Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Bài 2: Quân, dân cùng giúp sức

Dấu ấn quân, dân ở các trường nội trú nơi biên giới Bài 2: Quân, dân cùng giúp sức

Trước khó khăn về nguồn nhân lực của các nhà thầu, cán bộ, chiến sĩ các đơn vị Quân đội cùng cán bộ, đảng viên, giáo viên, thanh niên, người dân địa phương đã chung tay giúp sức đưa các công trình về đích đúng tiến độ. Vì thế, những ngôi trường nội trú càng thêm nhiều ý nghĩa...

Lào Cai: 10 dự án tranh tài tại Chung kết Cuộc thi Ý tưởng, dự án thanh niên khởi nghiệp năm 2026

Lào Cai: 10 dự án tranh tài tại Chung kết Cuộc thi Ý tưởng, dự án thanh niên khởi nghiệp năm 2026

Sáng 17/9, Tỉnh đoàn Lào Cai tổ chức vòng Chung kết Cuộc thi Ý tưởng, dự án thanh niên khởi nghiệp tỉnh năm 2026. Sau hơn hai tháng triển khai, 10 dự án xuất sắc nhất đã góp mặt tại vòng tranh tài cuối cùng, trực tiếp thuyết trình, phản biện và trình bày phương án kêu gọi đầu tư trước Hội đồng chuyên môn.

Tấc đất trao đi quê hương khởi sắc

Tấc đất trao đi quê hương khởi sắc

Đầu tháng Chín, tôi trở lại thôn Bản Lìu, xã Hạnh Phúc. Vùng cao vào thu mát dịu, dòng Nậm Tung miệt mài chảy. Hai bên là những cánh đồng lúa đang thì con gái, xanh mơn mởn dưới chân núi. Bản Lìu hôm nay đẹp và yên bình bởi những nếp nhà sàn kề nhau, điểm tô bởi lá cờ Tổ quốc tung bay.

Thiếu sách giáo khoa: Phải xóa độc quyền xuất bản

Thiếu sách giáo khoa: Phải xóa độc quyền xuất bản

"Nếu không có sự phân định rõ ràng trách nhiệm giữa Bộ GD&ĐT, chính quyền các địa phương và Nhà xuất bản giáo dục Việt Nam - với tư cách là doanh nghiệp cung ứng - thì chắc chắn năm sau vẫn sẽ vướng mắc và có thể tiếp tục xảy ra tình trạng thiếu sách cục bộ", Chủ tịch Hội đồng thành viên kiêm Tổng Giám đốc Nhà xuất bản Giáo dục Việt Nam nói.

Giải mã ADN: Ký tự di truyền gọi tên người lính vô danh

Giải mã ADN: Ký tự di truyền gọi tên người lính vô danh

Sau những cánh cửa khép kín của Trung tâm Giám định ADN (Viện Sinh học, Viện Hàn lâm Khoa học và Công nghệ Việt Nam), hàng nghìn mẫu hài cốt liệt sĩ đang được giải mã bằng những công nghệ hiện đại nhất. Mỗi tín hiệu di truyền được phục hồi không chỉ là một kết quả khoa học, mà còn mở ra hy vọng đưa những người lính vô danh trở về với tên tuổi, quê hương và gia đình sau hơn nửa thế kỷ đợi chờ.

Sức trẻ Hạnh Phúc khơi dậy tiềm năng du lịch cộng đồng

Sức trẻ Hạnh Phúc khơi dậy tiềm năng du lịch cộng đồng

Sở hữu cảnh quan thiên nhiên tươi đẹp, văn hóa bản địa đặc sắc, xã vùng cao Hạnh Phúc có nhiều lợi thế để phát triển du lịch cộng đồng. Phát huy tinh thần xung kích, sáng tạo, nhiều đoàn viên, thanh niên đã mạnh dạn khởi nghiệp, gìn giữ bản sắc văn hóa và từng bước biến tiềm năng thành những sản phẩm du lịch cụ thể.

Chủ động phòng, chống sạt lở do mưa lớn

Chủ động phòng, chống sạt lở do mưa lớn

Trước diễn biến phức tạp của mưa lớn kéo dài, độ ẩm đất tại nhiều khu vực đã đạt ngưỡng bão hòa, các địa phương trên địa bàn tỉnh đang khẩn trương triển khai các biện pháp ứng phó, tập trung cao độ phòng, chống nguy cơ lũ quét, sạt lở và sụt lún đất.

Phường Âu Lâu bàn giao kinh phí hỗ trợ xóa nhà tạm cho con đẻ của người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học

Phường Âu Lâu bàn giao kinh phí hỗ trợ xóa nhà tạm cho con đẻ của người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học

Ngày 16/9, Đảng ủy - HĐND - UBND - Ủy ban MTTQ Việt Nam phường Âu Lâu tổ chức nghiệm thu nhà ở và bàn giao kinh phí hỗ trợ xóa nhà tạm, nhà dột nát cho gia đình ông Đào Quang Bảy – con đẻ của người hoạt động kháng chiến bị nhiễm chất độc hóa học.

Mang lại lợi ích thiết thực cho người bệnh

Mang lại lợi ích thiết thực cho người bệnh

Thực hiện Nghị quyết số 57-NQ/TW của Bộ Chính trị, ngành y tế Lào Cai đang từng bước đưa nghiên cứu khoa học, đổi mới sáng tạo và chuyển đổi số trở thành động lực nâng cao chất lượng khám, chữa bệnh. Từ những vấn đề nảy sinh trong thực tiễn, nhiều đề tài, sáng kiến đã được chuyển hóa thành kỹ thuật, quy trình và giải pháp cụ thể, mang lại lợi ích thiết thực cho người bệnh.

Văn Chấn đưa dịch vụ công trực tuyến đến gần người dân

Văn Chấn đưa dịch vụ công trực tuyến đến gần người dân

Sau gần 3 tuần triển khai tại thôn Đồng Khê và Pang Cáng, mô hình “Điểm hỗ trợ dịch vụ công trực tuyến” của xã Văn Chấn bước đầu hỗ trợ người dân thực hiện thủ tục hành chính, sử dụng tài khoản định danh điện tử VNeID và tiếp cận các tiện ích số ngay tại cơ sở.

fb yt zl tw