Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Hành trình gieo yêu thương của cô giáo Hà Thị Huyền

Hành trình gieo yêu thương của cô giáo Hà Thị Huyền

Giữa những dãy núi trùng điệp của vùng cao Lào Cai, nơi cuộc sống vẫn còn nhiều thiếu thốn, có một giáo viên lặng lẽ mang con chữ đến với học trò nghèo. Không chỉ truyền đạt tri thức, cô giáo Hà Thị Huyền còn là điểm tựa tinh thần, như người mẹ thứ hai của nhiều học sinh dân tộc thiểu số. Hành trình của cô không dừng lại ở bục giảng, còn là câu chuyện về sự hy sinh, sẻ chia và lòng nhân ái.

Làm nội dung số - nuôi ước mơ tương lai

Làm nội dung số - nuôi ước mơ tương lai

Với sự phát triển mạnh mẽ của công nghệ số và mạng xã hội, thời gian qua nhiều bạn trẻ ở vùng cao Lào Cai đã biết khai thác hiệu quả tiện ích của các nền tảng số để phục vụ học tập và cuộc sống.

Mỗi tháng một việc tốt - mỗi thôn một điểm sáng hạnh phúc

Mỗi tháng một việc tốt - mỗi thôn một điểm sáng hạnh phúc

Người tốt, việc tốt phải được tuyên truyền nhiều hơn, biểu dương, khen thưởng, khích lệ động viên nhiều hơn để tăng cường “nhân cái đẹp, dẹp cái xấu”, “lấy cái tích cực đẩy lùi tiêu cực”. Mô hình tuyên vận “Mỗi tháng một việc tốt - Mỗi thôn một điểm sáng hạnh phúc” được xã Yên Bình xây dựng dựa trên tinh thần đó, đích đến cuối cùng là mang đến hạnh phúc cho Nhân dân.

Ưu tiên nguồn lực đầu tư cho y tế

Ưu tiên nguồn lực đầu tư cho y tế

Việc triển khai hiệu quả các chủ trương, chính sách của Đảng và Nhà nước đóng vai trò then chốt trong nâng cao chất lượng y tế cơ sở. Tại Lào Cai, Nghị quyết 72-NQ/TW ngày 9/9/2025 của Bộ Chính trị “Về một số giải pháp đột phá, tăng cường bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe Nhân dân” đã trở thành định hướng quan trọng nhằm củng cố mạng lưới y tế tuyến cơ sở, hướng tới mục tiêu phục vụ người dân toàn diện, kịp thời và bền vững.

Tỉnh Lào Cai tặng quà gia đình chính sách, hộ khó khăn tại xã Tú Lệ

Tỉnh Lào Cai tặng quà gia đình chính sách, hộ khó khăn tại xã Tú Lệ

Nhân kỷ niệm 51 năm Ngày Giải phóng miền Nam, thống nhất đất nước (30/4/1975 - 30/4/2026) và Ngày Quốc tế Lao động (01/5/1886 - 01/5/2026), sáng 29/4, đoàn công tác của tỉnh Lào Cai gồm Công an tỉnh, Sở Xây dựng, Sở Dân tộc và Tôn giáo, Bộ Chỉ huy Quân sự tỉnh đã thăm hỏi, tặng quà các gia đình người có công, hộ nghèo, công nhân, người lao động có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn trên địa bàn xã Tú Lệ.

Hơn 20 năm cùng lan tỏa yêu thương

Hơn 20 năm cùng lan tỏa yêu thương

Hơn 20 năm qua, bà Nguyễn Thị Huệ - Chi hội trưởng Chi hội Chữ thập đỏ thôn Văn Yên, xã Mậu A, tỉnh Lào Cai luôn gắn bó với các hoạt động thiện nguyện, xem đó là niềm vui và lẽ sống của mình. Từ những việc làm đầy ý nghĩa, bà Huệ đã góp phần lan tỏa tinh thần nhân ái, sẻ chia đến nhiều hoàn cảnh khó khăn, giúp họ thêm nghị lực vươn lên trong cuộc sống.

Lào Cai ban hành Kế hoạch phát triển hệ sinh thái khởi nghiệp, đổi mới sáng tạo giai đoạn 2026 - 2030

Lào Cai ban hành Kế hoạch phát triển hệ sinh thái khởi nghiệp, đổi mới sáng tạo giai đoạn 2026 - 2030

Ngày 28/4, UBND tỉnh Lào Cai ban hành Kế hoạch phát triển hệ sinh thái khởi nghiệp, đổi mới sáng tạo giai đoạn 2026 - 2030, nhằm cụ thể hóa các chủ trương, chính sách lớn của Trung ương và của tỉnh về phát triển khoa học, công nghệ, đổi mới sáng tạo và kinh tế tư nhân.

Tăng tính thực tiễn trong giáo dục quốc phòng - an ninh

Tăng tính thực tiễn trong giáo dục quốc phòng - an ninh

Trong bối cảnh đổi mới giáo dục, việc chuyển từ truyền thụ kiến thức sang phát triển năng lực đã trở thành yêu cầu tất yếu. Với môn Giáo dục quốc phòng - an ninh, khi tăng cường thực hành, môn học không chỉ bớt khô khan mà còn trở nên sinh động, nâng cao hiệu quả học tập của học sinh.

Phòng, chống đuối nước cho trẻ em

Phòng, chống đuối nước cho trẻ em

Mặc dù chưa bước vào kỳ nghỉ hè, nhưng trên địa bàn tỉnh đã xảy ra một số vụ đuối nước mà nạn nhân chủ yếu là trẻ em. Để đảm bảo an toàn cho trẻ, bên cạnh các giải pháp, hành động từ chính quyền địa phương và cơ quan chức năng, vai trò quản lý của gia đình là yếu tố quan trọng.

Lào Cai: Nhiều hoạt động kỷ niệm 51 năm Ngày Giải phóng miền Nam, thống nhất đất nước (30/4/1975 - 30/4/2026)

Lào Cai: Nhiều hoạt động kỷ niệm 51 năm Ngày Giải phóng miền Nam, thống nhất đất nước (30/4/1975 - 30/4/2026)

Kỷ niệm 51 năm Ngày Giải phóng miền Nam, thống nhất đất nước (30/4/1975 - 30/4/2026), các địa phương trong tỉnh đã tổ chức nhiều hoạt động ý nghĩa, góp phần giáo dục truyền thống cách mạng, bồi đắp tinh thần yêu nước, lòng tự hào dân tộc cho cán bộ, hội viên, Nhân dân.

Bác sĩ thực hiện chụp nút mạch ung thư gan.

Bước tiến trong chẩn đoán hình ảnh và can thiệp điện quang

Trí tuệ nhân tạo (AI) đang từng bước trở thành một trong những thành tựu công nghệ có tác động sâu rộng trong lĩnh vực y học hiện đại, đặc biệt là trong chẩn đoán hình ảnh và can thiệp điện quang. Không chỉ dừng lại ở vai trò hỗ trợ, AI đang dần trở thành một “trợ thủ đắc lực” giúp nâng cao độ chính xác, rút ngắn thời gian chẩn đoán, tối ưu quy trình điều trị.

fb yt zl tw