Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Kiểm tra công tác bảo đảm y tế và an toàn thực phẩm phục vụ bầu cử

Kiểm tra công tác bảo đảm y tế và an toàn thực phẩm phục vụ bầu cử

Thực hiện các kế hoạch của Tỉnh ủy, UBND tỉnh về lãnh đạo và triển khai cuộc bầu cử đại biểu Quốc hội khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031, Đoàn kiểm tra số 4 do bà Phạm Bích Vân - Phó Giám đốc Sở Y tế làm trưởng đoàn, tiến hành kiểm tra tại 4 đơn vị bầu cử ( gồm 23 xã, phường), 4 trung tâm y tế và Bệnh viện Đa khoa số 4.

Thời tiết 5/3: Bắc Bộ sương mù, Nam Bộ chiều tối có mưa dông

Thời tiết 5/3: Bắc Bộ sương mù, Nam Bộ chiều tối có mưa dông

Theo Trung tâm Dự báo Khí tượng Thủy văn Quốc gia, ngày 5/3, thời tiết tại nhiều khu vực trên cả nước có sự phân hóa rõ rệt, trong đó Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ tiếp tục duy trì trạng thái rét về đêm và sáng sớm, trong khi khu vực Trung Bộ và Nam Bộ xuất hiện mưa rào và dông cục bộ.

Năm 2026, tiếp tục thực hiện có hiệu quả các chương trình, chính sách an sinh xã hội

Năm 2026, tiếp tục thực hiện có hiệu quả các chương trình, chính sách an sinh xã hội

Để thu nhập bình quân đầu người năm 2026 tiếp tục tăng, đời sống dân cư được cải thiện, Chính phủ và chính quyền địa phương các cấp cần tiếp tục thực hiện có hiệu quả các chương trình, chính sách an sinh xã hội; nâng cao chất lượng và tạo việc làm cho người lao động...

Chủ tịch nước tặng thưởng Huân chương Dũng cảm cho “người hùng” hồ Thác Bà

Chủ tịch nước tặng thưởng Huân chương Dũng cảm cho “người hùng” hồ Thác Bà

Ngày 04/3/2026, Chủ tịch nước đã ký Quyết định số 237/QĐ - CTN về việc tặng thưởng Huân chương Dũng cảm cho ông Hà Ngọc Sơn (trú tại thôn Trung Sơn, xã Bảo Ái, tỉnh Lào Cai), vì đã có thành tích đặc biệt xuất sắc, dũng cảm cứu người trong vụ tai nạn giao thông đường thủy trên hồ Thác Bà.

Tiêu dùng thực phẩm mất cân đối dinh dưỡng, người Việt đang gánh bệnh tật kép

Tiêu dùng thực phẩm mất cân đối dinh dưỡng, người Việt đang gánh bệnh tật kép

Khi thực phẩm giàu năng lượng, nhiều muối, đường; thực phẩm đóng gói, chế biến sẵn trở nên phổ biến, nguy cơ mắc bệnh tim mạch, đái tháo đường và các bệnh mạn tính khác đang gia tăng, đặt ra yêu cầu cấp thiết phải điều chỉnh hành vi dinh dưỡng ngay từ sớm để hạn chế gánh nặng “bệnh tật kép”.

fb yt zl tw