Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Học sinh Mù Cang Chải và dự án nâng tầm kỹ năng số

Học sinh Mù Cang Chải và dự án nâng tầm kỹ năng số

Trước làn sóng chuyển đổi số mạnh mẽ, dự án “Thế giới số - Bước chân học sinh hiện đại” của nhóm học sinh Trường THPT Mù Cang Chải trở thành một điểm sáng. Không chỉ là sản phẩm dự thi khoa học, kỹ thuật năm 2025, dự án của em Đặng Hương Thảo lớp 12A4 và Phạm Quang Huy lớp 10A1 thể hiện nỗ lực tiếp cận công nghệ, thu hẹp khoảng cách tri thức và hỗ trợ học sinh vùng cao chuẩn bị tốt hơn cho môi trường học tập số.

Kho bạc Nhà nước chi trả quà tặng của Đảng và Nhà nước nhân dịp chào mừng Đại hội đại biểu toàn quốc lần thứ XIV và Tết Nguyên đán

Kho bạc Nhà nước chi trả quà tặng của Đảng và Nhà nước nhân dịp chào mừng Đại hội đại biểu toàn quốc lần thứ XIV và Tết Nguyên đán

Để bảo đảm nguồn kinh phí quà tặng đến tay người dân nhanh và chính xác nhất, ngay trong ngày 28/12/2025, Kho bạc Nhà nước đã ban hành Công văn gửi Sở Tài chính các tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương để thống nhất nội dung phối hợp bảo đảm triển khai kịp thời việc chi trả quà tặng của Đảng và Nhà nước.

Chung tay vì một môi trường học tập không bạo lực

Chung tay vì một môi trường học tập không bạo lực

Một số vụ bạo lực học đường xảy ra thời gian gần đây trên phạm vi cả nước đã trở thành vấn đề nhức nhối trong toàn xã hội, không chỉ ảnh hưởng trực tiếp đến tinh thần của học sinh mà còn tác động tiêu cực đến môi trường giáo dục. Để đẩy lùi thực trạng này, rất cần có sự chung tay của cả hệ thống chính trị, gia đình, nhà trường và toàn xã hội.

Chuyển địa điểm tiếp nhận hồ sơ cấp Phiếu lý lịch tư pháp từ ngày 2/1/2026

Chuyển địa điểm tiếp nhận hồ sơ cấp Phiếu lý lịch tư pháp từ ngày 2/1/2026

Thực hiện Công văn 3539/CAT-PV01 ngày 19/12/2025 của Công an tỉnh Lào Cai về việc kết thúc hoạt động của lực lượng Công an tại Trung tâm Phục vụ hành chính công tỉnh, kể từ ngày 2/1/2026, địa điểm tiếp nhận hồ sơ cấp Phiếu lý lịch tư pháp trên địa bàn tỉnh được điều chỉnh.

Ngày nhiều mây, đêm có mưa vài nơi

Dự báo thời tiết đêm nay và ngày mai (31/12): Ngày nhiều mây, đêm có mưa vài nơi

Theo Đài Khí tượng - Thủy văn tỉnh Lào Cai, đêm nay và ngày mai (31/12), do chịu ảnh hưởng của áp cao lạnh lục địa có cường độ suy yếu và di chuyển dần ra phía Đông, nên thời tiết các địa phương trong tỉnh nhiều mây, có mưa vài nơi, gió nhẹ, đêm về sáng trời rét, vùng cao trời rét đậm.

Động lực dưới mái nhà mới

Động lực dưới mái nhà mới

Ở vùng cao, nơi điều kiện kinh tế - xã hội còn nhiều khó khăn, một mái nhà kiên cố không chỉ là chỗ che nắng, tránh mưa mà còn là ước mơ lớn của nhiều hộ nghèo, cận nghèo. Thực tế cho thấy, khi được hỗ trợ xóa nhà dột nát, nhiều gia đình đã có thêm điểm tựa quan trọng để ổn định cuộc sống, yên tâm lao động sản xuất, từng bước vươn lên phát triển kinh tế, thoát nghèo bền vững.

Xây dựng cấp xã đạt chuẩn tiếp cận pháp luật

Xây dựng cấp xã đạt chuẩn tiếp cận pháp luật

Thời gian qua, Sở Tư pháp tỉnh đã triển khai hiệu quả công tác phối hợp với cấp ủy, chính quyền cấp xã kịp thời tháo gỡ khó khăn, vướng mắc, tạo điều kiện thuận lợi để công tác tư pháp đạt kết quả cao, góp phần xây dựng cấp xã đạt chuẩn tiếp cận pháp luật.

Kiện toàn tổ chức hội, nâng cao chất lượng hội viên nông dân

Kiện toàn tổ chức hội, nâng cao chất lượng hội viên nông dân

Sau sắp xếp, hợp nhất tổ chức Hội Nông dân các cấp, công tác kiện toàn bộ máy, xây dựng đội ngũ cán bộ đủ phẩm chất, năng lực và nâng cao chất lượng hội viên được triển khai đồng bộ từ tỉnh đến cơ sở. Thực tiễn cho thấy, khi tổ chức hội được củng cố vững chắc, hoạt động ngày càng đi vào chiều sâu, phong trào nông dân càng phát triển hiệu quả, bền vững, đáp ứng yêu cầu nhiệm vụ trong giai đoạn mới.

Chiêu trò giảm giá mùa sale cuối năm

Chiêu trò giảm giá mùa sale cuối năm

Cuối năm, nhiều chương trình giảm giá rầm rộ dễ khiến người tiêu dùng bị cuốn vào những chương trình ưu đãi "khủng". Thế nhưng phía sau những lời quảng cáo ưu đãi hấp dẫn ấy là không ít tình huống dở khóc dở cười vì "giảm giá ảo".

Mang yêu thương đến với trẻ em hoàn cảnh khó khăn

Mang yêu thương đến với trẻ em hoàn cảnh khó khăn

Cuộc sống vẫn có nhiều đứa trẻ lớn lên khi vòng tay gia đình không còn vẹn nguyên, sớm quen với những thiếu thốn cả về vật chất lẫn tinh thần. Chính từ những khoảng trống ấy, sự quan tâm của các cấp chính quyền và cộng đồng đã kịp thời hiện diện bằng nhiều hình thức hỗ trợ thiết thực. Qua đó, góp phần “sưởi ấm” những tuổi thơ thiệt thòi, nâng đỡ các em vững bước hướng tới tương lai.

fb yt zl tw