Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Cậu học trò viết ước mơ bằng tình yêu tiếng Việt

Cậu học trò viết ước mơ bằng tình yêu tiếng Việt

Trong nắng nhẹ đầu ngày, sân trường Trường Tiểu học Nguyễn Trãi (phường Yên Bái) rộn ràng hơn thường lệ. Ở ghế đá quen thuộc, cậu học trò nhỏ với đôi mắt sáng, thông minh và nụ cười hiền - Lộc Minh Khang đang say sưa trao đổi bài với bạn. Em chính là “Trạng nguyên tiếng Việt” toàn quốc năm học 2025 - 2026.

Công an xã Phúc Lợi ra quân tuyên truyền pháp luật về an ninh, trật tự

Công an xã Phúc Lợi ra quân tuyên truyền pháp luật về an ninh, trật tự

Nhằm nâng cao nhận thức, ý thức chấp hành pháp luật của Nhân dân, chủ động phòng ngừa, đấu tranh hiệu quả với các loại tội phạm và tệ nạn xã hội, trong hai ngày 24 và 25/4, Công an xã Phúc Lợi đã tổ chức đợt ra quân cao điểm tuyên truyền pháp luật về an ninh, trật tự trên toàn địa bàn.

Miền Bắc đón thêm không khí lạnh

Miền Bắc đón thêm không khí lạnh

Dự báo khoảng đêm 27/4, miền Bắc sẽ đón thêm một đợt không khí lạnh tràn xuống, gây mưa rào và dông rải rác từ chiều tối 27/4 đến ngày 29/4, cục bộ có mưa to. Trời mát mẻ kéo dài.

“Điểm cộng” của thầy giáo mầm non

“Điểm cộng” của thầy giáo mầm non

Từ lâu, giáo viên mầm non vốn là nghề được “đóng khung” cho nữ giới. Thế nhưng, tại Trường Mầm non Hoa Phượng, xã Trạm Tấu, trong tổng số 15 giáo viên lại có tới 3 thầy giáo. Sự hiện diện của các thầy không chỉ mang đến màu sắc mới, những giá trị riêng biệt mà còn góp phần thay đổi cách nhìn nhận, trong môi trường giáo dục mầm non, giới tính không phải là rào cản, mà tình yêu nghề, yêu trẻ mới là điều quyết định.

Bảo hiểm Y tế học sinh - bảo vệ hôm nay, vun đắp ngày mai

Bảo hiểm Y tế học sinh - bảo vệ hôm nay, vun đắp ngày mai

Trong bối cảnh nguy cơ dịch bệnh, tai nạn học đường vẫn hiện hữu, bảo hiểm y tế (BHYT) học sinh đang trở thành điểm tựa quan trọng, góp phần bảo vệ sức khỏe và đảm bảo hành trình học tập liên tục cho thế hệ trẻ. Tại các trường học vùng cao, bằng những cách làm linh hoạt, sát thực tiễn, chính sách BHYT đã được triển khai hiệu quả, từng bước đi vào chiều sâu, tạo sự đồng thuận trong phụ huynh và xã hội.

Đưa Hệ thống điều phối giải quyết thủ tục hành chính vận hành thông suốt

Đưa Hệ thống điều phối giải quyết thủ tục hành chính vận hành thông suốt

Phó Thủ tướng Phạm Thị Thanh Trà đã ký Công điện số 33/CĐ-TTg ngày 23/4/2026 về việc thúc đẩy thực hiện thủ tục hành chính, dịch vụ công trực tuyến liên thông, đồng bộ, hiệu quả, không bị gián đoạn; trong đó, giao Bộ Công an khẩn trương hoàn thành Cổng Dịch vụ công quốc gia, Hệ thống điều phối giải quyết thủ tục hành chính, đưa vào triển khai chính thức và vận hành ổn định, thông suốt trong tháng 4/2026.

Hội thảo nâng cao chất lượng dạy học tiếng Trung Quốc trong các trường phổ thông vùng biên giới

Hội thảo nâng cao chất lượng dạy học tiếng Trung Quốc trong các trường phổ thông vùng biên giới

Chiều 24/4, tại Trường THPT Chuyên Lào Cai, Sở Giáo dục và Đào tạo (GD&ĐT) tỉnh Lào Cai tổ chức Hội thảo "Nâng cao chất lượng dạy học tiếng Trung Quốc trong các trường phổ thông vùng biên giới" nhằm bàn giải pháp triển khai hiệu quả Đề án "Tăng cường dạy và học ngoại ngữ giai đoạn 2025 - 2035, định hướng đến năm 2045".

fb yt zl tw