Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Trường Sĩ quan Không quân tư vấn tuyển sinh quân sự tại tỉnh Lào Cai

Trường Sĩ quan Không quân tư vấn tuyển sinh quân sự tại tỉnh Lào Cai

Ngày 20/3, Trường Sĩ quan Không quân phối hợp với Ban Tuyển sinh quân sự tỉnh Lào Cai, Ban Tuyển sinh quân sự xã Trấn Yên, Ban Tuyển sinh quân sự phường Văn Phú cùng Trường THPT Lê Quý Đôn, Trường THPT Chuyên Nguyễn Tất Thành tổ chức tuyên truyền, hướng nghiệp tuyển sinh quân sự cho học sinh có nguyện vọng thi vào các trường quân đội.

Triển khai đồng bộ nhiều giải pháp kiểm soát dịch bệnh truyền nhiễm

Triển khai đồng bộ nhiều giải pháp kiểm soát dịch bệnh truyền nhiễm

Bộ Y tế cho biết, trong bối cảnh dịch bệnh trên thế giới diễn biến phức tạp, dịch bệnh truyền nhiễm trong năm 2026 ở nước ta tiếp tục có nguy cơ xâm nhập các bệnh truyền nhiễm mới nổi trên thế giới và tiếp tục gia tăng các bệnh lưu hành trong nước nếu không triển khai quyết liệt các biện pháp phòng, chống dịch.

Gần 60 đoàn viên tham gia mô hình “Giọt hồng nhân ái”

Gần 60 đoàn viên tham gia mô hình “Giọt hồng nhân ái”

Ngày 19/3, Chi đoàn Thanh niên Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh Lào Cai và Chi đoàn Thanh niên Công an phường Nghĩa Lộ tổ chức lễ kết nghĩa, ra mắt mô hình “Giọt hồng nhân ái”, thu hút gần 60 đoàn viên là y, bác sĩ và chiến sĩ công an tham gia, góp phần lan tỏa tinh thần tình nguyện vì cộng đồng.

Hoàn thiện, phát huy hiệu quả thiết chế văn hóa cơ sở

Hoàn thiện, phát huy hiệu quả thiết chế văn hóa cơ sở

Thiết chế văn hóa cơ sở đang ngày càng phát huy vai trò trong đời sống người dân trên địa bàn tỉnh Lào Cai, không chỉ là nơi hội họp mà còn trở thành không gian sinh hoạt chung, góp phần duy trì, lan tỏa đời sống văn hóa, tăng cường gắn kết cộng đồng và gìn giữ bản sắc. Tuy nhiên, từ thực tiễn cơ sở vẫn còn những vấn đề cần tiếp tục được quan tâm.

Lào Cai triển khai quyết liệt nhiệm vụ phát triển người tham gia, giảm nợ bảo hiểm xã hội

Lào Cai triển khai quyết liệt nhiệm vụ phát triển người tham gia, giảm nợ bảo hiểm xã hội

Sáng 20/3, Bảo hiểm xã hội tỉnh Lào Cai tổ chức Hội nghị trực tuyến triển khai nhiệm vụ công tác phát triển người tham gia, thu và giảm tiền chậm đóng bảo hiểm xã hội, bảo hiểm y tế, bảo hiểm thất nghiệp năm 2026. Hội nghị được kết nối từ điểm cầu trung tâm tới 14 điểm cầu bảo hiểm xã hội cơ sở và các tổ chức dịch vụ thu trên địa bàn.

Những thước đo của hạnh phúc

Những thước đo của hạnh phúc

Ngày 20/3 hằng năm được Liên hợp quốc chọn là Ngày quốc tế Hạnh phúc, dịp để nhìn lại ý nghĩa của hạnh phúc đối với con người và sự phát triển xã hội. Nhưng hạnh phúc của một quốc gia được đo lường ra sao?

fb yt zl tw