Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Vườn ươm của những mầm xanh

Vườn ươm của những mầm xanh

Những ngày cận Tết, không khí trong khuôn viên Trường Mầm non số 1 Văn Bàn (trước đây là Trường Mầm non Hoa Hồng) trở nên nhộn nhịp hơn thường ngày. Trên sân thượng khu nhà bếp và khu vườn phía sau trường, các thùng xốp trồng rau được sắp xếp gọn gàng. Dưới sự hướng dẫn của giáo viên, các em nhỏ tham gia chăm sóc, thu hoạch rau xanh - thành quả của cô và trò sau nhiều tuần gieo trồng, chăm sóc.

Chủ động phòng, chống bệnh do vi-rút Nipah tại Cửa khẩu Quốc tế Lào Cai

Chủ động phòng, chống bệnh do vi-rút Nipah tại Cửa khẩu Quốc tế Lào Cai

Trước diễn biến phức tạp của dịch bệnh truyền nhiễm, công tác phòng, chống dịch từ tuyến đầu biên giới được xác định là nhiệm vụ trọng tâm. Tại Cửa khẩu Quốc tế Lào Cai - một trong những cửa ngõ giao thương, xuất nhập cảnh lớn ở khu vực phía Bắc, các lực lượng chức năng đang triển khai đồng bộ, quyết liệt các biện pháp phòng, chống bệnh do vi-rút Nipah, nhằm bảo vệ sức khỏe cộng đồng và bảo đảm an toàn dịch tễ khu vực cửa khẩu.

Gian hàng 0 đồng - Lan tỏa yêu thương

Gian hàng 0 đồng - Lan tỏa yêu thương

Chiều 27/1, Chi hội Phụ nữ Công an phường Nam Cường tổ chức chương trình “Gian hàng 0 đồng - Lan tỏa yêu thương” nhằm hỗ trợ các gia đình có hoàn cảnh khó khăn trên địa bàn phường nhân dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026.

Bảo tàng tỉnh Lào Cai sẵn sàng đón khách dịp Xuân Bính Ngọ 2026

Bảo tàng tỉnh Lào Cai sẵn sàng đón khách dịp Xuân Bính Ngọ 2026

Dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026, Bảo tàng tỉnh Lào Cai được xác định là điểm nhấn trong chuỗi hoạt động chào đón năm mới của tỉnh. Những ngày này, tập thể cán bộ, viên chức Bảo tàng đang khẩn trương hoàn thiện cơ sở vật chất, nội dung trưng bày và phương án tổ chức, sẵn sàng phục vụ nhu cầu tham quan, trải nghiệm văn hóa của Nhân dân và du khách.

Tăng cường giám sát phòng, chống bệnh do vi-rút Nipah

Tăng cường giám sát phòng, chống bệnh do vi-rút Nipah

Để chủ động phòng, chống kiểm soát và ngăn ngừa nguy cơ bệnh do vi-rút Nipah gây ra trên địa bàn tỉnh Lào Cai, ngày 27/1/2026, Sở Y tế đã ban hành Văn bản số 423/SYT-NVY về việc tăng cường giám sát công tác phòng, chống bệnh do vi-rút Nipah.

Xây dựng tổ dân phố văn hóa ở Nam Cường: Cách làm thực chất ở cơ sở

Xây dựng tổ dân phố văn hóa ở Nam Cường: Cách làm thực chất ở cơ sở

Thay vì triển khai theo lối dàn trải, hình thức, phường Nam Cường đã lựa chọn cách tiếp cận thực chất trong xây dựng tổ dân phố văn hóa: lấy khu dân cư làm trung tâm, lấy sự đồng thuận của Nhân dân làm nền tảng và lấy hiệu quả thực tế làm thước đo. Từ chủ trương đúng đến cách làm phù hợp, phong trào đã từng bước đi vào chiều sâu, tạo chuyển biến rõ nét trong đời sống đô thị.

Gặp mặt, trao quà cho người có công nhân dịp Tết Nguyên đán

Gặp mặt, trao quà cho người có công nhân dịp Tết Nguyên đán

Ngày 27/1, Hội Hỗ trợ gia đình liệt sĩ tỉnh Lào Cai phối hợp với UBND phường Yên Bái và các đơn vị tài trợ tổ chức gặp mặt, trao quà Tết cho thương binh, bệnh binh, người phơi nhiễm chất độc da cam và người có công với cách mạng trên địa bàn tỉnh nhân dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ 2026.

Người tốt, việc thiện lan tỏa lòng nhân ái

Người tốt, việc thiện lan tỏa lòng nhân ái

Thời gian qua, Hội Chữ thập đỏ tỉnh đã triển khai thực hiện hiệu quả phong trào “Người tốt, việc thiện - Chung sức xây dựng cộng đồng nhân ái”, qua đó, giúp lan tỏa lòng nhân ái, cổ vũ hành động tử tế, góp phần xây dựng nếp sống văn hóa, đề cao giá trị nhân đạo trong cộng đồng.

Chương trình được triển khai tại 16 xã trên địa bàn tỉnh.

Hội Chữ thập đỏ tỉnh và Quỹ Thiện Tâm trao 8.600 suất quà Tết cho người nghèo tại Lào Cai

Thực hiện chương trình an sinh xã hội dịp Tết Nguyên đán Bính Ngọ năm 2026, Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai phối hợp với Quỹ Thiện Tâm (Tập đoàn Vingroup) tổ chức các chương trình trao quà Tết cho hộ nghèo, hộ có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, với tổng số 8.600 suất quà Tết, trị giá hơn 5,16 tỷ đồng trên địa bàn tỉnh Lào Cai.

fb yt zl tw