Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Tạo nền tảng thể chất cho trẻ

Tạo nền tảng thể chất cho trẻ

Vi chất dinh dưỡng đóng vai trò quan trọng đối với sự phát triển thể chất, trí tuệ và sức đề kháng của trẻ. Hưởng ứng Tuần lễ Dinh dưỡng và Phát triển năm 2026 (từ ngày 16/10 đến 23/10), ngành y tế tỉnh Lào Cai đã đẩy mạnh các hoạt động truyền thông, cải thiện chất lượng dinh dưỡng, đặc biệt cho phụ nữ và trẻ em ở vùng sâu, vùng xa, vùng đồng bào dân tộc thiểu số.

Xóa định kiến giới, trao cơ hội bình đẳng cho trẻ em gái

Xóa định kiến giới, trao cơ hội bình đẳng cho trẻ em gái

Bình đẳng giới cần bắt đầu từ những thay đổi trong nhận thức và hành động của mỗi gia đình, cộng đồng: xóa bỏ định kiến về giới tính ngay từ khi trẻ chưa chào đời, bảo đảm trẻ em gái được học tập, phát triển và tự quyết định tương lai. Tại Lào Cai, các hoạt động truyền thông, vận động đang từng bước làm thay đổi quan niệm, tạo điều kiện để trẻ em gái được lớn lên bình đẳng và phát huy năng lực.

Một hành trình làm mẹ, nhiều vòng tay chở che

Một hành trình làm mẹ, nhiều vòng tay chở che

Làm mẹ là hành trình thiêng liêng, nhưng cũng là quãng thời gian người phụ nữ phải đối mặt với nhiều thay đổi và nguy cơ về sức khỏe. Để mỗi em bé được chào đời an toàn, mỗi gia đình đón niềm hạnh phúc “mẹ tròn, con vuông”, phía sau người mẹ luôn cần những vòng tay đồng hành của gia đình, cán bộ y tế và cộng đồng.

Kết nối y tế, chăm sóc sức khỏe từ xa

Kết nối y tế, chăm sóc sức khỏe từ xa

Thời gian qua, hoạt động khám, chữa bệnh từ xa tại Lào Cai từng bước được mở rộng, góp phần kết nối chuyên môn giữa các tuyến y tế, nâng cao năng lực cho cán bộ y tế cơ sở và tạo điều kiện để người dân vùng cao tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe thuận lợi hơn.

Nhận diện các khoản lạm thu trong trường học

Nhận diện các khoản lạm thu trong trường học

Những phiếu báo thu tiền đầu năm học với hàng loạt khoản thu dịch vụ, kĩ năng bổ trợ, câu lạc bộ tự chọn lên tới hàng triệu đồng vẫn đang làm dấy lên băn khoăn về tính tự nguyện, nguy cơ chồng chéo nội dung và áp lực tài chính đối với phụ huynh.

Dưới tán cây sơn tra cổ thụ

Dưới tán cây sơn tra cổ thụ

Ai đã một lần đến đèo Ô Quý Hồ (phường Sa Pa) chắc hẳn đều ngỡ ngàng trước cây sơn tra cổ thụ. Chủ nhân của cây sơn tra - ông Bùi Sỹ Mạnh cho biết, tuổi của cây đã ngoài 80. Cây sơn tra không chỉ cho những mùa quả ngọt mà còn lưu giữ ký ức của một gia đình, chứng kiến bao đổi thay của con người và vùng đất nơi đây.

Giáo dục pháp luật - Nền tảng xây dựng trường học an toàn

Giáo dục pháp luật - Nền tảng xây dựng trường học an toàn

Thời gian qua, công tác tuyên truyền, phổ biến, giáo dục pháp luật trong các nhà trường đang được tỉnh Lào Cai triển khai với nhiều hình thức linh hoạt, gần gũi với học sinh. Không chỉ trang bị kiến thức, đây còn là giải pháp quan trọng giúp các em nâng cao ý thức tự bảo vệ, chủ động phòng tránh vi phạm, góp phần xây dựng môi trường giáo dục an toàn, lành mạnh.

Sức trẻ trong thời đại số

Sức trẻ trong thời đại số

Nhìn lại chặng đường cống hiến của tuổi trẻ hôm nay, có thể thấy tinh thần xung kích, tình nguyện đang được tiếp nối bằng những cách làm sáng tạo, phù hợp với yêu cầu của thời đại. Từ quảng bá nông sản qua các gian hàng số đến hướng dẫn người dân sử dụng công nghệ theo mô hình “1 thanh niên hướng dẫn 10 người dân”, tuổi trẻ từng bước đưa tiện ích số vào đời sống, mở rộng cơ hội phát triển kinh tế và góp sức xây dựng quê hương trong thời đại số.

Mù Cang Chải chủ động kiểm soát bệnh dại

Mù Cang Chải chủ động kiểm soát bệnh dại

Từ năm 2022 đến nay, trên địa bàn xã Mù Cang Chải không ghi nhận ca mắc mới hoặc tử vong nào do bệnh dại. Dù vậy, địa phương vẫn có những giải pháp cụ thể, thiết thực nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng với quyết tâm không để người bị tử vong do bệnh dại.

fb yt zl tw