Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nỗi niềm giáo viên mầm non

Nỗi niềm giáo viên mầm non

Nếu giáo viên phổ thông gắn liền với bảng đen, phấn trắng thì giáo viên mầm non lại gắn với lời ca tiếng hát, trò chơi và đồ dùng trực quan. Tuy có những vất vả không nói thành lời nhưng các giáo viên mầm non luôn “muốn đàn em mau khoẻ”, “muốn đàn em mau ngoan” bởi vì các cô quá yêu thương “những đôi môi đỏ, những đôi má tròn”. Những ánh mắt thơ ngây, những câu nói ngộ nghĩnh, những nụ cười hồn nhiên là động lực cho các giáo viên của cấp học đặc biệt này cố gắng mỗi ngày.

Mở rộng không gian tri thức

Mở rộng không gian tri thức

Những năm qua, để nâng cao chất lượng dạy và học, ngành giáo dục đã triển khai nhiều giải pháp đổi mới phương pháp, đổi mới giờ dạy. Nhiều kỹ thuật dạy học tiên tiến được áp dụng, các ứng dụng công nghệ thông tin hiện đại được đưa vào giảng dạy, tạo nên hiệu quả học tập tích cực. Trong đó, mô hình “Lớp học kết nối” đang trở thành một phương pháp tổ chức giờ học mới mẻ, sáng tạo và mang lại nhiều giá trị thiết thực tại các nhà trường.

Các tỉnh Gia Lai, Đắk Lắk, Khánh Hòa vẫn ngập lụt diện rộng dù mưa giảm, lũ xuống

Các tỉnh Gia Lai, Đắk Lắk, Khánh Hòa vẫn ngập lụt diện rộng dù mưa giảm, lũ xuống

Đánh giá về tình hình mưa lũ tại khu vực miền Trung, Tây Nguyên, Tiến sĩ Hoàng Phúc Lâm, Phó Giám đốc Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn Quốc gia cho biết, từ nay đến đêm 21/11, mưa có xu hướng tập trung ở phía Đông Đắk Lắk và phía Bắc Khánh Hòa với lượng mưa phổ biến 100-200mm, có nơi trên 350mm. Dự báo sau ngày 21/11, mưa giảm, lũ trên các sông giảm xuống nhanh hơn. Tuy nhiên, ngập lụt diện rộng tại các tỉnh Gia Lai, Đắk Lắk, Khánh Hòa vẫn còn tiếp tục kéo dài sau khi mưa và lũ giảm.

Tỉnh đoàn Lào Cai báo công dâng Bác và các anh hùng liệt sĩ trước thềm Đại hội Đoàn TNCS Hồ Chí Minh tỉnh Lào Cai lần thứ Nhất

Tỉnh đoàn Lào Cai báo công dâng Bác và các anh hùng liệt sĩ trước thềm Đại hội Đoàn TNCS Hồ Chí Minh tỉnh Lào Cai lần thứ Nhất

Sáng 20/11, trong không khí trang nghiêm và thành kính, Ban Chấp hành Tỉnh đoàn cùng các cán bộ, đoàn viên, thanh niên đã tổ chức Lễ dâng hương, báo công với Bác Hồ và các anh hùng liệt sĩ tại Nhà tưởng niệm Chủ tịch Hồ Chí Minh (phường Lào Cai) và Đài tưởng niệm liệt sĩ (phường Cam Đường).

Mưa lũ làm 10.055 ha lúa, hoa màu bị thiệt hại

Mưa lũ làm 10.055 ha lúa, hoa màu bị thiệt hại

Theo thống kê sơ bộ của Cục Quản lý đê điều và Phòng, chống thiên tai, Bộ Nông nghiệp và Môi trường, tính đến 8 giờ 30 phút ngày 20/11, mưa lũ đã làm 10.055 ha lúa, hoa màu bị thiệt hại; trong đó, tỉnh Khánh Hòa là địa phương thiệt hại nhiều nhất với 7.951 ha; 6.511 con gia súc, gia cầm bị chết, cuốn trôi.

Cô giáo trẻ năng động, sáng tạo

Cô giáo trẻ năng động, sáng tạo

Với lòng yêu mến trẻ và tâm huyết với nghề, cô giáo Nguyễn Thị Thúy Ngân, Trường Mầm non Sơn Ca, xã Púng Luông đã xây dựng và áp dụng những sáng kiến hữu ích, đưa các phương pháp giáo dục tiên tiến vào từng bài giảng, biến mỗi giờ học thành chuyến phiêu lưu đầy hứng thú cho các em nhỏ vùng cao.

Các vấn đề sức khỏe thường gặp trong mùa lạnh

Các vấn đề sức khỏe thường gặp trong mùa lạnh

Mùa lạnh, cơ thể dễ gặp cảm lạnh, cúm, viêm họng, khô da, đau xương khớp hay rối loạn tiêu hóa, đặc biệt ở người già, trẻ nhỏ, phụ nữ mang thai và những người làm việc ngoài trời. Giữ ấm cơ thể, bổ sung vitamin C và duy trì thói quen vận động sẽ giúp bạn khỏe mạnh, an toàn suốt mùa đông.

Quan tâm, chăm lo sự nghiệp giáo dục

Kỷ niệm 43 năm Ngày Nhà giáo Việt Nam (20/11/1982 - 20/11/2025): Quan tâm, chăm lo sự nghiệp giáo dục

Lào Cai là tỉnh vùng cao, biên giới, nơi có nhiều dân tộc sinh sống, trong đó phần lớn là đồng bào dân tộc thiểu số. Địa bàn rộng, giao thông khó khăn, khí hậu khắc nghiệt, đời sống của người dân còn nhiều thiếu thốn… khiến sự nghiệp giáo dục gặp không ít trở ngại. Tuy nhiên, với sự quan tâm đặc biệt của Đảng và Nhà nước, cùng nỗ lực vượt khó, ngành giáo dục Lào Cai đã từng bước khẳng định vị thế và là điểm sáng của vùng Trung du, miền núi phía Bắc và cả nước.

Học sinh trường THPT Hoàng Văn Thụ với ngoại khóa "Sắc màu văn hóa Việt"

Ngoại khóa "Sắc màu văn hóa Việt" - sân chơi học đường

Như lời tri ân ý nghĩa gửi đến các thầy cô giáo nhân kỷ niệm ngày Nhà giáo Việt Nam 20/11 và là diễn đàn để thế hệ trẻ thể hiện trách nhiệm giữ gìn bản sắc văn hóa dân tộc - Trường THPT Hoàng Văn Thụ (xã Lục Yên, tỉnh Lào Cai) đã tổ chức thành công hoạt động ngoại khóa mang tên "Sắc màu văn hóa Việt". 

Tạo mọi điều kiện để nhà giáo yên tâm với nghề

Tạo mọi điều kiện để nhà giáo yên tâm với nghề

Năm 2025 là năm có nhiều tin vui với ngành Giáo dục và Đào tạo khi những chính sách của Đảng, Nhà nước có tác động tích cực đến đời sống giáo viên, thu hút, giữ chân nguồn nhân lực và cải thiện điều kiện làm việc, nhất là ở những vùng khó khăn.

fb yt zl tw