Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

"Đòn bẩy" duy trì mức sinh

"Đòn bẩy" duy trì mức sinh

Những chính sách mới của Luật Dân số đang tạo thêm “điểm tựa” để các cặp vợ chồng thực hiện kế hoạch sinh con, đồng thời nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe bà mẹ, trẻ em.

Phường Trung Tâm sẵn sàng cho Lễ hội Văn hóa, Du lịch Mường Lò 2026

Phường Trung Tâm sẵn sàng cho Lễ hội Văn hóa, Du lịch Mường Lò 2026

Dự kiến khai mạc ngày 16/10, Lễ hội Văn hóa, Du lịch Mường Lò năm 2026 đang được phường Trung Tâm khẩn trương chuẩn bị. Từ chỉnh trang đô thị, vệ sinh môi trường, bảo đảm an toàn thực phẩm, phòng cháy, chữa cháy đến tổ chức các hoạt động văn hóa, du lịch, nhiều phần việc đang được triển khai đồng bộ để sẵn sàng đón, phục vụ du khách.

Thời tiết ngày 3/10

Thời tiết ngày 3/10

Dự báo, ngày 3/10, Bắc bộ ngày nắng, có nơi nắng nóng; chiều tối và đêm có mưa rào và dông vài nơi, riêng khu vực vùng núi có mưa rào và dông rải rác, cục bộ có nơi mưa to.

Tỉnh lộ 153 xuống cấp, người dân xã Nghĩa Đô mong mỏi sớm hoàn thành nâng cấp tuyến đường

Tỉnh lộ 153 xuống cấp, người dân xã Nghĩa Đô mong mỏi sớm hoàn thành nâng cấp tuyến đường

Tỉnh lộ 153 đoạn qua xã Nghĩa Đô dài khoảng 15 km đã xuống cấp nghiêm trọng, ảnh hưởng đến đi lại, vận chuyển hàng hóa và đời sống người dân. Dù hơn 2 km đầu tuyến đang được đầu tư nâng cấp, người dân vẫn mong gần 13 km còn lại sớm được bố trí nguồn lực cải tạo đồng bộ.

Cần sớm có giải pháp ngăn chặn những vụ việc liên quan đến bạo lực lứa tuổi học sinh

Cần sớm có giải pháp ngăn chặn những vụ việc liên quan đến bạo lực lứa tuổi học sinh

Những mâu thuẫn nhỏ trong cuộc sống hay trên mạng xã hội, nếu không được phát hiện và giải quyết kịp thời, có thể dẫn đến ẩu đả, gây tổn thương cả thể chất lẫn tinh thần cho học sinh. Vụ việc xảy ra gần đây tại phường Lào Cai, một lần nữa gióng lên hồi chuông cảnh báo về tình trạng bạo lực lứa tuổi học sinh, đặt ra yêu cầu phải chủ động phòng ngừa, ngăn chặn từ sớm, từ xa.

Israel cải tiến tế bào miễn dịch giúp thu nhỏ khối u ung thư

Israel cải tiến tế bào miễn dịch giúp thu nhỏ khối u ung thư

Các nhà khoa học Israel đã phát triển một phương pháp cải tiến tế bào T của hệ miễn dịch, giúp chúng nhận diện và tấn công tế bào ung thư hiệu quả hơn. Trong thử nghiệm trên chuột, phương pháp mới giúp làm chậm đáng kể sự phát triển của khối u và cải thiện tỷ lệ sống sót.

Khao Mang giải quyết kiến nghị từ cơ sở, giữ vững đoàn kết trong cộng đồng

Khao Mang giải quyết kiến nghị từ cơ sở, giữ vững đoàn kết trong cộng đồng

Ở vùng cao Khao Mang, những tranh chấp về nguồn nước, đất đai hay bất đồng giữa các hộ dân nếu không được giải quyết kịp thời có thể kéo dài, ảnh hưởng đến tình làng nghĩa xóm và sự đoàn kết trong cộng đồng. Vì vậy, xã xác định nắm bắt, lắng nghe, từng bước tháo gỡ vướng mắc ngay từ cơ sở là giải pháp quan trọng để giữ gìn đoàn kết, không để việc nhỏ thành việc lớn.

Nồi cháo yêu thương

Nồi cháo yêu thương

Hằng tuần, Nhóm Thiện nguyện Bồ Đề Tâm đang duy trì những nồi cháo ấm áp dành cho bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn tại Trung tâm Y tế khu vực Bát Xát. Không chỉ sẻ chia vật chất, những suất cháo nóng còn là lời động viên, lan tỏa tình yêu thương và tinh thần tương trợ trong cộng đồng.

fb yt zl tw