Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nhiệt độ giảm xuống 0°C, đỉnh Fansipan xuất hiện băng

Nhiệt độ giảm xuống 0°C, đỉnh Fansipan xuất hiện băng

Những ngày qua, thời tiết tại Sa Pa diễn biến khắc nghiệt khi nhiệt độ giảm sâu, hiện tượng băng giá đã xuất hiện trên các khu vực núi cao. Đáng chú ý, sáng 25/12, đỉnh Fansipan - nơi được mệnh danh là “nóc nhà Đông Dương” đã ghi nhận mức nhiệt chạm ngưỡng 0°C, khiến băng trắng bao phủ trắng xóa cây cối, mặt đất, tạo nên cảnh tượng mùa đông độc đáo, thu hút nhiều du khách đến chiêm ngưỡng và trải nghiệm.

Nâng cao chất lượng nguồn nhân lực

Nâng cao chất lượng nguồn nhân lực

Năm 2025, công tác đào tạo nghề và giáo dục nghề nghiệp tiếp tục được quan tâm thực hiện. Qua đó, chất lượng nguồn nhân lực được cải thiện, góp phần quan trọng trong phát triển kinh tế - xã hội và giảm nghèo bền vững.

Hội Chữ thập đỏ Việt Nam triển khai phong trào 'Tết Nhân ái' Xuân Bính Ngọ năm 2026

Hội Chữ thập đỏ Việt Nam triển khai phong trào 'Tết Nhân ái' Xuân Bính Ngọ năm 2026

Trung ương Hội Chữ thập đỏ Việt Nam kêu gọi sự chung tay, đồng hành của các cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, nhà hảo tâm và toàn xã hội thông qua nhiều hình thức vận động linh hoạt, trực tiếp và trực tuyến, nhằm huy động tối đa nguồn lực chăm lo Tết cho người nghèo và người yếu thế.

Lào Cai ghi nhận hơn 12.500 ca mắc cúm mùa

Lào Cai ghi nhận hơn 12.500 ca mắc cúm mùa

Theo số liệu thống kê từ các cơ sở y tế, số ca mắc cúm mùa năm nay tăng đáng kể so với cùng kỳ năm trước, tiềm ẩn nhiều nguy cơ nếu người dân chủ quan trong phòng, chống dịch.

Như ánh hoàng hôn

Như ánh hoàng hôn

Ở tuổi mà nhiều người chọn dừng lại nghỉ ngơi sau những năm tháng nỗ lực cho công việc và sự nghiệp, thì Thầy thuốc Nhân dân, Tiến sĩ, bác sĩ Đào Thị Ngọc Lan, hiện là Giám đốc Trung tâm Phát triển khoa học - công nghệ và Chăm sóc sức khoẻ cộng đồng, Giám đốc Công ty Cổ phần Phát triển y tế Việt Tràng An, vẫn miệt mài góp phần chăm sóc sức khỏe Nhân dân, cộng đồng.

Đẩy mạnh cải cách hành chính gắn với chuyển đổi số tại phường Cam Đường

Đẩy mạnh cải cách hành chính gắn với chuyển đổi số tại phường Cam Đường

Ngay sau thực hiện chính quyền địa phương hai cấp, phường Cam Đường, tỉnh Lào Cai đã tập trung chỉ đạo công tác cải cách hành chính gắn với chuyển đổi số để nâng cao hiệu quả phục vụ người dân, đẩy mạnh giải quyết thủ tục hành chính, hướng tới xây dựng nền hành chính hiện đại và minh bạch.

Xã Lâm Giang hưởng ứng "Chiến dịch Quang Trung"

Xã Lâm Giang hưởng ứng "Chiến dịch Quang Trung"

Hưởng ứng "Chiến dịch Quang Trung" thần tốc xây dựng nhà ở cho các hộ gia đình có nhà bị thiệt hại do thiên tai trên địa bàn tỉnh, xã Lâm Giang đã huy động lực lượng hỗ trợ làm nhà ở cho 2 hộ có nguy cơ bị sạt lở do ảnh hưởng của bão số 10.

fb yt zl tw