón xuân mới đang lan tỏa khắp mọi miền, những ngày này, đồng bào các dân tộc khu vực biên giới tỉnh Lào Cai đang rộn ràng đón Tết sớm trong không khí ấm áp, nghĩa tình, thắm đượm tình quân - dân từ sự sẻ chia, chung tay của những người lính biên phòng.

Trường THPT Nguyễn Huệ tổ chức Ngày hội Giáo dục STEM - Tư vấn hướng nghiệp tuyển sinh năm 2026

Trường THPT Nguyễn Huệ tổ chức Ngày hội Giáo dục STEM - Tư vấn hướng nghiệp tuyển sinh năm 2026

Sáng nay - 30/1, Trường THPT Nguyễn Huệ tổ chức Ngày hội Giáo dục STEM - Tư vấn hướng nghiệp tuyển sinh năm 2026 với chủ đề “STEM Xuân Lào Cai - nơi hội tụ sắc màu Tây Bắc”. Chương trình có sự tham dự của lãnh đạo Sở Giáo dục và Đào tạo tỉnh, Tập đoàn Công nghiệp - Năng lượng Quốc gia Việt Nam, các chuyên gia giáo dục STEM cùng đại diện nhiều trường đại học, học viện và trên 1.600 học sinh nhà trường và một số trường THPT trên địa bàn toàn tỉnh.

Tú Lệ bứt phá cải cách hành chính công từ chuyển đổi số

Tú Lệ bứt phá cải cách hành chính công từ chuyển đổi số

Tú Lệ được biết đến là một xã vùng cao còn không ít khó khăn, địa bàn rộng, dân cư phân tán, trình độ tiếp cận công nghệ không đồng đều. Tuy nhiên, bước sang năm 2026, cùng với việc triển khai quyết liệt Nghị quyết số 57-NQ/TW của Bộ Chính trị, chuyển đổi số tại địa phương đã không còn dừng ở khẩu hiệu, mà từng bước đi vào thực chất, trở thành phương thức điều hành mới, nâng cao hiệu quả phục vụ người dân và tạo động lực thúc đẩy phát triển kinh tế - xã hội.

Lào Cai tăng cường thực hiện Luật Cư trú, đẩy mạnh tuyên truyền pháp luật về cư trú

Lào Cai tăng cường thực hiện Luật Cư trú, đẩy mạnh tuyên truyền pháp luật về cư trú

Nhằm tiếp tục nâng cao nhận thức, ý thức chấp hành pháp luật về cư trú; bảo đảm việc triển khai thực hiện thống nhất, đồng bộ, hiệu quả, đặc biệt phục vụ tốt Cuộc bầu cử đại biểu Quốc hội khóa XVI và bầu cử đại biểu Hội đồng nhân dân các cấp, nhiệm kỳ 2026 - 2031 trên địa bàn tỉnh, UBND tỉnh Lào Cai đã ban hành Văn bản số 684/UBND-NC ngày 27/1/2026 về việc tăng cường thực hiện Luật Cư trú và đẩy mạnh tuyên truyền pháp luật về cư trú.

Đa dạng hình thức tuyên truyền bảo hiểm xã hội, bảo hiểm y tế

Đa dạng hình thức tuyên truyền bảo hiểm xã hội, bảo hiểm y tế

Chính sách bảo hiểm xã hội, bảo hiểm y tế là hai chính sách nhân văn, giữ vai trò trụ cột chính của hệ thống an sinh xã hội, gắn liền với quyền lợi của mỗi người dân. Để các chính sách này thực sự đi vào cuộc sống, thời gian qua, công tác truyền thông được Bảo hiểm xã hội tỉnh Lào Cai tổ chức đồng bộ, linh hoạt, sát với điều kiện thực tế và phù hợp với đặc điểm dân cư của từng địa bàn.

fb yt zl tw