Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Xã Bảo Yên: Cần xử lý nghiêm đối tượng đổ trộm rác thải xuống sông Chảy

Xã Bảo Yên: Cần xử lý nghiêm đối tượng đổ trộm rác thải xuống sông Chảy

Tình trạng đổ trộm rác thải sinh hoạt, phế thải xây dựng xuống sông Chảy đoạn qua địa bàn xã Bảo Yên (tỉnh Lào Cai) gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến môi trường sinh thái và mỹ quan. Các cấp, ngành, địa phương liên quan cần có giải pháp căn cơ, quyết liệt và đồng bộ hơn để bảo vệ dòng sông Chảy.

Thích ứng với già hóa dân số

Thích ứng với già hóa dân số

Già hóa dân số đang đặt ra yêu cầu ngày càng cao đối với công tác chăm sóc, bảo vệ và nâng cao sức khỏe người cao tuổi. Từ thực tế đó, ngành y tế Lào Cai đang từng bước đổi mới phương thức chăm sóc, mở rộng các mô hình phù hợp với nhu cầu của người cao tuổi, hướng tới mục tiêu giúp người cao tuổi sống khỏe, duy trì khả năng vận động, hạn chế suy giảm chức năng và nâng cao chất lượng cuộc sống.

Nâng cao hiệu quả quản lý và chăm sóc sức khỏe Nhân dân

Nâng cao hiệu quả quản lý và chăm sóc sức khỏe Nhân dân

Tỉnh Lào Cai đang đẩy mạnh chiến dịch khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc miễn phí, hướng tới bảo đảm mỗi người dân được khám ít nhất một lần trong năm. Hoạt động được triển khai đồng bộ từ cơ sở, với nhiều hình thức linh hoạt, góp phần phát hiện sớm nguy cơ bệnh tật, nâng cao hiệu quả quản lý và chăm sóc sức khỏe Nhân dân.

Đề xuất giảm phương thức xét tuyển, bỏ điểm cộng trong tuyển sinh đại học

Đề xuất giảm phương thức xét tuyển, bỏ điểm cộng trong tuyển sinh đại học

Bộ Giáo dục và Đào tạo (GDĐT) đang lấy ý kiến dự thảo Thông tư sửa đổi, bổ sung một số quy định về tuyển sinh, theo hướng chuẩn hóa phương thức xét tuyển, giảm chênh lệch giữa các thang đo và tăng tính công bằng cho thí sinh. Từ năm 2028, dự kiến mỗi ngành, chương trình đào tạo chỉ áp dụng một phương thức đăng ký xét tuyển.

Lào Cai: Tháo dỡ nhiều dụng cụ bẫy chim, thả 7 cá thể chim ngói về tự nhiên

Lào Cai: Tháo dỡ nhiều dụng cụ bẫy chim, thả 7 cá thể chim ngói về tự nhiên

Sáng 17/9, Công an xã Cốc San phối hợp với lực lượng Kiểm lâm phát hiện, tháo dỡ dụng cụ bẫy chim và thả 7 cá thể chim ngói về môi trường tự nhiên. Trước đó, Công an xã Yên Thành cũng phát hiện, tháo dỡ khoảng 300 m lưới cùng nhiều dụng cụ được sử dụng để bẫy, bắt chim hoang dã, chim di cư.

Bài 2: Quân, dân cùng giúp sức

Dấu ấn quân, dân ở các trường nội trú nơi biên giới Bài 2: Quân, dân cùng giúp sức

Trước khó khăn về nguồn nhân lực của các nhà thầu, cán bộ, chiến sĩ các đơn vị Quân đội cùng cán bộ, đảng viên, giáo viên, thanh niên, người dân địa phương đã chung tay giúp sức đưa các công trình về đích đúng tiến độ. Vì thế, những ngôi trường nội trú càng thêm nhiều ý nghĩa...

Lào Cai: 10 dự án tranh tài tại Chung kết Cuộc thi Ý tưởng, dự án thanh niên khởi nghiệp năm 2026

Lào Cai: 10 dự án tranh tài tại Chung kết Cuộc thi Ý tưởng, dự án thanh niên khởi nghiệp năm 2026

Sáng 17/9, Tỉnh đoàn Lào Cai tổ chức vòng Chung kết Cuộc thi Ý tưởng, dự án thanh niên khởi nghiệp tỉnh năm 2026. Sau hơn hai tháng triển khai, 10 dự án xuất sắc nhất đã góp mặt tại vòng tranh tài cuối cùng, trực tiếp thuyết trình, phản biện và trình bày phương án kêu gọi đầu tư trước Hội đồng chuyên môn.

Tấc đất trao đi quê hương khởi sắc

Tấc đất trao đi quê hương khởi sắc

Đầu tháng Chín, tôi trở lại thôn Bản Lìu, xã Hạnh Phúc. Vùng cao vào thu mát dịu, dòng Nậm Tung miệt mài chảy. Hai bên là những cánh đồng lúa đang thì con gái, xanh mơn mởn dưới chân núi. Bản Lìu hôm nay đẹp và yên bình bởi những nếp nhà sàn kề nhau, điểm tô bởi lá cờ Tổ quốc tung bay.

fb yt zl tw