Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nhiều hoạt động tri ân người có công nhân kỷ niệm 79 năm Ngày Thương binh - Liệt sĩ

Nhiều hoạt động tri ân người có công nhân kỷ niệm 79 năm Ngày Thương binh - Liệt sĩ

Hướng tới kỷ niệm 79 năm Ngày Thương binh - Liệt sĩ (27/7/1947 - 27/7/2026), các địa phương trên địa bàn tỉnh đã tổ chức nhiều hoạt động thiết thực nhằm tri ân các anh hùng liệt sĩ, thương binh, bệnh binh, người có công với cách mạng và thân nhân liệt sĩ, góp phần lan tỏa đạo lý "Uống nước nhớ nguồn", "Đền ơn đáp nghĩa".

Từ 10/9/2026: Thuê người giúp việc nhà nhưng không thông báo UBND cấp xã có thể bị phạt đến 3 triệu đồng

Từ 10/9/2026: Thuê người giúp việc nhà nhưng không thông báo UBND cấp xã có thể bị phạt đến 3 triệu đồng

Từ ngày 10/9/2026, người sử dụng lao động thuê người giúp việc gia đình nhưng không thực hiện nghĩa vụ thông báo việc sử dụng hoặc chấm dứt sử dụng lao động với UBND xã, phường hoặc đặc khu theo quy định có thể bị phạt tiền từ 1 triệu đồng đến 3 triệu đồng. Quy định này được nêu tại Nghị định số 283/2026/NĐ-CP của Chính phủ về xử phạt vi phạm hành chính trong lĩnh vực lao động.

Chung tay thông đường sau lũ

Chung tay thông đường sau lũ

Sau đợt mưa lũ vừa qua, hàng trăm điểm sạt lở trên các tuyến đường giao thông nông thôn ở xã Lao Chải (tỉnh Lào Cai) khiến nhiều bản làng bị chia cắt, cuộc sống của người dân gặp nhiều khó khăn. Trong lúc địa phương còn thiếu nguồn lực khắc phục hậu quả, nhiều doanh nghiệp, chủ máy xúc và cá nhân đã tự nguyện đưa phương tiện đến hiện trường, chung tay san gạt đất đá, mở đường về bản. Những nghĩa cử thầm lặng ấy đang góp phần giúp người dân vùng cao sớm ổn định cuộc sống sau thiên tai.

Người dân Lào Cai hướng về vùng lũ Mường Than

Người dân Lào Cai hướng về vùng lũ Mường Than

Trước những thiệt hại nặng nề do mưa lũ gây ra tại xã Mường Than, tỉnh Lai Châu, những ngày qua, nhiều tổ chức, cá nhân và người dân trên địa bàn tỉnh Lào Cai đã quyên góp tiền mặt, lương thực, quần áo cùng các nhu yếu phẩm, góp phần hỗ trợ bà con vùng lũ sớm vượt qua khó khăn.

Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét, sạt lở đất và sụt lún đất do mưa lớn

Lào Cai cảnh báo nguy cơ lũ quét, sạt lở đất và sụt lún đất do mưa lớn

Đài Khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai tiếp tục phát thêm cảnh báo, trong 6 giờ qua (từ 12 giờ đến 18 giờ ngày 22/7), nhiều khu vực trên địa bàn tỉnh Lào Cai đã có mưa, mưa vừa, cục bộ mưa to. Một số nơi ghi nhận lượng mưa lớn như Nậm Khắt đạt 63,6 mm (Púng Luông), Nghĩa Đô 81,8 mm và Vĩnh Yên 70 mm (Nghĩa Đô).

Lào Cai cảnh báo dông, lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ trong chiều tối 22/7

Lào Cai cảnh báo dông, lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ trong chiều tối 22/7

Đài khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai vừa phát cảnh báo, qua theo dõi ảnh vệ tinh, số liệu định vị sét và ra đa thời tiết cho thấy nhiều vùng mây đối lưu đang phát triển, gây mưa rào và dông rải rác, cục bộ có nơi mưa vừa, mưa to tại các khu vực phía Bắc tỉnh Lào Cai. Đồng thời, các vùng mây đối lưu từ Tuyên Quang, Phú Thọ và Sơn La đang tiếp tục di chuyển về phía tỉnh Lào Cai.

Bộ Nội vụ đề xuất tăng lương tối thiểu vùng bình quân 7,8% từ ngày 1/1/2027

Bộ Nội vụ đề xuất tăng lương tối thiểu vùng bình quân 7,8% từ ngày 1/1/2027

Bộ Nội vụ đang trình Chính phủ dự thảo Nghị định quy định mức lương tối thiểu đối với người lao động làm việc theo hợp đồng lao động. Theo đề xuất, mức lương tối thiểu vùng sẽ được điều chỉnh tăng bình quân 7,8% từ ngày 1/1/2027 nhằm bảo đảm mức sống tối thiểu của người lao động, đồng thời hài hòa lợi ích giữa người lao động và doanh nghiệp.

Trao nhà tình nghĩa cho cựu chiến binh có hoàn cảnh khó khăn tại xã Đông Cuông

Trao nhà tình nghĩa cho cựu chiến binh có hoàn cảnh khó khăn tại xã Đông Cuông

Nhân kỷ niệm 79 năm Ngày Thương binh - Liệt sĩ (27/7/1947 - 27/7/2026), sáng 22/7, Bộ Chỉ huy quân sự tỉnh Lào Cai phối hợp cùng Hội Chữ thập đỏ tỉnh, các cơ quan, ban ngành và cấp ủy, chính quyền xã Đông Cuông tổ chức trao tặng nhà tình nghĩa cho cựu chiến binh Phạm Thị Vin (thôn Sặt Ngọt), có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn.

fb yt zl tw