Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Vì sao đoạn tuyến bờ kè sông Hồng chưa có lan can?

Vì sao đoạn tuyến bờ kè sông Hồng chưa có lan can?

Dù tuyến đường An Dương Vương kéo dài được xem là một trong những tuyến đường đẹp của tỉnh Lào Cai, nhưng suốt nhiều năm qua, hơn 700 m bờ kè sông Hồng đoạn qua phường Lào Cai và phường Cam Đường vẫn chưa được lắp đặt lan can bảo vệ. Tình trạng này không chỉ ảnh hưởng đến mỹ quan đô thị mà còn tiềm ẩn nguy cơ mất an toàn đối với người dân.

Dưới 15 điểm/3 môn có còn được xét đại học năm 2026?

Dưới 15 điểm/3 môn có còn được xét đại học năm 2026?

Không phải cứ đủ điều kiện tốt nghiệp là chắc chắn được xét đại học. Từ năm 2026, thí sinh phải đạt ngưỡng tối thiểu 15,00 điểm/3 môn theo thang 30 để vào nguồn xét tuyển đại học, trừ một số diện đặc biệt theo quy chế. Đây là điểm mới thí sinh cần hiểu đúng trước khi đăng ký nguyện vọng.

Bắt đầu đăng ký thử nguyện vọng đại học 2026, tránh sai sót trước đợt xét tuyển chính thức

Bắt đầu đăng ký thử nguyện vọng đại học 2026, tránh sai sót trước đợt xét tuyển chính thức

Từ ngày 17/6 đến hết ngày 21/6, Bộ Giáo dục và Đào tạo mở hệ thống hỗ trợ tuyển sinh để thí sinh trên cả nước thực hành đăng ký, điều chỉnh và sắp xếp nguyện vọng xét tuyển đại học năm 2026. Đây là giai đoạn quan trọng giúp thí sinh làm quen với hệ thống, kiểm tra thông tin cá nhân và chuẩn bị phương án đăng ký chính thức trước khi cổng xét tuyển mở từ ngày 2/7.

Áp dụng mức lương, phụ cấp mới trong quân đội theo quy định của Bộ Quốc phòng

Áp dụng mức lương, phụ cấp mới trong quân đội theo quy định của Bộ Quốc phòng

Từ ngày 1/7/2026, mức lương cơ sở tăng lên 2,53 triệu đồng/tháng sẽ được áp dụng đối với các đối tượng hưởng lương, phụ cấp quân hàm và sinh hoạt phí trong các cơ quan, đơn vị thuộc Bộ Quốc phòng. Việc điều chỉnh này là căn cứ để tính mức lương, phụ cấp và trợ cấp mới đối với nhiều nhóm đối tượng trong quân đội theo quy định tại Thông tư số 74/2026/TT-BQP vừa được ban hành.

Người dân bức xúc vì hàng chục tấn rác thải đổ trộm tại phường Lào Cai

Người dân bức xúc vì hàng chục tấn rác thải đổ trộm tại phường Lào Cai

Những ngày gần đây, người dân sinh sống tại tổ 1 Duyên Hải, phường Lào Cai, tỉnh Lào Cai không khỏi bức xúc trước tình trạng hàng chục tấn rác thải bị đổ trộm tại khu vực ven suối gần Cửa khẩu Quốc tế đường bộ số II Kim Thành. Những đống rác gồm hoa quả thối, túi nilon chất thành từng đống lớn, bốc mùi hôi thối, gây mất mỹ quan đô thị và tiềm ẩn nguy cơ ô nhiễm môi trường nghiêm trọng.

Cần làm gì khi số điện thoại bị khóa một chiều từ ngày 15/6?

Cần làm gì khi số điện thoại bị khóa một chiều từ ngày 15/6?

Từ ngày 15/6, các nhà mạng đã triển khai khóa một chiều đối với gần 18 triệu thuê bao chưa thực hiện xác thực nhằm làm sạch không gian mạng và bảo vệ người dùng. Khi rơi vào tình trạng này, khách hàng cần bình tĩnh thực hiện ngay các bước xác thực theo hướng dẫn của từng nhà mạng để khôi phục dịch vụ.

Nhiều mỹ phẩm quen thuộc nằm trong danh sách 45 sản phẩm bị thu hồi trên toàn quốc

Nhiều mỹ phẩm quen thuộc nằm trong danh sách 45 sản phẩm bị thu hồi trên toàn quốc

Cục Quản lý dược (Bộ Y tế) vừa ban hành các quyết định đình chỉ lưu hành, thu hồi và tiêu hủy 45 sản phẩm mỹ phẩm của 4 doanh nghiệp do vi phạm quy định về hồ sơ thông tin sản phẩm. Trong danh sách có nhiều mặt hàng quen thuộc như kem chống nắng Anessa, sữa rửa mặt Hadalabo và kem đánh răng Aquafresh.

Bệnh sốt rét từ châu Phi nguy hiểm thế nào?

Bệnh sốt rét từ châu Phi nguy hiểm thế nào?

Thời gian gần đây Bệnh viện Bệnh nhiệt đới Trung ương liên tục tiếp nhận nhiều trường hợp sốt cao, rét run sau khi trở về từ các quốc gia châu Phi.Các bệnh nhân được chẩn đoán mắc sốt rét do ký sinh trùng Plasmodium falciparum - thể bệnh nguy hiểm có nguy cơ bệnh nặng và có thể tử vong cao nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời.

fb yt zl tw