Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Chủ tịch nước tặng thưởng Huân chương Dũng cảm cho “người hùng” hồ Thác Bà

Chủ tịch nước tặng thưởng Huân chương Dũng cảm cho “người hùng” hồ Thác Bà

Ngày 04/3/2026, Chủ tịch nước đã ký Quyết định số 237/QĐ - CTN về việc tặng thưởng Huân chương Dũng cảm cho ông Hà Ngọc Sơn (trú tại thôn Trung Sơn, xã Bảo Ái, tỉnh Lào Cai), vì đã có thành tích đặc biệt xuất sắc, dũng cảm cứu người trong vụ tai nạn giao thông đường thủy trên hồ Thác Bà.

Tiêu dùng thực phẩm mất cân đối dinh dưỡng, người Việt đang gánh bệnh tật kép

Tiêu dùng thực phẩm mất cân đối dinh dưỡng, người Việt đang gánh bệnh tật kép

Khi thực phẩm giàu năng lượng, nhiều muối, đường; thực phẩm đóng gói, chế biến sẵn trở nên phổ biến, nguy cơ mắc bệnh tim mạch, đái tháo đường và các bệnh mạn tính khác đang gia tăng, đặt ra yêu cầu cấp thiết phải điều chỉnh hành vi dinh dưỡng ngay từ sớm để hạn chế gánh nặng “bệnh tật kép”.

Ông Khang A Chu, Bí thư chi bộ thôn Chế Cu Nha (thứ 2, trái sang) trao đổi với các đảng viên dòng họ Khang.

Mù Cang Chải: Hiệu quả mô hình dòng họ tự quản

Dòng họ Khang ở thôn Chế Cu Nha, xã Mù Cang Chải có 74 hộ, trên 350 nhân khẩu. Thực hiện mô hình “Dòng họ tự quản về an ninh trật tự xã hội”, 100% gia đình trong họ đã thực hiện tốt chủ trương của Đảng, chính sách, pháp luật của Nhà nước; không có người mắc tệ nạn xã hội, vi phạm pháp luật… Từ hiệu quả đó, Ủy ban Mặt trận Tổ quốc Việt Nam xã tiếp tục lựa chọn là mô hình “Dân vận khéo” lan tỏa tới các dòng họ trên địa bàn, góp phần xây dựng nông thôn mới.

131 loại mỹ phẩm bị thu hồi trên toàn quốc

131 loại mỹ phẩm bị thu hồi trên toàn quốc

Cục Quản lý Dược (Bộ Y tế) vừa yêu cầu đình chỉ lưu hành, thu hồi 131 sản phẩm mỹ phẩm do Công ty cổ phần sản xuất mỹ phẩm Vincos Việt Nam sản xuất vì cơ sở này không đáp ứng các điều kiện sản xuất mỹ phẩm theo quy định.

149 trường THPT được ĐHQG TP Hồ Chí Minh ưu tiên xét tuyển từ năm 2026

149 trường THPT được ĐHQG TP Hồ Chí Minh ưu tiên xét tuyển từ năm 2026

Từ năm 2026, Đại học Quốc gia TP Hồ Chí Minh (ĐHQG TP Hồ Chí Minh) triển khai phương thức xét tuyển tổng hợp thống nhất trong toàn hệ thống và áp dụng chính sách ưu tiên xét tuyển đối với học sinh đến từ 149 trường THPT trên cả nước. Chính sách này sẽ duy trì trong giai đoạn 2026 - 2028 và điều chỉnh từ năm 2029.

Sôi nổi các hoạt động khởi động Tháng Thanh niên và Tháng 3 Biên giới năm 2026 tại xã Mường Khương

Sôi nổi các hoạt động khởi động Tháng Thanh niên và Tháng 3 Biên giới năm 2026 tại xã Mường Khương

Chiều 03/3/2026, tại Trường Phổ thông Dân tộc bán trú TH&THCS Nấm Lư xã Mường Khương, Ban Thường vụ Tỉnh đoàn, Ban Thư ký Hội LHTN Việt Nam tỉnh Lào Cai tổ chức Chương trình khởi động Tháng Thanh niên và Tháng 3 Biên giới cấp tỉnh năm 2026. Đây là hoạt động thiết thực chào mừng kỷ niệm 95 năm Ngày thành lập Đoàn TNCS Hồ Chí Minh (26/3/1931 - 26/3/2026).

Chọn ngành thời AI: "Vùng an toàn" nằm ở năng lực thích ứng

Chọn ngành thời AI: "Vùng an toàn" nằm ở năng lực thích ứng

Sự bùng nổ của trí tuệ nhân tạo (AI) đang làm thay đổi cách con người học tập, làm việc và định hình tương lai nghề nghiệp. Không ít học sinh đặt câu hỏi: Liệu có ngành học nào thật sự “an toàn” khi công nghệ có thể thay thế nhiều công việc của con người? Từ góc nhìn của các giảng viên, chuyên gia giáo dục, câu trả lời không nằm ở việc né tránh AI, mà ở việc hiểu đúng vai trò của công nghệ và chuẩn bị năng lực thích ứng dài hạn.

Cựu chiến binh Lào Cai nỗ lực phát triển kinh tế

Cựu chiến binh Lào Cai nỗ lực phát triển kinh tế

Phong trào thi đua yêu nước “Cựu chiến binh gương mẫu” thời gian qua được các cấp hội cựu chiến binh trong toàn tỉnh tích cực hưởng ứng, phát triển rộng khắp đã thu hút sự tham gia của toàn thể cán bộ, hội viên. Nổi bật là phong trào "Cựu chiến binh giúp nhau giảm nghèo, làm kinh tế giỏi, nâng cao đời sống, tham gia phát triển kinh tế - xã hội".

Các kỳ thi riêng tăng nhiệt từ tháng 3

Các kỳ thi riêng tăng nhiệt từ tháng 3

Bắt đầu từ tháng 3, nhiều trường đại học đồng loạt tổ chức kỳ thi riêng. Tuy cơ hội trúng tuyển tăng lên nhưng việc phải dồn sức ôn tập và dự thi khiến không ít thí sinh chịu áp lực lớn.

fb yt zl tw