Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Trao Huân chương Dũng cảm cho ông Hà Ngọc Sơn

Trao Huân chương Dũng cảm cho ông Hà Ngọc Sơn

Ngày 10/3, tại xã Bảo Ái, UBND tỉnh trang trọng tổ chức Lễ trao tặng Huân chương Dũng cảm của Chủ tịch nước cho ông Hà Ngọc Sơn, ở thôn Trung Sơn, xã Bảo Ái - người đã dũng cảm cứu sống 6 người trong vụ tai nạn giao thông đường thủy trên hồ Thác Bà xảy ra ngày 21/2/2026.

Cấp cứu ngoại viện – nơi giành lại sự sống từ tay tử thần

Cấp cứu ngoại viện – nơi giành lại sự sống từ tay tử thần

Cấp cứu ngoại viện là hoạt động đưa các kỹ thuật, dịch vụ chăm sóc và can thiệp y tế khẩn cấp đến với người bệnh ngoài phạm vi bệnh viện, đặc biệt là những trường hợp cần xử trí cấp cứu tại chỗ, hạn chế khả năng đi lại hoặc khó tiếp cận cơ sở y tế. Đây là hình thức tiếp cận chủ động của hệ thống y tế nhằm bảo đảm người bệnh được sơ cấp cứu và can thiệp ban đầu kịp thời, đúng chuyên môn ngay từ cộng đồng; qua đó giảm thiểu nguy cơ diễn biến nặng, biến chứng hoặc tử vong trước khi đến bệnh viện.

Dạy chữ, truyền nghề chắp cánh ước mơ!

Dạy chữ, truyền nghề chắp cánh ước mơ!

Hơn 20 năm qua, Trường Trung cấp Dân tộc Nội trú Nghĩa Lộ đã trở thành địa chỉ đào tạo văn hóa và dạy nghề cho con em đồng bào Mông, Thái, Tày, Dao, Mường… ở vùng có điều kiện kinh tế - xã hội khó khăn. Nhà trường đã đào tạo gần 20.000 kỹ thuật viên và công nhân kỹ thuật trình độ sơ cấp, trung cấp cho các địa phương trong khu vực và các tỉnh lân cận.

Nâng cao ý thức chấp hành pháp luật cho học sinh

Nâng cao ý thức chấp hành pháp luật cho học sinh

Thời gian qua, lực lượng công an các xã, phường trên địa bàn tỉnh tích cực phối hợp với các cơ sở giáo dục tổ chức tuyên truyền, giáo dục pháp luật cho học sinh, qua đó giúp trang bị kỹ năng tự bảo vệ bản thân, khơi dậy ý thức trách nhiệm của thế hệ trẻ đối với cộng đồng, góp phần xây dựng môi trường học đường an toàn, lành mạnh.

Đưa chính sách BHYT đến gần người dân

Mô hình “Thứ Hai vì sức khỏe cộng đồng”: Đưa chính sách BHYT đến gần người dân

Sáng thứ Hai hằng tuần, tại khu vực sảnh chờ khám của Bệnh viện Đa khoa số 1 tỉnh Lào Cai, nhiều người dừng lại bên bàn tư vấn của cán bộ Bảo hiểm xã hội (BHXH). Tại đây, những thắc mắc về thẻ bảo hiểm y tế (BHYT), quyền lợi khám chữa bệnh hay thủ tục tham gia bảo hiểm được giải đáp kịp thời. Mô hình “Thứ Hai vì sức khỏe cộng đồng” đang trở thành cầu nối đưa chính sách BHYT đến gần hơn với người dân.

Nữ “bác sĩ” của “cỗ máy thời gian”

Nữ “bác sĩ” của “cỗ máy thời gian”

Trước đây, nhiều người vẫn quan niệm phụ nữ là phái yếu, chỉ có thể làm công việc nội trợ, chăm sóc gia đình, không thể làm những việc khó. Đặc biệt, với những công việc liên quan đến các loại máy móc tinh vi ít khi dành cho phụ nữ. Vậy nhưng, ở phường Lào Cai có một phụ nữ đã 30 năm gắn bó với nghề sửa chữa đồng hồ do gia đình truyền lại. Bà là Vũ Thanh Mai, năm nay 54 tuổi, người được mệnh danh là nữ “bác sĩ” của “cỗ máy thời gian”.

Quyền bầu cử của các cử tri có giống nhau hay không?

Quyền bầu cử của các cử tri có giống nhau hay không?

Tùy thuộc thời gian cư trú hoặc quan hệ gắn bó với địa phương nơi đăng ký tham gia bầu cử mà Luật Bầu cử đại biểu Quốc hội và đại biểu Hội đồng nhân dân đã quy định từng nhóm đối tượng cử tri có phạm vi tham gia bầu cử không hoàn toàn giống nhau.

Khảo sát chất lượng lớp 12: “Phép thử” để các trường điều chỉnh chiến lược ôn thi

Khảo sát chất lượng lớp 12: “Phép thử” để các trường điều chỉnh chiến lược ôn thi

Tháng 3/2026, khoảng 100.000 học sinh lớp 12 tại Hà Nội sẽ tham gia kỳ khảo sát chất lượng do Sở GD&ĐT tổ chức. Đây là dịp để học sinh làm quen áp lực phòng thi, đồng thời giúp các trường đánh giá quá trình dạy học, điều chỉnh kế hoạch ôn tập. Hiện nhiều trường đã bắt đầu bước vào giai đoạn ôn thi “nước rút".

fb yt zl tw