Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Thời tiết ngày 6/7: Bắc Bộ mưa lớn cục bộ, nguy cơ sạt lở và ngập úng

Thời tiết ngày 6/7: Bắc Bộ mưa lớn cục bộ, nguy cơ sạt lở và ngập úng

Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia, ngày 6/7, khu vực Bắc Bộ, cao nguyên Trung Bộ và Nam Bộ tiếp tục có mưa rào và dông rải rác, cục bộ có nơi mưa to. Riêng vùng núi Bắc Bộ xuất hiện mưa vừa, cục bộ có nơi mưa to đến rất to, tiềm ẩn nguy cơ lũ quét, sạt lở đất và ngập úng tại vùng trũng thấp.

Điểm tựa an sinh cho mọi người

Điểm tựa an sinh cho mọi người

Bảo hiểm y tế ngày càng khẳng định vai trò là trụ cột của hệ thống an sinh xã hội, góp phần bảo vệ sức khỏe, giảm gánh nặng tài chính cho người dân khi không may ốm đau, bệnh tật. Tại Lào Cai, với sự vào cuộc của cả hệ thống chính trị và những chính sách hỗ trợ thiết thực, tấm thẻ bảo hiểm y tế đang trở thành điểm tựa vững chắc của hàng nghìn gia đình.

Thêm nhiều trường đại học công bố điểm sàn xét tuyển

Thêm nhiều trường đại học công bố điểm sàn xét tuyển

Sau khi Bộ Giáo dục và Đào tạo công bố điểm thi tốt nghiệp THPT năm 2026, nhiều trường đại học trên cả nước cũng thực hiện công bố điểm ngưỡng đảm bảo chất lượng đầu vào (còn gọi là điểm sàn nhận hồ sơ xét tuyển). Mức điểm sàn dao động từ 15-25 điểm tuỳ từng trường và từng nhóm ngành.

Xã Púng Luông có 08 nhà bị ảnh hưởng do mưa lớn

Xã Púng Luông có 08 nhà bị ảnh hưởng do mưa lớn

Rạng 05/7, trên địa bàn xã Púng Luông xảy ra mưa to đến rất to, gây sạt lở tại nhiều điểm trên các tuyến đường liên thôn. Đặc biệt, thôn Phình Hồ có nhiều diện tích hoa màu bị ảnh hưởng. Rất may, không có thiệt hại về người.

Khi đất trống, bờ suối thành “bãi đáp” rác thải xây dựng: Thực trạng đáng báo động ở vùng giáp ranh

Khi đất trống, bờ suối thành “bãi đáp” rác thải xây dựng: Thực trạng đáng báo động ở vùng giáp ranh

Tình trạng đổ trộm phế thải xây dựng, đất đá và rác thải sinh hoạt tại khu vực ven suối Ngòi Đum, đoạn giáp ranh giữa phường Cam Đường và phường Lào Cai, đang gây bức xúc trong Nhân dân. Những bãi thải tự phát không chỉ làm mất mỹ quan đô thị, tiềm ẩn nguy cơ ảnh hưởng đến dòng chảy trong mùa mưa lũ, còn đặt ra yêu cầu phải siết chặt hơn công tác quản lý tại các khu vực đất trống, vùng giáp ranh.

Bát Xát khó khăn trong thực hiện tiêu chí giáo dục

Bát Xát khó khăn trong thực hiện tiêu chí giáo dục

Tại xã Bát Xát, việc thực hiện tiêu chí giáo dục vẫn đang đối mặt với nhiều trở ngại do cơ sở vật chất trường học chưa đáp ứng yêu cầu. Thiếu phòng học, sân chơi chật hẹp, nhiều công trình xuống cấp, tiềm ẩn nguy cơ mất an toàn đang là thực trạng tại không ít trường học trên địa bàn, ảnh hưởng đến tiến độ hoàn thành tiêu chí giáo dục trong xây dựng nông thôn mới.

Viên chức được xếp lương theo bậc nghề nghiệp của vị trí việc làm

Viên chức được xếp lương theo bậc nghề nghiệp của vị trí việc làm

Nghị định số 232/2026/NĐ-CP xác lập vị trí việc làm là căn cứ trung tâm trong công tác quản lý viên chức, làm cơ sở để bố trí, sử dụng, đào tạo, bồi dưỡng, đánh giá, phát triển đội ngũ phù hợp với yêu cầu nhiệm vụ; đồng thời tạo nền tảng pháp lý cho việc thực hiện chính sách tiền lương theo vị trí việc làm khi cấp có thẩm quyền ban hành.

Chủ động trong đăng ký nguyện vọng xét tuyển đại học, cao đẳng

Chủ động trong đăng ký nguyện vọng xét tuyển đại học, cao đẳng

Ngày hội Lựa chọn nguyện vọng xét tuyển đại học, cao đẳng năm 2026 (Ngày hội) diễn ra tại Đại học Bách khoa Hà Nội ngày 4/7 đã cung cấp nhiều thông tin về quy trình đăng ký xét tuyển, xu hướng đào tạo và nhu cầu nhân lực của thị trường lao động, giúp thí sinh có thêm cơ sở lựa chọn ngành học, trường học phù hợp với năng lực và định hướng nghề nghiệp.

HỎA TỐC: Chủ tịch UBND tỉnh Lào Cai yêu cầu chủ động ứng phó với thiên tai do ảnh hưởng của hoàn lưu cơn bão số 1

HỎA TỐC: Chủ tịch UBND tỉnh Lào Cai yêu cầu chủ động ứng phó với thiên tai do ảnh hưởng của hoàn lưu cơn bão số 1

Chủ tịch UBND tỉnh Lào Cai vừa ký Công văn hỏa tốc số 6840/UBND-NLN yêu cầu các sở, ngành, thành viên Ban Chỉ huy Phòng thủ dân sự tỉnh và UBND các xã, phường khẩn trương triển khai các biện pháp chủ động ứng phó với thiên tai do ảnh hưởng của hoàn lưu bão số 1.

Phường Trung Tâm hoàn thành sớm chỉ tiêu gắn biển 20 mô hình "Nhà sạch - Vườn đẹp" năm 2026

Phường Trung Tâm hoàn thành sớm chỉ tiêu gắn biển 20 mô hình "Nhà sạch - Vườn đẹp" năm 2026

Việc hoàn thành sớm chỉ tiêu gắn biển 20 mô hình "Nhà sạch - Vườn đẹp" năm 2026 là kết quả nổi bật của Hội Liên hiệp Phụ nữ phường Trung Tâm trong triển khai các phong trào thi đua, góp phần cụ thể hóa Cuộc vận động "Xây dựng gia đình 5 không, 3 sạch" gắn với xây dựng đô thị văn minh.

fb yt zl tw