Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Lào Cai: Gần 39.000 người đứng trước nguy cơ gián đoạn bảo hiểm y tế

Lào Cai: Gần 39.000 người đứng trước nguy cơ gián đoạn bảo hiểm y tế

Từ ngày 01/11/2026, khoảng 39.000 người dân tộc thiểu số tại các thôn, xã mới thoát khỏi vùng đặc biệt khó khăn trên địa bàn tỉnh Lào Cai sẽ không còn được ngân sách nhà nước hỗ trợ đóng bảo hiểm y tế. Sự thay đổi theo Nghị định 75/2023/NĐ-CP đang đặt ra thách thức lớn trong việc duy trì tỷ lệ bao phủ bảo hiểm và chuẩn nông thôn mới về y tế tại cơ sở.

Rà soát, sửa đổi đồng bộ chương trình giáo dục, sách giáo khoa

Rà soát, sửa đổi đồng bộ chương trình giáo dục, sách giáo khoa

Bộ Giáo dục và Đào tạo đang hoàn thiện các nội dung rà soát, cập nhật, bổ sung, điều chỉnh chương trình, sách giáo khoa giáo dục phổ thông năm 2018. Việc hoàn thiện sách giáo khoa được thực hiện trên cơ sở bộ sách đã được quyết định sử dụng thống nhất trên toàn quốc theo lộ trình bắt đầu từ năm học 2028 - 2029.

Thắp sáng đường quê ở Mậu A

Thắp sáng đường quê ở Mậu A

Buổi tối, những cột đèn năng lượng mặt trời dọc tuyến đường Yên Thái 2, xã Mậu A đồng loạt bật sáng. Ánh đèn trải dài theo con đường làng, soi rõ từng lối rẽ, mái nhà, hàng cây và những bước chân người dân trở về sau một ngày lao động. Diện mạo khu dân cư đã đổi thay sáng rõ hơn, thuận tiện hơn và an toàn hơn.

Kiến tạo giá trị bền vững cho cộng đồng

Kiến tạo giá trị bền vững cho cộng đồng

Cộng đồng doanh nghiệp tỉnh Lào Cai thời gian qua không chỉ khẳng định vị thế qua các con số tăng trưởng kinh tế mà còn ghi dấu ấn đậm nét bằng trách nhiệm xã hội, coi đây là một phần quan trọng trong chiến lược xây dựng văn hóa thương hiệu và phát triển bền vững.

Cảnh báo cúm A diễn biến nặng ở những người cao tuổi, người có bệnh nền

Cảnh báo cúm A diễn biến nặng ở những người cao tuổi, người có bệnh nền

Nhiều người vẫn cho rằng cúm A là bệnh thông thường và đánh giá mức độ nghiêm trọng của bệnh qua nhiệt độ cơ thể. Tuy nhiên, thực tế tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương cho thấy, cúm A có thể diễn biến nặng, gây suy hô hấp nhanh chóng ở người cao tuổi và người có bệnh nền, đe dọa tính mạng chỉ sau vài ngày khởi phát.

Lan tỏa thông điệp bình đẳng giới qua hội thi truyền thông

Lan tỏa thông điệp bình đẳng giới qua hội thi truyền thông

Hướng tới kỷ niệm 96 năm Ngày thành lập Hội Liên hiệp Phụ nữ Việt Nam 20/10, trong 2 ngày 11 và 12/10, Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh Lào Cai tổ chức chung kết Hội thi sáng tạo trong truyền thông về bình đẳng giới năm 2026, với chủ đề “Chung tay xóa bỏ định kiến giới - Xây dựng cộng đồng an toàn, hạnh phúc”.

fb yt zl tw