Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Lễ hội Mường Lò 2026: Những người đứng sau thành công

Lễ hội Mường Lò 2026: Những người đứng sau thành công

Tối 16/10, Lễ khai mạc Lễ hội Văn hóa, Du lịch Mường Lò năm 2026 diễn ra an toàn, tạo được dấu ấn đặc biệt trong mắt hàng triệu du khách trong nước và quốc tế. Đóng góp vào kết quả đó, phải kể đến những người đứng sau sân khấu, trực tiếp làm nhiệm vụ bám chốt, phân luồng, trực cấp cứu của hàng nghìn cán bộ, chiến sĩ Công an, Quân đội, Y tế và Điện lực.

Xã Liên Sơn khai mạc Chương trình “Trải nghiệm Văn hóa - Du lịch”

Xã Liên Sơn khai mạc Chương trình “Trải nghiệm Văn hóa - Du lịch”

Trong khuôn khổ các hoạt động hưởng ứng Tuần lễ Văn hóa - Du lịch Mường Lò năm 2026, ngày 17/10, UBND xã Liên Sơn tổ chức khai mạc chương trình “Trải nghiệm văn hóa - du lịch năm 2026” với chủ đề “Liên Sơn sắc màu hội tụ”, tại Sân vận động thôn Ao Luông. Chương trình nhằm kích cầu du lịch địa phương, thu hút đại biểu, Nhân dân và du khách tham dự.

Lào Cai tổ chức hội thi “Sáng kiến nhỏ - Thay đổi lớn”

Lào Cai tổ chức hội thi “Sáng kiến nhỏ - Thay đổi lớn”

Ngày 17/10, Hội Liên hiệp Phụ nữ tỉnh Lào Cai tổ chức Hội thi “Sáng kiến nhỏ - Thay đổi lớn” dành cho các Câu lạc bộ “Thủ lĩnh của sự thay đổi”. Đây là mô hình thuộc Dự án 8 “Thực hiện bình đẳng giới và giải quyết những vấn đề cấp thiết đối với phụ nữ và trẻ em” trong Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi giai đoạn 2021 – 2030.

Sôi nổi không gian “Hoa trái bốn mùa - Trải nghiệm và kết nối” tại Công viên Mường Lò

Sôi nổi không gian “Hoa trái bốn mùa - Trải nghiệm và kết nối” tại Công viên Mường Lò

Sáng 17/10/2026, tại Công viên Mường Lò, phường Trung Tâm tổ chức khai mạc không gian “Hoa trái bốn mùa - Trải nghiệm và kết nối” kết hợp các hoạt động thể thao dân tộc và trò chơi dân gian. Sự kiện là một trong những hoạt động hưởng ứng Tuần Văn hóa, Du lịch Mường Lò năm 2026, thu hút đông đảo đại biểu, Nhân dân địa phương cùng du khách thập phương tham dự.

Tạo cơ hội việc làm cho sinh viên sau đào tạo

Tạo cơ hội việc làm cho sinh viên sau đào tạo

Ngay từ khi còn ngồi trên ghế nhà trường, nhiều sinh viên Trường Cao đẳng Lào Cai đã được tiếp cận môi trường làm việc thực tế, tích lũy kinh nghiệm và có thêm thu nhập. Thông qua liên kết với doanh nghiệp, nhà trường từng bước nâng cao chất lượng đào tạo, tạo điều kiện để sinh viên tìm được việc làm phù hợp ngay sau khi tốt nghiệp.

Thời tiết hôm nay (17/10)

Thời tiết hôm nay (17/10)

Ngày và đêm 17/10, khu vực Bắc Bộ và các tỉnh từ Thanh Hóa đến Huế phổ biến ngày nắng, đêm có mưa vài nơi, trong khi đó, khu vực Nam Trung Bộ, Tây Nguyên và Nam Bộ có mưa rào và dông vài nơi.

Ban tổ chức Lễ hội Mường Lò 2026 dâng hương tưởng niệm Bác Hồ và các Anh hùng liệt sĩ

Ban tổ chức Lễ hội Mường Lò 2026 dâng hương tưởng niệm Bác Hồ và các Anh hùng liệt sĩ

Chiều 16/10, Đoàn đại biểu Ban tổ chức Lễ hội Văn hóa, Du lịch Mường Lò năm 2026 do đồng chí Vũ Thị Hiền Hạnh - Ủy viên Ban Chấp hành Đảng bộ tỉnh, Phó Chủ tịch UBND tỉnh, Trưởng Ban tổ chức lễ hội làm Trưởng đoàn đã đến dâng hương tưởng niệm Chủ tịch Hồ Chí Minh tại Khu tưởng niệm Chủ tịch Hồ Chí Minh, viếng các Anh hùng liệt sĩ tại Khu di tích lịch sử Căng và đồn Nghĩa Lộ.

Trung tâm Y tế khu vực Lào Cai - Cam Đường đưa Phòng tư vấn sử dụng thuốc ngoại trú vào hoạt động

Trung tâm Y tế khu vực Lào Cai - Cam Đường đưa Phòng tư vấn sử dụng thuốc ngoại trú vào hoạt động

Việc đưa phòng tư vấn vào hoạt động là một trong những giải pháp nhằm tăng cường vai trò của dược lâm sàng trong quá trình khám, chữa bệnh, giúp người bệnh được tiếp cận thông tin đầy đủ về thuốc, từ đó nâng cao hiệu quả điều trị và hạn chế những nguy cơ có thể xảy ra do sử dụng thuốc không đúng cách.

Hé lộ nguyên nhân bé trai lớp 1 tử vong sau giờ tan học

Hé lộ nguyên nhân bé trai lớp 1 tử vong sau giờ tan học

Lực lượng chức năng xác định, sau giờ tan lớp chiều 15/10, cháu N.M.T (SN 2020), học lớp 1 Trường tiểu học An Dương (Hải Phòng) chơi ở sân trường chờ phụ huynh đón, không may đã bị ngã từ ghế đá, đầu va trúng góc cạnh của bồn hoa dẫn đến thương nặng và tử vong sau đó. 

fb yt zl tw