Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Xã Mường Khương triển khai hiệu quả Chương trình mục tiêu quốc gia giảm nghèo bền vững

Xã Mường Khương triển khai hiệu quả Chương trình mục tiêu quốc gia giảm nghèo bền vững

Thực hiện Chương trình mục tiêu quốc gia giảm nghèo bền vững, xã biên giới Mường Khương đã tập trung chỉ đạo, triển khai đồng bộ nhiều giải pháp, trong đó chú trọng công tác tuyên truyền, vận động nhằm nâng cao nhận thức, phát huy vai trò chủ thể của người dân trong giảm nghèo bền vững.

Bộ Xây dựng đồng loạt vận hành 3 hệ thống công nghệ thông tin mới từ 21/12

Bộ Xây dựng đồng loạt vận hành 3 hệ thống công nghệ thông tin mới từ 21/12

Từ hôm nay (21/12), Bộ Xây dựng sẽ chính thức vận hành đồng loạt 3 hệ thống công nghệ thông tin, gồm hệ thống cơ sở dữ liệu quốc gia về hoạt động xây dựng và 9 cơ sở dữ liệu chuyên ngành; hệ thống thông tin giải quyết thủ tục hành chính tập trung tại địa phương; và cổng thông tin đô thị thông minh quốc gia.

Điểm tựa cho học sinh vùng khó

Điểm tựa cho học sinh vùng khó

Nhằm tạo điều kiện để học sinh vùng đặc biệt khó khăn được đến trường, Chính phủ đã ban hành Nghị định số 66 thay thế Nghị định số 116, với nhiều chính sách hỗ trợ được bổ sung và nâng mức toàn diện hơn. Việc triển khai nghị định mới đã giúp các nhà trường thực hiện hiệu quả công tác chăm sóc, nuôi dạy học sinh, góp phần duy trì và nâng cao tỷ lệ học sinh ra lớp, nhất là tại các địa bàn miền núi, vùng sâu, vùng xa.

Phòng học Thực hành giáo dục STEM - mở không gian sáng tạo cho học sinh

Phòng học Thực hành giáo dục STEM - mở không gian sáng tạo cho học sinh

Tại tỉnh Lào Cai, những phòng Thực hành giáo dục STEM hiện đại do Tập đoàn Công nghiệp - Năng lượng Quốc gia Việt Nam (Petrovietnam) tài trợ đang thắp lên niềm đam mê khoa học - công nghệ trong học sinh. Không chỉ là sự đầu tư về cơ sở vật chất, chương trình STEM Innovation Petrovietnam còn góp phần đổi mới phương thức dạy và học, đặt nền móng cho chiến lược phát triển nguồn nhân lực khoa học - công nghệ trong tương lai.

Bảo đảm hòa nhập xã hội của người khuyết tật vì tiến bộ cộng đồng

Bảo đảm hòa nhập xã hội của người khuyết tật vì tiến bộ cộng đồng

Việt Nam luôn dành sự quan tâm đặc biệt đối với người khuyết tật. Tinh thần bảo đảm quyền bình đẳng và cơ hội tham gia xã hội của mọi công dân đã được khẳng định từ Hiến pháp năm 1946 và tiếp tục được củng cố trong Hiến pháp năm 2013, với các quy định về bảo vệ quyền con người và quyền được bảo đảm an sinh xã hội.

Chuyện về nghề "đo nắng, đếm mưa"

Chuyện về nghề "đo nắng, đếm mưa"

Mỗi ngày, dù nắng hay mưa, dù rét buốt mùa đông hay mưa dông mùa hạ nhưng những cán bộ Trạm Khí tượng Thủy văn Mù Cang Chải (thuộc Đài Khí tượng Thủy văn Bắc bộ) vẫn lặng lẽ “đo nắng, đếm mưa” để dự báo, cảnh báo, góp phần giảm thiểu thiệt hại do thiên tai gây ra.

Những họa sĩ vẽ tranh cổ động

Những họa sĩ vẽ tranh cổ động

Trong kỷ nguyên số, khi các hình thức hội họa hiện đại bùng nổ, những họa sĩ vẽ tranh cổ động vẫn giữ vai trò là những “chiến sĩ" thầm lặng trên mặt trận văn hóa - tư tưởng. Những bức tranh cổ động không chỉ đảm bảo tính thời sự, mà còn là vũ khí sắc bén đưa thông tin chính trị, văn hóa đến gần hơn với Nhân dân.

fb yt zl tw