Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nâng tầm y tế cơ sở

Nâng tầm y tế cơ sở

Y tế cơ sở giữ vai trò nền tảng trong chăm sóc sức khỏe nhân dân, góp phần phòng bệnh, quản lý sức khỏe cộng đồng và giảm tải cho tuyến trên. trước yêu cầu của mô hình chính quyền địa phương hai cấp, tỉnh đang tập trung đầu tư nguồn lực, tăng cường bác sĩ cho trạm y tế, từng bước nâng cao chất lượng khám, chữa bệnh, đáp ứng tốt hơn nhu cầu chăm sóc sức khỏe của người dân.

Công an xã Châu Quế kịp thời xác minh, trao trả 32 triệu đồng cho công dân chuyển khoản nhầm

Công an xã Châu Quế kịp thời xác minh, trao trả 32 triệu đồng cho công dân chuyển khoản nhầm

Ngày 30/7, Công an xã Châu Quế đã kịp thời xác minh, phối hợp trao trả số tiền 32 triệu đồng do chuyển khoản nhầm cho chủ sở hữu. Trong quá trình giải quyết vụ việc, đơn vị cũng biểu dương em Lưu Văn Khánh vì có hành động trung thực, chủ động trình báo và phối hợp trao trả tài sản cho người chuyển nhầm.

Xã Mỏ Vàng phát hiện hiện tượng bùn, nước phun kèm tiếng nổ từ lòng đất tại thôn Suối Dầm

Xã Mỏ Vàng phát hiện hiện tượng bùn, nước phun kèm tiếng nổ từ lòng đất tại thôn Suối Dầm

Dù thời tiết đã tạnh ráo, nhưng sau nhiều ngày mưa lớn kéo dài, nguy cơ sạt lở đất tại xã Mỏ Vàng vẫn ở mức rất cao. Chính quyền địa phương khuyến cáo người dân tuyệt đối không chủ quan, không lên nương đồi, khu vực có taluy cao và hạn chế đến gần những vị trí có dấu hiệu bất thường để bảo đảm an toàn tính mạng.

Khi lòng dân trở thành sức mạnh phát triển vùng cao

Khi lòng dân trở thành sức mạnh phát triển vùng cao

Những tuyến đường được mở rộng bởi sự đồng thuận của Nhân dân, những bản làng thay đổi từ ý thức giữ gìn môi trường, bảo tồn văn hóa đến những mô hình phát triển kinh tế, chuyển đổi số ở cơ sở, phong trào thi đua “Dân vận khéo” ở Lào Cai đang từng bước khẳng định vai trò là phương thức quan trọng để tập hợp, vận động và phát huy sức mạnh của Nhân dân.

Hơn 660 đơn vị máu được tiếp nhận từ hai chương trình hiến máu tình nguyện tại Lào Cai

Hơn 660 đơn vị máu được tiếp nhận từ hai chương trình hiến máu tình nguyện tại Lào Cai

Sáng 30 và 31/7, hai chương trình hiến máu tình nguyện được tổ chức tại xã Bát Xát và Bệnh viện Đa khoa số 2 tỉnh Lào Cai đã tiếp nhận tổng cộng hơn 660 đơn vị máu an toàn. Các hoạt động không chỉ góp phần bổ sung nguồn máu phục vụ cấp cứu, điều trị mà còn lan tỏa tinh thần sẻ chia, trách nhiệm vì cộng đồng.

Xây đắp những bản làng bình yên

Xây đắp những bản làng bình yên

Ở vùng cao Lào Cai, khi thiên tai ngày càng cực đoan, không ít bản làng - nơi nhiều hộ dân từng gắn bó qua bao thế hệ đã phải chuyển đến nơi ở mới với mong ước được sống an toàn. Đó không chỉ là sự thay đổi về nơi ở, mà còn là để người dân vùng cao thích ứng với thiên nhiên, gìn giữ cuộc sống và hướng tới tương lai.

Thời tiết ngày 31/7: Mưa dông trên diện rộng, cảnh báo nguy cơ lũ quét và sạt lở đất tại Lào Cai

Thời tiết ngày 31/7: Mưa dông trên diện rộng, cảnh báo nguy cơ lũ quét và sạt lở đất tại Lào Cai

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia, ngày 31/7, mưa rào và dông tiếp tục diễn ra trên diện rộng tại nhiều khu vực khắp cả nước. Tại tỉnh Lào Cai, cơ quan chuyên môn phát tin cảnh báo cấp độ rủi ro thiên tai cấp 1 về lũ quét, sạt lở đất và sụt lún đất do mưa lũ hoặc dòng chảy.

Đường về sau “cạm bẫy số”

Đường về sau “cạm bẫy số”

Không còn là những cuộc tiếp cận trực diện như trước kia, tội phạm mua bán người thời công nghệ số nay ẩn mình sau những tài khoản ảo trên mạng xã hội. Chúng triệt để lợi dụng Facebook, Zalo, WeChat để “săn mồi” dẫn dụ nạn nhân tự bước chân vào cái bẫy đã được giăng sẵn. Phía sau mỗi đường dây bị triệt phá là phận người từng chìm trong bóng tối và hành trình trở về của họ cũng không ít gian nan.

Khơi dậy sức mạnh đồng thuận

Khơi dậy sức mạnh đồng thuận

Trong tiến trình lãnh đạo cách mạng Việt Nam, quan điểm "Dân là gốc" luôn là sợi chỉ đỏ xuyên suốt, khẳng định Nhân dân vừa là chủ thể, vừa là mục tiêu của mọi chủ trương, chính sách. Đại hội XIV của Đảng tiếp tục cụ thể hóa quan điểm ấy bằng yêu cầu lấy hiệu quả phục vụ Nhân dân làm thước đo cho mọi quyết sách.

fb yt zl tw