Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Đại hội đại biểu Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai lần thứ I, nhiệm kỳ 2026 - 2031 hoàn thành phiên thứ nhất

Đại hội đại biểu Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai lần thứ I, nhiệm kỳ 2026 - 2031 hoàn thành phiên thứ nhất

Sáng 23/6, tại Trung tâm Hội nghị tỉnh Lào Cai (phường Cam Đường), Đại hội đại biểu Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai lần thứ I, nhiệm kỳ 2026 - 2031 tiến hành phiên thứ nhất với sự tham dự của 235 đại biểu chính thức, đại diện cho cán bộ, hội viên, tình nguyện viên, thanh thiếu niên chữ thập đỏ trong toàn tỉnh.

Chính sách và niềm tin

Chính sách và niềm tin

Luật Bảo hiểm xã hội năm 2024 với nhiều điểm mới mang tính đột phá đã mở rộng cơ hội tiếp cận chính sách an sinh cho người lao động, qua đó, củng cố niềm tin và sự gắn bó với hệ thống an sinh xã hội.

Chưa đến một ngày, bão Mekhala tăng 4 cấp

Chưa đến một ngày, bão Mekhala tăng 4 cấp

Cơn bão Mekhala đang hoạt động ngoài khơi Philippines đã đạt cường độ của một cơn bão rất mạnh với cường độ cấp 14, giật cấp 17. Dự báo bão tiếp tục mạnh thêm nhưng ít khả năng vào Biển Đông.

Xây nghĩa trang cho dân nghèo từ sự đồng thuận trong cộng đồng

Xây nghĩa trang cho dân nghèo từ sự đồng thuận trong cộng đồng

Trưởng thôn không chỉ là người đưa chủ trương, chính sách đến với Nhân dân mà còn là người trực tiếp đi đầu trong các phong trào ở cơ sở. Tại thôn Ngòi Khang, xã Bảo Ái, ông Trần Xuân Trường được người dân tin tưởng, quý mến bởi tinh thần trách nhiệm, sự gương mẫu và những đóng góp thiết thực cho cộng đồng, trong đó có việc vận động xây dựng nghĩa trang của thôn sau nhiều năm mong mỏi.

CHÍNH THỨC: Tiêu chuẩn nhân sự thôn, tổ dân phố sau sắp xếp - không quá 65 tuổi, ưu tiên cán bộ trẻ, am hiểu chuyển đổi số

CHÍNH THỨC: Tiêu chuẩn nhân sự thôn, tổ dân phố sau sắp xếp - không quá 65 tuổi, ưu tiên cán bộ trẻ, am hiểu chuyển đổi số

Ban Tổ chức Trung ương vừa ban hành Hướng dẫn số 03 về việc sắp xếp, thành lập tổ chức đảng tại thôn, tổ dân phố sau sáp nhập. Trong đó, cơ quan này yêu cầu việc lựa chọn nhân sự phải bảo đảm khách quan, minh bạch, tạo sự đồng thuận, đồng thời ưu tiên cán bộ trẻ, có năng lực đổi mới và đáp ứng yêu cầu chuyển đổi số ở cơ sở.

Người hưởng lương hưu, trợ cấp BHXH có thể bị gián đoạn từ 1/7?

Người hưởng lương hưu, trợ cấp BHXH có thể bị gián đoạn từ 1/7?

Từ ngày 1/7 tới, việc chi trả lương hưu và trợ cấp bảo hiểm xã hội (BHXH) sẽ có những điều chỉnh theo quy định mới về tổ chức và phương thức thanh toán. Cơ quan BHXH Việt Nam khẳng định quyền lợi người hưởng vẫn được đảm bảo, song có thể phát sinh gián đoạn cục bộ trong giai đoạn chuyển đổi hệ thống.

Từ 23/6, nắng nóng diện rộng ở Lào Cai, có nơi 37 độ C

Từ 23/6, nắng nóng diện rộng ở Lào Cai, có nơi 37 độ C

Theo bản tin từ Đài dự báo khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai, từ ngày 23/6, khu vực vùng thấp tỉnh Lào Cai bắt đầu xuất hiện nắng nóng, có nơi nắng nóng gay gắt, nhiệt độ cao nhất phổ biến 35 - 37 độ C, độ ẩm giảm thấp còn 50 - 55%. Thời gian nắng nóng tập trung từ 13h - 16h mỗi ngày.

Khi kỳ nghỉ hè trở thành những ngày nằm viện

Khi kỳ nghỉ hè trở thành những ngày nằm viện

Mùa hè luôn là khoảng thời gian được trẻ em mong đợi nhất. Thế nhưng, đây cũng là thời điểm số trẻ nhập viện vì tai nạn thương tích gia tăng. Ghi nhận tại Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh Lào Cai, dù mới nghỉ hè song các phòng bệnh liên tục tiếp nhận những ca cấp cứu do tai nạn ngoài ý muốn, gióng lên hồi chuông cảnh báo với các bậc phụ huynh.

fb yt zl tw