Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Kỳ thi tốt nghiệp THPT 2026 thay đổi thế nào sau sáp nhập?

Kỳ thi tốt nghiệp THPT 2026 thay đổi thế nào sau sáp nhập?

Trước những băn khoăn của các phụ huynh và thí sinh về công tác tổ chức sau khi sáp nhập địa giới hành chính, Ban Chỉ đạo Quốc gia Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026 khẳng định cấu trúc đề thi sẽ giữ ổn định, đồng thời siết chặt an ninh để phục vụ quy mô kỷ lục hơn 1,22 triệu thí sinh.

Trước 17 giờ ngày 6/6: Hạn cuối rà soát dữ liệu học bạ xét tuyển đại học năm 2026

Trước 17 giờ ngày 6/6: Hạn cuối rà soát dữ liệu học bạ xét tuyển đại học năm 2026

Theo công văn hướng dẫn của Bộ Giáo dục và Đào tạo, tất cả thí sinh phải hoàn thành việc kiểm tra, rà soát kết quả học tập THPT trên hệ thống hỗ trợ tuyển sinh đại học trước 17 giờ hôm nay (06/6). Sau thời điểm này, hệ thống sẽ khóa dữ liệu để phục vụ các khâu tiếp theo của kỳ thi và tuyển sinh.

Lần đầu có quy định riêng về chuẩn nghề nghiệp, xếp lương giảng viên trường chính trị

Lần đầu có quy định riêng về chuẩn nghề nghiệp, xếp lương giảng viên trường chính trị

Bộ Giáo dục và Đào tạo vừa công bố dự thảo Thông tư quy định mã số, chuẩn nghề nghiệp, bố trí vào bậc nghề nghiệp và xếp lương đối với giảng viên trường chính trị, giảng viên đào tạo, bồi dưỡng. Điểm đáng chú ý là lần đầu tiên nhóm đối tượng này được xây dựng hệ thống chức danh nghề nghiệp và tiêu chuẩn riêng, phù hợp với đặc thù đào tạo, bồi dưỡng cán bộ, công chức, viên chức.

Thời tiết ngày 6/6: Bắc Bộ nắng nóng, Lào Cai đề phòng mưa dông chiều tối

Thời tiết ngày 6/6: Bắc Bộ nắng nóng, Lào Cai đề phòng mưa dông chiều tối

Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, ngày 6/6, khu vực Bắc Bộ tiếp tục duy trì trạng thái nắng nóng, nhiều nơi có nắng nóng gay gắt. Nhiệt độ cao nhất phổ biến từ 33-37 độ C, một số nơi trên 37 độ C. Hà Nội có nhiệt độ cao nhất từ 34 - 36 độ C, trời nắng nóng vào ban ngày, đêm có khả năng xuất hiện mưa rào và dông vài nơi.

Từ 2026, người lao động cần đáp ứng những điều kiện nào để nhận trợ cấp thất nghiệp?

Từ 2026, người lao động cần đáp ứng những điều kiện nào để nhận trợ cấp thất nghiệp?

Từ ngày 1/1/2026, Luật Việc làm 2025 chính thức có hiệu lực với nhiều thay đổi liên quan đến chính sách bảo hiểm thất nghiệp. Trong đó, các điều kiện hưởng trợ cấp thất nghiệp được quy định rõ ràng hơn nhằm bảo đảm quyền lợi cho người lao động, đồng thời hạn chế tình trạng trục lợi quỹ bảo hiểm thất nghiệp.

Muốn xe máy bền và ít hao xăng, đừng bỏ qua các bước này

Muốn xe máy bền và ít hao xăng, đừng bỏ qua các bước này

Không cần đợi xe phát sinh tiếng kêu lạ hay gặp sự cố mới mang đi sửa, nhiều hạng mục trên xe máy hoàn toàn có thể được người dùng tự kiểm tra và bảo dưỡng tại nhà. Thực hiện đúng cách không chỉ giúp tiết kiệm chi phí mà còn kéo dài tuổi thọ động cơ, nâng cao độ an toàn khi vận hành.

Phó Chủ tịch UBND tỉnh Vũ Thị Hiền Hạnh kiểm tra công tác chuẩn bị Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026 tại xã Bảo Yên và Bảo Hà

Phó Chủ tịch UBND tỉnh Vũ Thị Hiền Hạnh kiểm tra công tác chuẩn bị Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026 tại xã Bảo Yên và Bảo Hà

Chiều 05/6, đồng chí Vũ Thị Hiền Hạnh - Phó Chủ tịch UBND tỉnh Lào Cai cùng Đoàn kiểm tra số 1 của Ban Chỉ đạo Kỳ thi tốt nghiệp THPT năm 2026 tỉnh Lào Cai đã kiểm tra công tác chuẩn bị tại các điểm thi trên địa bàn xã Bảo Yên và Bảo Hà nhằm bảo đảm các điều kiện tổ chức kỳ thi an toàn, nghiêm túc, đúng quy chế.

Hơn 100 tình nguyện viên hành động vì hành tinh xanh

Hơn 100 tình nguyện viên hành động vì hành tinh xanh

Sáng 05/6, tại Công viên Yên Hòa, phường Yên Bái, Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai phối hợp với Vincom Plaza Yên Bái tổ chức ra quân dọn vệ sinh môi trường hưởng ứng Ngày Môi trường thế giới (05/6) và Ngày Đại dương thế giới (08/6).

Đề xuất kéo dài kỳ nghỉ Quốc khánh lên 4 ngày: Tạo dư địa nâng cao chất lượng sống cho người lao động

Đề xuất kéo dài kỳ nghỉ Quốc khánh lên 4 ngày: Tạo dư địa nâng cao chất lượng sống cho người lao động

Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam cho rằng số ngày nghỉ lễ hưởng nguyên lương của người lao động Việt Nam hiện vẫn ở mức thấp so với mặt bằng chung của nhiều quốc gia trong khu vực. Vì vậy, cùng với kiến nghị giảm thời giờ làm việc xuống còn 40 - 44 giờ mỗi tuần, tổ chức Công đoàn đề xuất nghiên cứu bổ sung thêm ngày nghỉ lễ nhằm góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống và tái tạo sức lao động.

Hành trình gọi tên những người đã ngã xuống: Quảng Trị lấy mẫu ADN gần 6.000 mộ liệt sĩ chưa rõ danh tính tại Nghĩa trang Đường 9

Hành trình gọi tên những người đã ngã xuống: Quảng Trị lấy mẫu ADN gần 6.000 mộ liệt sĩ chưa rõ danh tính tại Nghĩa trang Đường 9

Sáng 5/6, Ban Chỉ đạo tìm kiếm, quy tập và xác định danh tính hài cốt liệt sĩ tỉnh Quảng Trị triển khai lấy mẫu phẩm hài cốt liệt sĩ tại Nghĩa trang Liệt sĩ Quốc gia Đường 9 để phục vụ giám định ADN, xác định danh tính các liệt sĩ còn thiếu thông tin.

Bí thư Tỉnh ủy Dương Quốc Huy thăm và làm việc tại Bệnh viện Đa khoa số 1

Bí thư Tỉnh ủy Dương Quốc Huy thăm và làm việc tại Bệnh viện Đa khoa số 1

Nằm trong chuỗi các hoạt động triển khai chương trình phát động Chiến dịch khám sức khoẻ định kỳ, khám sàng lọc miễn phí cho người dân trên địa bàn tỉnh năm 2026, sáng 5/6, đồng chí Dương Quốc Huy - Ủy viên Ban Chấp hành Trung ương Đảng, Bí thư Tỉnh ủy đã đến thăm và làm việc tại Bệnh viện Đa khoa số 1 tỉnh. Đây là một trong các đơn vị y tế đang tích cực tham gia triển khai chương trình khám sức khỏe toàn dân theo chỉ đạo của tỉnh.

Lần đầu tiên sinh viên được cấp chứng chỉ đại học theo từng chặng học tập

Lần đầu tiên sinh viên được cấp chứng chỉ đại học theo từng chặng học tập

Bộ Giáo dục và Đào tạo vừa công bố dự thảo Quy chế đào tạo trình độ đại học với nhiều điểm mới đáng chú ý, trong đó lần đầu tiên đề xuất cấp chứng chỉ giáo dục đại học, cho phép người học được ghi nhận kết quả theo từng giai đoạn thay vì phải chờ hoàn thành toàn bộ chương trình.

Lần đầu tiên chỉnh sửa gene phôi người với độ chính xác chưa từng có

Lần đầu tiên chỉnh sửa gene phôi người với độ chính xác chưa từng có

Một nhóm nhà khoa học tại Đại học Columbia (Mỹ) vừa công bố thành tựu được đánh giá là cột mốc mới trong lĩnh vực di truyền học khi lần đầu tiên chỉnh sửa thành công gene trên phôi người bằng công nghệ “base editing” với độ chính xác cao chưa từng có. Thành tựu này mở ra triển vọng điều trị các bệnh di truyền ngay từ giai đoạn phôi thai, song cũng làm dấy lên nhiều tranh luận về tính an toàn và các hệ lụy đạo đức lâu dài.

fb yt zl tw