Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Bộ trưởng Nội vụ: Không thể một người trong cùng một việc lại được hưởng hai chính sách

Bộ trưởng Nội vụ: Không thể một người trong cùng một việc lại được hưởng hai chính sách

Bộ trưởng Bộ Nội vụ Nguyễn Tiến Hải khẳng định, việc một người đã hưởng chính sách tinh giản biên chế, sau đó tiếp tục được bố trí làm nhiệm vụ không chuyên trách ở thôn, ấp là sai quy định. Theo ông, không thể để một người trong cùng một việc được hưởng đồng thời hai chính sách.

Khám bệnh, tư vấn sức khỏe miễn phí cho người dân xã Cảm Nhân

Khám bệnh, tư vấn sức khỏe miễn phí cho người dân xã Cảm Nhân

Thực hiện chuỗi hoạt động trong chương trình hợp tác giữa UBND tỉnh Lào Cai với Đại học Thái Nguyên năm 2026, ngày 11/11 Bệnh viện Đại học Y - Dược, Đại học Thái Nguyên phối hợp với Bệnh viện Đa khoa số 1 tỉnh Lào Cai, Trung tâm Y tế khu vực Yên Bình, UBND xã Cảm Nhân và Trạm Y tế xã Cảm Nhân tổ chức chương trình khám sức khỏe, tư vấn miễn phí cho người dân trên địa bàn xã.

62 người sau cai nghiện ma túy, người chấp hành xong án phạt tù được Công an Lào Cai giới thiệu việc làm

62 người sau cai nghiện ma túy, người chấp hành xong án phạt tù được Công an Lào Cai giới thiệu việc làm

Sau 7 tháng triển khai Nghị quyết 51 của Ban Thường vụ Tỉnh ủy Lào Cai về xây dựng xã, phường không ma túy, tỉnh Lào Cai đã đạt được những kết quả tích cực. Đặc biệt bên cạnh công tác đấu tranh, xử lý, Lào Cai chú trọng hỗ trợ người sau cai nghiện tái hòa nhập cộng đồng bằng nhiều giải pháp thiết thực.

Chủ động thích ứng với già hóa dân số

Chủ động thích ứng với già hóa dân số

Già hóa dân số đang diễn ra nhanh kéo theo nhu cầu ngày càng lớn về chăm sóc sức khỏe, bảo đảm an sinh xã hội và các dịch vụ hỗ trợ người cao tuổi (NCT). Trước xu hướng này, tỉnh Lào Cai đang từng bước mở rộng chính sách an sinh, nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe ban đầu, đồng thời phát triển các mô hình chăm sóc linh hoạt, phù hợp với điều kiện thực tế.

Ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Hội Chữ thập đỏ châu Hồng Hà (Trung Quốc) và Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai (Việt Nam)

Ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Hội Chữ thập đỏ châu Hồng Hà (Trung Quốc) và Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai (Việt Nam)

Trong 2 ngày từ 9 - 10/11, tại thành phố Mông Tự, châu Hồng Hà, Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai và Hội Chữ thập đỏ châu Hồng Hà, tỉnh Vân Nam, Trung Quốc tổ chức hội đàm song phương, trao đổi kinh nghiệm về công tác hội và hoạt động nhân đạo.

Từ 1/1/2027, học sinh, sinh viên có hoàn cảnh khó khăn được vay tối đa 8 triệu đồng/tháng

Từ 1/1/2027, học sinh, sinh viên có hoàn cảnh khó khăn được vay tối đa 8 triệu đồng/tháng

Thủ tướng Chính phủ vừa ban hành Quyết định số 50/2026/QĐ-TTg về tín dụng đối với học sinh, sinh viên. Theo quyết định, mức vay tối đa đối với học sinh, sinh viên có hoàn cảnh khó khăn là 8 triệu đồng/tháng, tăng gấp đôi so với mức 4 triệu đồng/tháng đang áp dụng. Quyết định có hiệu lực thi hành từ ngày 1/1/2027.

fb yt zl tw