Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Cô giáo vùng cao nhiệt huyết với nghề

Cô giáo vùng cao nhiệt huyết với nghề

Giữa những khó khăn của vùng cao Si Ma Cai, cô giáo Lê Thị Kim Nhung - Trường Phổ thông Dân tộc Nội trú THCS&THPT Si Ma Cai là điển hình của sự nỗ lực và không ngừng học hỏi. Xuất phát là giáo viên giảng dạy môn Giáo dục công dân cấp THCS, cô đã vượt qua khó khăn, tình nguyện đảm nhận nhiệm vụ giảng dạy ở cấp THPT khi trường thiếu giáo viên.

Bước tiến chuyển đổi số trong trường học ở Dế Xu Phình

Bước tiến chuyển đổi số trong trường học ở Dế Xu Phình

Trong những năm học vừa qua, Trường Phổ thông Dân tộc bán trú Tiểu học và Trung học cơ sở Dế Xu Phình, xã Púng Luông, tỉnh Lào Cai đã nỗ lực triển khai các giải pháp chuyển đổi số hiệu quả, tạo môi trường học tập sáng tạo, hiện đại, giúp học sinh tiếp cận tri thức hiệu quả, góp phần nâng cao năng lực của đội ngũ giáo viên, mở ra nhiều cơ hội mới cho học sinh.

Mô hình “Trường học hạnh phúc”: Gieo mầm yêu thương, gặt tri thức

Mô hình “Trường học hạnh phúc”: Gieo mầm yêu thương, gặt tri thức

Mô hình “Trường học hạnh phúc” đang được ngành giáo dục và đào tạo (GD&ĐT) tỉnh triển khai mạnh mẽ, trở thành hành trình kiến tạo môi trường giáo dục an toàn, yêu thương và tôn trọng. Từ điểm trường vùng cao còn nhiều khó khăn đến trường nội trú khang trang, hạnh phúc đang hiện hữu trong từng ánh mắt, nụ cười của cả thầy và trò, mang lại hiệu quả tích cực và bền vững cho sự nghiệp “trồng người” nơi vùng cao xa xôi.

Sốt xuất huyết: Đừng chủ quan khi đã hạ sốt

Sốt xuất huyết: Đừng chủ quan khi đã hạ sốt

Chỉ sau vài ngày sốt cao, nhiều bệnh nhân sốt xuất huyết đã rơi vào tình trạng nguy kịch, phải nhập viện trong tình trạng suy đa tạng, đe dọa tính mạng. Những ca bệnh được ghi nhận tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương là lời cảnh báo rõ ràng rằng sốt xuất huyết Dengue không hề đơn giản như nhiều người vẫn nghĩ.

Phường Nghĩa Lộ: Lan tỏa các phong trào thi đua chào mừng Đại hội Đảng bộ tỉnh Lào Cai

Phường Nghĩa Lộ: Lan tỏa các phong trào thi đua chào mừng Đại hội Đảng bộ tỉnh Lào Cai

Những ngày này, khắp các tuyến phố phường Nghĩa Lộ tràn ngập không khí thi đua sôi nổi. Nhà cửa khang trang, phố phường rực rỡ cờ hoa, vườn cây xanh mướt được chăm chút, công sở gọn gàng, sạch đẹp… Tất cả cùng hòa chung nhịp phấn khởi của cán bộ, đảng viên và Nhân dân hướng về Đại hội Đảng bộ tỉnh Lào Cai lần thứ I, nhiệm kỳ 2025 – 2030.

Bộ GD-ĐT sửa đổi, bổ sung một số nội dung các môn học Lịch sử và Địa lý

Bộ GD-ĐT sửa đổi, bổ sung một số nội dung các môn học Lịch sử và Địa lý

Bộ Giáo dục và Đào tạo đã tổ chức nghiên cứu phát triển chương trình, sửa đổi, bổ sung Chương trình giáo dục của các môn học theo trình tự quy định hiện hành đối với các môn học: Lịch sử và Địa lý cấp tiểu học và THCS; Địa lý lớp 12; Lịch sử lớp 10 và Giáo dục công dân lớp 10 (Giáo dục kinh tế và pháp luật).

Thời tiết ngày 17/9: Áp thấp nhiệt đới có khả năng mạnh lên thành bão

Thời tiết ngày 17/9: Áp thấp nhiệt đới có khả năng mạnh lên thành bão

Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, hồi 1 giờ ngày 17/9, vị trí tâm áp thấp nhiệt đới ở khoảng 16 độ Vĩ Bắc; 122,3 độ Kinh Đông, trên vùng biển phía Đông đảo Lu-Dông (Philippines). Sức gió mạnh nhất vùng gần tâm áp thấp nhiệt đới mạnh cấp 7 (50–61km/giờ), giật cấp 9. Áp thấp nhiệt đới di chuyển theo hướng Tây Tây Bắc, tốc độ khoảng 15km/giờ.

Kỷ cương từ việc nhỏ: Đồng phục, giờ giấc, ngôn ngữ ứng xử trong trường học

Kỷ cương từ việc nhỏ: Đồng phục, giờ giấc, ngôn ngữ ứng xử trong trường học

Kỷ cương giáo dục không chỉ nằm trong những văn bản, chương trình hay sách giáo khoa, mà bắt đầu từ những điều tưởng như rất nhỏ trong đời sống học đường. Một bộ đồng phục gọn gàng, một giờ học đúng hẹn, một lời chào lễ phép - tất cả hợp thành nền nếp và môi trường giáo dục lành mạnh.

fb yt zl tw