Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Những cán bộ y tế tâm huyết ở Chế Tạo

Những cán bộ y tế tâm huyết ở Chế Tạo

Chế Tạo – một xã vùng cao của tỉnh Lào Cai, từ lâu đã được biết đến là địa bàn còn nhiều khó khăn, giao thông chia cắt, địa hình hiểm trở, mùa đông băng rét, mùa mưa lũ tiềm ẩn nhiều nguy cơ mất an toàn. Thế nhưng, giữa những vất vả, nhọc nhằn ấy, vẫn có một lực lượng âm thầm bám trụ, ngày đêm bảo vệ và chăm sóc sức khỏe cho người dân nơi đây. Đó chính là những cán bộ y tế cơ sở, những “chiến sĩ áo trắng” đang lặng lẽ cống hiến bằng cả trái tim và trách nhiệm.

Nâng cao kiến thức, kỹ năng thực hiện “Xây dựng gia đình 5 không, 3 sạch”

Nâng cao kiến thức, kỹ năng thực hiện “Xây dựng gia đình 5 không, 3 sạch”

Trong 2 ngày 4 - 5/12, Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh Lào Cai tổ chức tập huấn nâng cao kiến thức, kỹ năng thực hiện Cuộc vận động “Xây dựng gia đình 5 không, 3 sạch” góp phần xây dựng nông thôn mới; tác hại của rác thải nhựa đối với môi trường và sức khỏe con người; hướng dẫn phân loại rác thải tại nguồn cho 60 học viên là chi hội trưởng, tổ trưởng, hội viên phụ nữ các thôn, xã trên địa bàn tỉnh.

Nhiều giải pháp nâng cao chất lượng dân số

Nhiều giải pháp nâng cao chất lượng dân số

Những năm qua, triển khai Nghị quyết số 21-NQ/TW của Ban Chấp hành Trung ương Đảng về “Công tác dân số trong tình hình mới”, Lào Cai đã chuyển trọng tâm công tác dân số từ “dân số - kế hoạch hóa gia đình” sang hướng tiếp cận toàn diện “dân số và phát triển”. Theo đó, nhiều chương trình, mô hình can thiệp được triển khai đồng bộ góp phần tạo sự chuyển biến tích cực từ nhận thức đến thay đổi hành vi của Nhân dân.

Nâng cao chất lượng hoạt động của các Trung tâm phục vụ hành chính công

Nâng cao chất lượng hoạt động của các Trung tâm phục vụ hành chính công

Sau gần 5 tháng thực hiện mô hình chính quyền địa phương hai cấp,  những kết quả bước đầu tại các trung tâm phục vụ hành chính công trên địa bàn cho thấy mô hình đang phát huy hiệu quả thiết thực, hướng tới xây dựng “chính quyền phục vụ” gần dân, vì dân. Tuy vậy, hoạt động của các trung tâm phục vụ hành chính công cũng đặt ra một số vấn đề cần phải có giải pháp khắc phục trong thời gian tới.

Phường Văn Phú quyết tâm hoàn thành mục tiêu giảm nghèo năm 2025

Phường Văn Phú quyết tâm hoàn thành mục tiêu giảm nghèo năm 2025

Những ngày cuối năm, không khí làm việc tại phường Văn Phú trở nên khẩn trương khi các đoàn công tác liên tục xuống cơ sở, nắm bắt tình hình đời sống người dân, đặc biệt là các hộ nghèo và cận nghèo. Với các giải pháp đồng bộ và cách làm linh hoạt, phường Văn Phú đang tiến gần đến mục tiêu giảm tỷ lệ hộ nghèo xuống còn 0,21% trong năm.

Lấy sự hài lòng của người dân làm thước đo cho hiệu quả hoạt động

Trung tâm Phục vụ Hành chính công xã Hạnh Phúc: Lấy sự hài lòng của người dân làm thước đo cho hiệu quả hoạt động

Sau gần 5 tháng đi vào hoạt động theo mô hình chính quyền địa phương hai cấp, Trung tâm Phục vụ Hành chính công xã Hạnh Phúc đã không ngừng nâng cao chất lượng phục vụ. Trung tâm từng bước vận hành thông suốt, hiệu quả, bảo đảm người dân và các tổ chức được tiếp cận, thực hiện thủ tục hành chính (TTHC) một cách nhanh chóng, thuận tiện và chính xác.

Khởi công nhà nhân ái và nhiều hoạt động thiết thực tại xã Việt Hồng

Khởi công nhà nhân ái và nhiều hoạt động thiết thực tại xã Việt Hồng

Nằm trong chương trình tái thiết cuộc sống sau bão lũ do báo Dân trí phát động. Ngày 05/12, báo Dân trí phối hợp với UBND xã Việt Hồng (tỉnh Lào Cai) tổ chức Lễ khởi công 2 ngôi nhà Nhân ái cho gia đình bà Hà Thị Khang và bà Hà Thị Hồng Quyên tại bản Nả, trao học bổng cho học sinh khó khăn, đồng thời tư vấn, khám sức khỏe và phát thuốc miễn phí cho người dân.

fb yt zl tw