Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Không khí lạnh tăng cường, Lào Cai vùng núi cao có nơi rét đậm

Không khí lạnh tăng cường, Lào Cai vùng núi cao có nơi rét đậm

Không khí lạnh đã ảnh hưởng đến tỉnh Lào Cai và tiếp tục được tăng cường trong ngày 5/10. Nhiệt độ giảm, trời chuyển lạnh về đêm và sáng sớm; vùng cao trời rét, vùng núi cao có nơi rét đậm. Mưa dông vẫn có khả năng xảy ra, tiềm ẩn nguy cơ lốc, sét, mưa đá, lũ quét và sạt lở đất.

Yên Thành quan tâm sàng lọc sức khỏe người dân

Yên Thành quan tâm sàng lọc sức khỏe người dân

Xác định việc khám sàng lọc sức khỏe miễn phí cho người dân là chính sách ưu việt, đặc biệt là đối với vùng đồng bào dân tộc thiểu số, vùng sâu, vùng xa, thời gian qua, xã Yên Thành đã thực hiện hiệu quả Kế hoạch số 256/KH-UBND ngày 26/5/2026 của UBND tỉnh về tổ chức khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc miễn phí ít nhất mỗi năm một lần cho người dân trên địa bàn tỉnh, giai đoạn 2026 - 2030.

Trẻ mắc RSV, cúm mùa gia tăng khi giao mùa: Cảnh giác dấu hiệu suy hô hấp

Trẻ mắc RSV, cúm mùa gia tăng khi giao mùa: Cảnh giác dấu hiệu suy hô hấp

Thời tiết chuyển mùa là thời điểm các bệnh lý hô hấp ở trẻ có nguy cơ gia tăng, trong đó virus hợp bào hô hấp (RSV) và cúm mùa có thể gây biến chứng viêm phổi, suy hô hấp. Từ những biểu hiện ban đầu giống cảm lạnh, bệnh có thể diễn tiến nhanh, đặc biệt ở trẻ sơ sinh, trẻ dưới 2 tuổi, trẻ sinh non và trẻ có bệnh lý nền.

Xã hội hóa sân chơi học đường

Xã hội hóa sân chơi học đường

Không gian vui chơi, rèn luyện thể chất đóng vai trò quan trọng trong việc phát triển toàn diện của học sinh. Tuy nhiên, trước bối cảnh nguồn lực đầu tư từ ngân sách Nhà nước cho cơ sở vật chất trường học có nơi còn hạn chế, việc xã hội hóa sân chơi học đường đang cho thấy hướng đi đúng và mang lại hiệu quả thiết thực.

Quy định mới về phụ cấp công vụ với cán bộ, công chức

Quy định mới về phụ cấp công vụ với cán bộ, công chức

Phó Thủ tướng Phạm Thị Thanh Trà thay mặt Chính phủ ký ban hành Nghị định số 381/2026/NĐ-CP ngày 2/10/2026 quy định phụ cấp công vụ với cán bộ, công chức làm việc trong cơ quan của Đảng, Nhà nước, Mặt trận Tổ quốc Việt Nam, tổ chức chính trị - xã hội trực thuộc Mặt trận Tổ quốc Việt Nam ở xã, phường, đặc khu.

Lào Cai: Hơn 214.000 hồ sơ được nộp trực tuyến

Lào Cai: Hơn 214.000 hồ sơ được nộp trực tuyến

Thực hiện Nghị quyết số 57-NQ/TW về phát triển khoa học, công nghệ, đổi mới sáng tạo và chuyển đổi số, tỉnh Lào Cai tiếp tục đẩy mạnh số hóa hoạt động quản lý nhà nước, cung cấp dịch vụ công và xây dựng cơ sở dữ liệu dùng chung, thiết thực nâng cao hiệu quả phục vụ người dân, doanh nghiệp.

fb yt zl tw