Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Quy định cơ cấu, số lượng và chính sách khi sắp xếp cơ sở giáo dục công lập

Quy định cơ cấu, số lượng và chính sách khi sắp xếp cơ sở giáo dục công lập

Chính phủ vừa ban hành Nghị quyết 37/2026/NQ-CP quy định về cơ cấu, số lượng và chính sách đối với hiệu trưởng, giám đốc, phó hiệu trưởng, phó giám đốc và nhân sự hỗ trợ giáo dục khi sắp xếp cơ sở giáo dục mầm non, phổ thông, thường xuyên, giáo dục nghề nghiệp công lập cấp tỉnh, cấp xã.

Bắc Hà siết chặt quản lý vật nuôi

Bắc Hà siết chặt quản lý vật nuôi

Sáng 07/8, UBND xã Bắc Hà tổ chức ra quân kiểm tra, bắt giữ và xử lý các trường hợp chó, mèo thả rông trên địa bàn, nhằm chấn chỉnh tình trạng vật nuôi không được quản lý, góp phần bảo đảm an toàn giao thông, vệ sinh môi trường và mỹ quan tại khu vực du lịch.

Lào Cai: Triển khai chiến dịch 90 ngày làm sạch, làm giàu, chuẩn hóa cơ sở dữ liệu lĩnh vực HIV/AIDS

Lào Cai: Triển khai chiến dịch 90 ngày làm sạch, làm giàu, chuẩn hóa cơ sở dữ liệu lĩnh vực HIV/AIDS

Thực hiện Kế hoạch số 223/KH-SYT của Sở Y tế tỉnh Lào Cai về triển khai chiến dịch 90 ngày làm sạch, làm giàu, chuẩn hóa cơ sở dữ liệu lĩnh vực HIV/AIDS, Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh đang tích cực hỗ trợ các đơn vị triển khai rà soát, cập nhật và chuẩn hóa dữ liệu trên toàn tỉnh.

Phường Trung Tâm và Nghĩa Lộ trao quà, đồng hành cùng gia đình chịu ảnh hưởng chất độc da cam

Phường Trung Tâm và Nghĩa Lộ trao quà, đồng hành cùng gia đình chịu ảnh hưởng chất độc da cam

Nhân kỷ niệm 65 năm Ngày thảm họa da cam ở Việt Nam (10/8/1961 - 10/8/2026) và Ngày Vì nạn nhân chất độc da cam Việt Nam (10/8), trong hai ngày 06 và 07/8, phường Trung Tâm và phường Nghĩa Lộ tổ chức đoàn công tác thăm hỏi, động viên, trao quà cho các gia đình bị ảnh hưởng bởi chất độc da cam có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn.

Thùng xốp, lõi tủ lạnh xếp kín hành lang để trồng rau

Đừng biến vỉa hè thành vườn rau

Giữa nhịp sống đô thị, nhiều người chọn trồng rau, trồng cây như một thú vui để thư giãn và gần gũi với thiên nhiên. Thế nhưng, khi những thùng xốp, chậu sành, máng nhựa, lõi xốp tủ lạnh, thậm chí bồn tắm cũ kỹ… được kê ngang, xếp dọc khắp lối đi, phát sinh mùi khó chịu thì câu chuyện đã chuyển sang một hướng khác, nhếch nhác, bất tiện và ảnh hưởng đến cộng đồng. 

Lào Cai cảnh báo dông, lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ

Lào Cai cảnh báo dông, lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ

Đài Khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai vừa phát cảnh báo các vùng mây đối lưu đang tiếp tục phát triển trên địa bàn tỉnh Lào Cai, gây mưa rào, cục bộ có mưa to và dông. Trong những giờ tới, nguy cơ xuất hiện lốc, sét, mưa đá và gió giật mạnh được cảnh báo tại nhiều khu vực.

Các trường đại học sẽ xét tuyển thí sinh Trường Trung học Phổ thông Chuyên Tuyên Quang không vi phạm quy chế

Các trường đại học sẽ xét tuyển thí sinh Trường Trung học Phổ thông Chuyên Tuyên Quang không vi phạm quy chế

Sau khi Bộ Giáo dục và Đào tạo công bố phương án thi lại đối với thí sinh tại điểm thi Trường Trung học Phổ thông Chuyên Tuyên Quang, lãnh đạo các cơ sở giáo dục đại học khẳng định sẽ xây dựng phương án xét tuyển phù hợp đối với những thí sinh đủ điều kiện, đảm bảo quyền lợi của các thí sinh không vi phạm quy chế.

Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh tổ chức đối thoại với hội viên phụ nữ xã Tả Phìn

Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh tổ chức đối thoại với hội viên phụ nữ xã Tả Phìn

Sáng 06/8, Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh Lào Cai phối hợp với Đảng ủy, UBND, Ủy ban MTTQ Việt Nam xã Tả Phìn tổ chức Hội nghị đối thoại giữa lãnh đạo Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh, cấp ủy, chính quyền địa phương với hội viên phụ nữ và Nhân dân về một số vấn đề xã hội liên quan đến phụ nữ, trẻ em trên địa bàn xã.

Xã Tằng Loỏng bàn giao cá thể khỉ đuôi lợn cho Trung tâm Du lịch và Bảo tồn sinh vật Hoàng Liên

Xã Tằng Loỏng bàn giao cá thể khỉ đuôi lợn cho Trung tâm Du lịch và Bảo tồn sinh vật Hoàng Liên

Ngày 06/8, UBND xã Tằng Loỏng phối hợp với Hạt Kiểm lâm khu vực Bảo Thắng và gia đình ông Hoàng Văn Đới, thôn Tân Thắng, tổ chức bàn giao 01 cá thể khỉ đuôi lợn cho Trung tâm Du lịch và Bảo tồn sinh vật Hoàng Liên - Vườn quốc gia Hoàng Liên để chăm sóc và quản lý theo quy định của pháp luật.

Bộ Y tế chấn chỉnh tình trạng thu thêm tiền của người khám BHYT đúng quy định

Bộ Y tế chấn chỉnh tình trạng thu thêm tiền của người khám BHYT đúng quy định

Bộ Y tế mới có văn bản gửi Sở Y tế các tỉnh, thành phố, các bệnh viện trực thuộc Bộ Y tế, các bộ, ngành và các cơ sở khám bệnh, chữa bệnh trên toàn quốc yêu cầu chấn chỉnh tình trạng người có thẻ bảo hiểm y tế (BHYT) khám đúng quy định nhưng vẫn bị thu thêm chi phí ngoài phần đồng chi trả, nhằm bảo đảm quyền lợi hợp pháp của người tham gia BHYT.

fb yt zl tw