Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Người dân Mường Lò "tiếp sức" cho Giải vô địch xe đạp toàn quốc

Người dân Mường Lò "tiếp sức" cho Giải vô địch xe đạp toàn quốc

Quy tụ hơn 150 cua-rơ xuất sắc của 15 câu lạc bộ mạnh nhất cả nước, Giải vô địch xe đạp đường trường và địa hình các câu lạc bộ quốc gia năm 2026 tại Nghĩa Lộ đang chứng kiến những màn tranh tài hấp dẫn. Không chỉ gay cấn trên các cung đường đua, giải đấu còn được tiếp thêm sức nóng từ sự cổ vũ cuồng nhiệt của đông đảo người dân và du khách.

Giữ lửa yêu thương giữa nhịp sống hiện đại

Giữ lửa yêu thương giữa nhịp sống hiện đại

Giữa nhịp sống hiện đại với nhiều áp lực công việc, học tập và sự phát triển mạnh mẽ của công nghệ số, những bữa cơm gia đình đông đủ thành viên đang trở nên khó duy trì hơn trước. Tuy vậy, với nhiều gia đình trên địa bàn tỉnh, mâm cơm sum họp vẫn được gìn giữ như nét đẹp của nếp nhà, là nơi các thế hệ gặp gỡ, sẻ chia và vun đắp tình thân.

Bộ Công an lý giải việc bãi bỏ thủ tục thu thập ADN, giọng nói: Không phải dừng quản lý dữ liệu căn cước

Bộ Công an lý giải việc bãi bỏ thủ tục thu thập ADN, giọng nói: Không phải dừng quản lý dữ liệu căn cước

Bộ Công an khẳng định việc bãi bỏ thủ tục thu thập, cập nhật thông tin sinh trắc học về ADN và giọng nói không đồng nghĩa với việc dừng quản lý dữ liệu căn cước, mà chỉ là điều chỉnh thẩm quyền giải quyết thủ tục hành chính theo hướng phân cấp về cơ sở.

Khi lao động công ích trở thành bài học thay đổi hành vi

Khi lao động công ích trở thành bài học thay đổi hành vi

Thời gian qua, thay vì áp dụng các biện pháp răn đe hay xử phạt hành chính, lực lượng công an các xã, phường trên địa bàn tỉnh lựa chọn cách tiếp cận linh hoạt, gần gũi hơn, lấy trải nghiệm thực tế làm nền tảng giáo dục. Cách làm “mềm hoá” này đã mang lại sự thay đổi tích cực trong nhận thức và hành vi của nhiều thanh thiếu niên chưa ngoan tại địa phương.

Gia đình ấm no - Quốc gia thịnh vượng

Kỷ niệm 25 năm Ngày Gia đình Việt Nam: Gia đình ấm no - Quốc gia thịnh vượng

Kỷ niệm 25 năm Ngày Gia đình Việt Nam (28/6/2001 - 28/6/2026), chủ đề "Gia đình ấm no - Quốc gia thịnh vượng" tiếp tục khẳng định vai trò của gia đình là nền tảng xây dựng con người, gìn giữ bản sắc văn hóa dân tộc và tạo động lực cho sự phát triển bền vững của đất nước. Tại Lào Cai, nhiều mô hình xây dựng gia đình hạnh phúc đang phát huy hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng đời sống và xây dựng môi trường văn hóa lành mạnh.

Nhiều ca liệt dây thần kinh số 7 trong mùa nắng nóng, bác sĩ cảnh báo nguyên nhân

Nhiều ca liệt dây thần kinh số 7 trong mùa nắng nóng, bác sĩ cảnh báo nguyên nhân

Thời tiết nắng nóng xen kẽ mưa cùng thói quen sử dụng điều hòa không đúng cách đang làm gia tăng các trường hợp liệt dây thần kinh số 7 ngoại biên. Bệnh không đe dọa tính mạng nhưng có thể gây méo miệng, lệch mặt, ảnh hưởng đến sinh hoạt, giao tiếp và thẩm mỹ nếu không được phát hiện, điều trị kịp thời.

fb yt zl tw