Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Gian nan cung đường ở xã Ngũ Chỉ Sơn

Gian nan cung đường ở xã Ngũ Chỉ Sơn

Dưới chân dãy Hoàng Liên hùng vĩ, gần 500 hộ dân tại các thôn Lủ Khấu, Sín Chải, Yên Sơn, Kim Ngan, Xả Chải, Can Hồ Chải thuộc xã Ngũ Chỉ Sơn, tỉnh Lào Cai đang hằng ngày đối mặt với hiểm nguy trên tuyến đường liên xã Bản Khoang - Phìn Ngan (cũ). Từng là con đường bê tông sạch đẹp, nhưng nay xuống cấp nghiêm trọng đã biến nơi đây thành nỗi ám ảnh đối với người dân địa phương.

Thời tiết ngày 10/5: Bắc Bộ mưa dông diện rộng

Thời tiết ngày 10/5: Bắc Bộ mưa dông diện rộng

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia, ngày 10/5, khu vực vùng núi và trung du Bắc Bộ tiếp tục xuất hiện mưa rào và dông rải rác, cục bộ có nơi mưa rất to, tiềm ẩn nguy cơ lũ quét, sạt lở đất và ngập úng tại nhiều địa phương.

Viết lên bài ca hạnh phúc

Viết lên bài ca hạnh phúc

Giữa nhịp sống hối hả, có một nơi luôn lặng lẽ tỏa ra hơi ấm của sự thấu hiểu và sẻ chia, đó là Trung tâm Công tác xã hội và Bảo trợ xã hội số 1 tỉnh Lào Cai - ngôi nhà chung của hơn 50 tâm hồn trẻ thơ có hoàn cảnh khó khăn. Tại đây, suốt nhiều năm qua, những "người mẹ" hiền vẫn thầm lặng thức khuya, dậy sớm, dùng trái tim nóng để vỗ về những mảnh đời khiếm khuyết.

Lào Cai có nhiều thí sinh dự thi và đoạt giải cao tại Cuộc thi Violympic cấp quốc gia

Lào Cai có nhiều thí sinh dự thi và đoạt giải cao tại Cuộc thi Violympic cấp quốc gia

Với hơn 1 triệu lượt thí sinh tham gia, sau 5 vòng tranh tài, cuộc thi đã vinh danh 32.303 học sinh xuất sắc ở các bộ môn Toán, Toán tiếng Anh, Tiếng Việt, Khoa học tự nhiên, Lịch sử và Địa lý. Theo Ban Tổ chức, năm nay cuộc thi thu hút đông đảo thí sinh đến từ các tỉnh miền núi, vùng sâu, vùng xa, trong đó có Lào Cai.

Để tiếng Anh trở thành niềm đam mê của học sinh

Để tiếng Anh trở thành niềm đam mê của học sinh

Trong kỷ nguyên số hiện nay, ngoại ngữ không đơn thuần là một môn học mà ngày càng trở thành công cụ quan trọng giúp thế hệ trẻ mở rộng tri thức, tự tin hội nhập. Nhận thức rõ điều đó, nhiều trường học trên địa bàn tỉnh Lào Cai đang đẩy mạnh ứng dụng công nghệ thông tin, đổi mới toàn diện phương pháp giảng dạy, từng bước đưa tiếng Anh trở thành môn học yêu thích, khơi gợi niềm đam mê tự thân trong mỗi học sinh.

Vì một thế hệ không còn nỗi lo thiếu máu huyết tán

Vì một thế hệ không còn nỗi lo thiếu máu huyết tán

Thalassemia hay bệnh tan máu bẩm sinh là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền. Bệnh Thalassemia đang âm thầm ảnh hưởng đến rất nhiều trẻ em, buộc các em phải gắn bó với bệnh viện, với những lần truyền máu kéo dài suốt cuộc đời. Đằng sau đó là những nỗi lo thường trực của gia đình và những nỗ lực không ngừng của đội ngũ y tế, đồng thời cũng đặt ra yêu cầu cấp thiết về nâng cao nhận thức cộng đồng trong công tác sàng lọc, phòng bệnh từ sớm.

Trên 400 người tham gia Ngày hội hiến máu tình nguyện hè 2026 tại Lào Cai

Trên 400 người tham gia Ngày hội hiến máu tình nguyện hè 2026 tại Lào Cai

Sáng 09/5, Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện tỉnh Lào Cai, Hội Chữ thập đỏ tỉnh phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Đa khoa số 1 tỉnh, Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh và Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện phường Nghĩa Lộ tổ chức chương trình hiến máu tình nguyện hè năm 2026 với chủ đề “Trao giọt máu hồng, gieo hy vọng sống”.

Cần sớm tiếp tục thi công đường qua thôn Xuân Khánh, xã Khánh Yên

Cần sớm tiếp tục thi công đường qua thôn Xuân Khánh, xã Khánh Yên

Dù người dân đã chủ động phá dỡ tường rào, cổng nhà, cây trồng… để bàn giao mặt bằng từ lâu, nhưng đoạn cuối dài 1,4km, thuộc Dự án Nâng cấp đường thị trấn Khánh Yên đi các xã Khánh Yên Thượng, Khánh Yên Trung, Khánh Yên Hạ, Liêm Phú, huyện Văn Bàn cũ, nay thuộc xã Khánh Yên, tỉnh Lào Cai, vẫn chưa thể hoàn thiện. Sự chậm trễ không chỉ gây lãng phí nguồn lực, mà còn ảnh hưởng đến cuộc sống của người dân, tiềm ẩn nguy cơ mất an toàn giao thông.

Dạy con trong thời đại số

Dạy con trong thời đại số

Điện thoại thông minh, máy tính bảng hay internet ngày càng trở nên quen thuộc trong nhiều gia đình. Trẻ em tiếp xúc với công nghệ từ sớm, mở ra cơ hội học tập mới nhưng cũng khiến nhiều phụ huynh trăn trở trong việc dạy con sử dụng thiết bị số đúng cách giữa môi trường số đầy hấp dẫn và phức tạp.

Sôi nổi Cuộc thi “Tuyên truyền viên giỏi Mặt trận Tổ quốc trong công tác phòng, chống tác hại của thuốc lá” tỉnh Lào Cai

Sôi nổi Cuộc thi “Tuyên truyền viên giỏi Mặt trận Tổ quốc trong công tác phòng, chống tác hại của thuốc lá” tỉnh Lào Cai

Trong 2 ngày 07 và 08/5, Viện Đào tạo bồi dưỡng cán bộ và Nghiên cứu khoa học phối hợp cùng Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh tổ chức Cuộc thi “Tuyên truyền viên giỏi Mặt trận Tổ quốc trong công tác phòng, chống tác hại của thuốc lá” tỉnh Lào Cai năm 2026.

fb yt zl tw