Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Cảnh sát giao thông Lào Cai kịp thời dẫn đường, đưa cháu bé gặp tai nạn đi cấp cứu

Cảnh sát giao thông Lào Cai kịp thời dẫn đường, đưa cháu bé gặp tai nạn đi cấp cứu

Tối 03/8, trong quá trình tuần tra, kiểm soát, bảo đảm trật tự, an toàn giao thông trên đường Yên Ninh, phường Yên Bái (tỉnh Lào Cai), Tổ công tác thuộc Đội Cảnh sát giao thông đường bộ số 3, Phòng Cảnh sát giao thông Công an tỉnh Lào Cai đã kịp thời hỗ trợ, dẫn đường đưa một cháu bé gặp tai nạn đến bệnh viện cấp cứu.

Sức trẻ trong hành trình xây dựng nền hành chính chuyên nghiệp, gần dân

Sức trẻ trong hành trình xây dựng nền hành chính chuyên nghiệp, gần dân

Khi mô hình chính quyền địa phương hai cấp đi vào vận hành, khối lượng công việc nhiều hơn, yêu cầu nhiệm vụ cao hơn, nhưng chính trong bối cảnh ấy, lớp cán bộ trẻ đang từng ngày khẳng định vai trò bằng tinh thần trách nhiệm, tư duy đổi mới và khát vọng cống hiến, góp phần xây dựng nền hành chính ngày càng hiện đại, chuyên nghiệp, gần dân hơn.

Xuân Ái: Kịp thời cứu người, tìm thấy xe máy bị lũ cuốn sau 4 giờ

Xuân Ái: Kịp thời cứu người, tìm thấy xe máy bị lũ cuốn sau 4 giờ

Do ảnh hưởng của mưa lớn, trưa 04/8, lũ ống xuất hiện tại xã Xuân Ái, tỉnh Lào Cai đã cuốn trôi một xe máy khi người dân di chuyển qua ngầm tràn. Nhờ lực lượng tại chỗ kịp thời ứng cứu, người dân được đưa đến nơi an toàn; sau hơn 4 giờ tìm kiếm, chiếc xe cũng được tìm thấy và bàn giao cho chủ sở hữu.

Vì sao 328 thí sinh Tuyên Quang được thi lại, Quảng Trị chỉ hủy kết quả 5 thí sinh?

Vì sao 328 thí sinh Tuyên Quang được thi lại, Quảng Trị chỉ hủy kết quả 5 thí sinh?

Tại cuộc họp báo sáng 5/8, đại diện Bộ Giáo dục và Đào tạo đã thông tin chính thức về phương án xử lý vi phạm quy chế thi tốt nghiệp THPT năm 2026. Lãnh đạo Bộ đã lý giải cụ thể nguyên nhân 328 thí sinh tại điểm thi Trường THPT Chuyên Tuyên Quang phải thi lại, đồng thời chỉ ra sự khác biệt bản chất so với vụ việc vi phạm tại Quảng Trị.

Tưng bừng khai mạc Trại hè Hùng Vương lần thứ XX, năm 2026

Tưng bừng khai mạc Trại hè Hùng Vương lần thứ XX, năm 2026

Sáng 05/8, tại Trường THPT Chuyên Lào Cai, phường Cam Đường (tỉnh Lào Cai), Trại hè Hùng Vương lần thứ XX, năm 2026 chính thức khai mạc với sự tham gia của hơn 2.300 cán bộ quản lý, giáo viên và học sinh đến từ 30 trường THPT chuyên cùng một số trường THPT có truyền thống chất lượng cao trên cả nước.

Lào Cai trong hành trình kiến tạo hạnh phúc

Lào Cai trong hành trình kiến tạo hạnh phúc

Chỉ số hạnh phúc ở Lào Cai đang dần được hiện thực hóa bằng những đổi thay cụ thể trong đời sống người dân. Công việc ổn định, dịch vụ y tế ngày càng thuận tiện, những hoạt động văn hóa cộng đồng sôi nổi hay môi trường sống ngày một tốt hơn... tất cả đang góp phần tạo nên cảm nhận rõ nét về chất lượng cuộc sống. Đó cũng là hành trình mà tỉnh kiên trì thực hiện, lấy sự hài lòng của người dân làm thước đo hiệu quả phát triển.

Bão số 3 KUJIRA hình thành trên Biển Đông, Bắc Bộ mưa lớn diện rộng, Lào Cai cảnh báo lũ quét và sạt lở đất

Thời tiết ngày 05/8: Bão số 3 KUJIRA hình thành trên Biển Đông, Bắc Bộ mưa lớn diện rộng, Lào Cai cảnh báo lũ quét và sạt lở đất

Sáng 05/8, áp thấp nhiệt đới trên vùng biển phía Đông Nam khu vực Bắc Biển Đông đã mạnh lên thành bão số 3 năm 2026 (tên quốc tế KUJIRA). Dù bão không ảnh hưởng trực tiếp đến đất liền, khu vực Bắc Bộ và Bắc Trung Bộ vẫn tiếp tục đối mặt với đợt mưa lớn diện rộng; riêng tỉnh Lào Cai phát cảnh báo rủi ro thiên tai cấp 1 do nguy cơ cao xảy ra lũ quét và sạt lở đất.

fb yt zl tw