Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Chính sách gần dân, an sinh bền vững

Chính sách gần dân, an sinh bền vững

Đối với nhiều hộ dân ở vùng cao Lào Cai, đặc biệt là đồng bào dân tộc thiểu số, hộ cận nghèo và người cao tuổi, kinh tế còn nhiều khó khăn nên việc tham gia bảo hiểm y tế vẫn là khoản chi cần cân nhắc. Vì vậy, các chính sách hỗ trợ mức đóng bảo hiểm y tế của Nhà nước và của tỉnh đã trở thành điểm tựa để nhiều người dân tiếp tục duy trì thẻ bảo hiểm, bảo đảm quyền lợi khi khám, chữa bệnh.

Đưa cơ hội việc làm đến gần người dân

Đưa cơ hội việc làm đến gần người dân

Việc làm ổn định là điều kiện quan trọng để người dân nâng cao thu nhập, từng bước thoát nghèo bền vững. Cùng với phát triển các mô hình sản xuất tại chỗ, xã Bảo Ái đẩy mạnh đào tạo nghề, cung cấp thông tin tuyển dụng và hỗ trợ người lao động tiếp cận thị trường việc làm trong, ngoài tỉnh cũng như đi làm việc ở nước ngoài theo hợp đồng.

Để tuyến y tế cơ sở làm tốt vai trò "gác cổng"

Để tuyến y tế cơ sở làm tốt vai trò "gác cổng"

Buổi sáng ở Trạm Y tế xã Trạm Tấu, tỉnh Lào Cai bắt đầu từ rất sớm. Trong phòng khám còn khiêm tốn giữa vùng cao, tiếng gọi tên bệnh nhân xen lẫn tiếng máy đo huyết áp, tiếng trẻ nhỏ bi bô và lời dặn dò ân cần của cán bộ y tế.

Lá đơn xin ra khỏi hộ nghèo

Lá đơn xin ra khỏi hộ nghèo

Ở xã Bảo Ái, có những lá đơn không xin hỗ trợ mà tự nguyện xin ra khỏi diện hộ nghèo, hộ cận nghèo. Những dòng chữ mộc mạc không chỉ thể hiện lòng tự trọng, ý chí tự lực của người dân mà còn cho thấy sự chuyển biến trong nhận thức: chính sách giảm nghèo là điểm tựa để vươn lên, không phải chỗ dựa lâu dài.

Vietcombank Yên Bái và Thi hành án dân sự tỉnh Lào Cai ký kết Biên bản ghi nhớ thúc đẩy hoạt động chuyên môn và chuyển đổi số

Vietcombank Yên Bái và Thi hành án dân sự tỉnh Lào Cai ký kết Biên bản ghi nhớ thúc đẩy hoạt động chuyên môn và chuyển đổi số

Chiều 28/7, Thi hành án dân sự tỉnh Lào Cai và Vietcombank Chi nhánh Yên Bái ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác tại trụ sở Vietcombank Yên Bái. Việc ký kết mở ra giai đoạn hợp tác mới, thúc đẩy chuyển đổi số và nâng cao hiệu quả phối hợp trong thực hiện nhiệm vụ.

Lào Cai cảnh báo dông lốc, Bắc Bộ còn mưa lớn

Lào Cai cảnh báo dông lốc, Bắc Bộ còn mưa lớn

Lào Cai phát đi cảnh báo dông, lốc, sét và mưa lớn cục bộ trong sáng 29/7, trong khi nhiều khu vực ở Bắc Bộ, Thanh Hóa, Tây Nguyên và Nam Bộ tiếp tục ghi nhận mưa to đến rất to. Cơ quan khí tượng khuyến cáo người dân chủ động đề phòng lũ quét, sạt lở đất và các hiện tượng thời tiết nguy hiểm đi kèm.

Nghỉ lễ Quốc khánh 2/9/2026 liên tiếp 5 ngày

Nghỉ lễ Quốc khánh 2/9/2026 liên tiếp 5 ngày

Bộ Nội vụ vừa ban hành Thông báo số 9441 về lịch nghỉ lễ Quốc khánh năm 2026 đối với các cơ quan hành chính, đơn vị sự nghiệp, tổ chức chính trị, tổ chức chính trị - xã hội và định hướng áp dụng đối với doanh nghiệp. Theo phương án này, cán bộ, công chức, viên chức sẽ được nghỉ liên tục 5 ngày, từ 29/8 đến hết 2/9/2026.

Phát huy vai trò của tổ chức Công đoàn trong giai đoạn mới

Phát huy vai trò của tổ chức Công đoàn trong giai đoạn mới

Tiếp nối truyền thống 97 năm xây dựng và trưởng thành của Công đoàn Việt Nam (28/7/1929 - 28/7/2026), những năm qua, các cấp Công đoàn tỉnh Lào Cai đã không ngừng đổi mới nội dung, phương thức hoạt động, hướng mạnh về cơ sở. Qua đó, góp phần xây dựng quan hệ lao động hài hòa, thúc đẩy phát triển kinh tế - xã hội của địa phương.

fb yt zl tw