Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

0:00 / 0:00
0:00
  • Nam miền Bắc
  • Nữ miền Bắc
  • Nữ miền Nam
  • Nam miền Nam
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Hội viên danh dự là nam giới: Tiếp sức để phong trào phụ nữ phát triển

Hội viên danh dự là nam giới: Tiếp sức để phong trào phụ nữ phát triển

Thời gian qua, bằng nhiều hành động thiết thực, những hội viên nam danh dự của Chi hội Phụ nữ bản Liên Hà 6, xã Bảo Hà (huyện Bảo Yên) đã tích cực hỗ trợ, đồng hành với cán bộ, hội viên phụ nữ, góp phần xây dựng tổ chức hội ngày càng vững mạnh, vì mục tiêu bình đẳng giới và vì sự tiến bộ của phụ nữ.

[Infographic] 6 điểm mới quan trọng của Luật Bảo hiểm xã hội (sửa đổi)

[Infographic] 6 điểm mới quan trọng của Luật Bảo hiểm xã hội (sửa đổi)

Luật Bảo hiểm xã hội (sửa đổi) vừa được Quốc hội thông qua có nhiều thay đổi hướng tới các mục tiêu lớn như: mở rộng đối tượng tham gia; gia tăng quyền, lợi ích trong thụ hưởng chính sách; sửa đổi căn bản các vướng mắc, bất cập từ thực tiễn triển khai thực hiện Luật Bảo hiểm xã hội 2014.

Dừng công nghệ di động 2G từ ngày 16/9

Dừng công nghệ di động 2G từ ngày 16/9

Theo lộ trình dừng vận hành hệ thống di động 2G Bộ Thông tin và Truyền thông công bố, từ ngày 16/9, tất cả các nhà mạng viễn thông Việt Nam sẽ dừng cung cấp dịch vụ cho những thiết bị dùng công nghệ di động 2G trên phạm vi đất liền.

Dự báo thời tiết đêm nay và ngày mai (6/7): Mưa chủ yếu vào đêm về sáng

Dự báo thời tiết đêm nay và ngày mai (6/7): Mưa chủ yếu vào đêm về sáng

Do chịu ảnh hưởng của rìa phía Đông Nam vùng áp thấp phía Tây kết hợp với hội tụ gió trên cao lên tới 5.000m hoạt động yếu còn duy trì trên khu vực vùng núi Bắc Bộ nên các khu vực trong tỉnh đêm nay và sáng sớm mai (6/7) có mưa, mưa rào và dông rải rác, cục bộ có nơi mưa vừa, mưa to với lượng mưa phổ biến 10 - 30mm, có nơi trên 50mm. Mưa chủ yếu vào đêm về sáng.

Cân nhắc khi dùng thực phẩm chức năng

Cân nhắc khi dùng thực phẩm chức năng

Ngày càng nhiều người quan tâm hơn tới sức khỏe, từ đó, nhu cầu sử dụng thực phẩm chức năng cũng gia tăng nhanh chóng. Thế nhưng, nếu sử dụng thực phẩm chức năng tùy tiện sẽ dẫn đến tình trạng ngộ độc do thừa chất, biến chứng, có thể dẫn đến tử vong.

Sổ đỏ có tên gọi mới từ 1/8

Sổ đỏ có tên gọi mới từ 1/8

Sổ đỏ cấp cho người dân sẽ có tên gọi mới là Giấy chứng nhận quyền sử dụng đất, quyền sở hữu tài sản gắn liền với đất theo Luật Đất đai 2024 có hiệu lực từ 1/8.

Phụ nữ Dao xã Xuân Thượng giữ nghề thêu truyền thống

Phụ nữ Dao xã Xuân Thượng giữ nghề thêu truyền thống

Bản 1 Thâu, xã Xuân Thượng (huyện Bảo Yên) với 100% người Dao sinh sống, trong đó có 41 hội viên phụ nữ. Phụ nữ người Dao bản 1 Thâu luôn chú trọng gìn giữ nghề thêu truyền thống tạo ra những trang phục rực rỡ sắc màu. Được thụ hưởng hỗ trợ từ chương trình mục tiêu quốc gia dành cho đồng bào dân tộc thiểu số, lớp học thêu thổ cẩm được mở tại đây thu hút phụ nữ trong thôn tham gia, đồng thời góp phần nâng cao vị thế của phụ nữ trong cộng đồng và xã hội.

Tầm quan trọng của công tác đánh giá công nghệ y tế

Tầm quan trọng của công tác đánh giá công nghệ y tế

Đánh giá công nghệ y tế được xác định là công cụ quan trọng trong việc xây dựng danh mục thuốc thiết yếu, thuốc hiếm, trong đàm phán giá, lựa chọn các can thiệp y tế để xây dựng danh mục thuốc bảo hiểm y tế chi trả; nhất là trong xây dựng gói quyền lợi bảo hiểm y tế.

Trưởng Ban Nội chính Tỉnh ủy Lý Văn Hải thăm, tặng quà người có công, gia đình chính sách trên địa bàn huyện Bảo Yên

Trưởng Ban Nội chính Tỉnh ủy Lý Văn Hải thăm, tặng quà người có công, gia đình chính sách trên địa bàn huyện Bảo Yên

Ngày 4/7, Đoàn công tác của tỉnh do đồng chí Lý Văn Hải, Ủy viên Ban Thường vụ, Trưởng Ban Nội chính Tỉnh ủy làm Trưởng đoàn đã đến thăm, tặng quà người có công, gia đình chính sách trên địa bàn huyện Bảo Yên nhân dịp kỷ niệm 77 năm ngày Thương binh - Liệt sĩ (27/7/1947 - 27/7/2024).

Các khu vực trong tỉnh giảm mây, trời nắng

Dự báo thời tiết đêm nay và ngày mai (5/7): Các khu vực trong tỉnh giảm mây, trời nắng

Đêm nay và ngày mai (5/7), do chịu ảnh hưởng của vùng áp thấp phía Tây hoạt động yếu kết hợp với vùng hội tụ gió trên cao lên tới 5.000m hoạt động yếu nên thời tiết các địa phương trong tỉnh nhiều mây, đêm có mưa, mưa rào và dông vài nơi; trưa, chiều giảm mây, trời nắng. Vùng cao đêm về sáng trời lạnh, vùng núi cao trời rét.

fb yt zl tw