Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

0:00 / 0:00
0:00
  • Nam miền Bắc
  • Nữ miền Bắc
  • Nữ miền Nam
  • Nam miền Nam
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Ngày Trái Đất 22/4: Hạn chế rác thải nhựa để bảo vệ hành tinh

Ngày Trái Đất 22/4: Hạn chế rác thải nhựa để bảo vệ hành tinh

Ngày Trái Đất được Liên hợp quốc phát động vào ngày 22/4 hằng năm nhằm vận động mọi người nâng cao nhận thức về các giá trị của môi trường trên Trái Đất. Đồng thời, đây là thời điểm để mọi người hưởng ứng các phong trào bảo vệ môi trường, ngăn chặn các thảm họa do biến đổi khí hậu gây ra trên toàn thế giới. Chủ đề của Ngày Trái Đất năm 2024 là “Hành tinh và Nhựa”.

Cấp thí điểm phiếu lý lịch tư pháp qua VNeID từ ngày 22/4

Cấp thí điểm phiếu lý lịch tư pháp qua VNeID từ ngày 22/4

Người dân có thể lựa chọn cấp phiếu lý lịch tư pháp điện tử trên VNeID, qua email hoặc phiếu lý lịch tư pháp bản giấy được trả qua đường bưu điện về địa chỉ được yêu cầu mà không mất thời gian, công sức phải đến, chờ đợi ở những cơ quan chức năng cấp lý lịch tư pháp như trước.

Để dân ca Nùng Dín vang mãi

Để dân ca Nùng Dín vang mãi

Từ “đốm lửa nhỏ”, thầy cô Trường Mầm non Nấm Lư (xã Nấm Lư, huyện Mường Khương) đã mời các nghệ nhân đến truyền dạy, thổi bùng “ngọn lửa” yêu thích dân ca Nùng Dín, để những mầm non tiếp nối, gìn giữ và phát huy giá trị văn hóa dân tộc mình.

Gần 200 học sinh thi lý thuyết, thực hành điều khiển xe gắn máy

Gần 200 học sinh thi lý thuyết, thực hành điều khiển xe gắn máy

Sáng 21/4, tại Trường Cao đẳng Lào Cai đã diễn ra nội dung thi lý thuyết, thực hành để cấp chứng chỉ điều khiển xe gắn máy cho học sinh. Đây là hoạt động trong khuôn khổ Chương trình thí điểm bồi dưỡng kiến thức pháp luật và kỹ năng điều khiển xe gắn máy an toàn cho học sinh trung học phổ thông.

Xa rồi thời băng đĩa

Xa rồi thời băng đĩa

Một ngày lang thang hóng gió, tôi bất ngờ nhìn thấy một cửa hàng băng đĩa cũ kỹ, nép mình “lạc lõng” giữa tuyến phố Cốc Lếu (thành phố Lào Cai). Cửa hàng chỉ rộng khoảng chục m2, như một “nốt trầm” giữa phố xá sầm uất. Có lẽ đây là cửa hàng bán băng đĩa duy nhất còn lại ở thành phố này.

fb yt zl tw