Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Xã Hưng Khánh ra mắt “Điểm hỗ trợ dịch vụ công trực tuyến”

Xã Hưng Khánh ra mắt “Điểm hỗ trợ dịch vụ công trực tuyến”

Ngày 22/8, UBND xã Hưng Khánh tổ chức ra mắt “Điểm hỗ trợ dịch vụ công trực tuyến” tại Nhà văn hóa thôn Hồng Lâu, nhằm tạo điều kiện thuận lợi để người dân, nhất là người dân ở các thôn xa trung tâm tiếp cận và sử dụng các dịch vụ hành chính công, từng bước nâng cao kỹ năng số.

Bài 1: Biểu tượng của niềm tin

Chiến dịch xây dựng trường biên giới - thắp sáng tương lai vùng cao Bài 1: Biểu tượng của niềm tin

Chủ trương đầu tư xây dựng hệ thống trường phổ thông nội trú liên cấp tiểu học và THCS tại 248 xã biên giới đất liền là quyết sách mang tính chiến lược, thể hiện sâu sắc tính nhân văn và sự chăm lo đặc biệt của Đảng, Nhà nước đối với đồng bào vùng biên ải.

Phát huy hiệu quả mô hình "Trường học an toàn trên không gian mạng"

Phát huy hiệu quả mô hình "Trường học an toàn trên không gian mạng"

Những năm gần đây, từ các trường học ở khu vực đô thị đến những điểm trường bán trú vùng cao, hình ảnh học sinh sử dụng điện thoại thông minh hoặc máy tính kết nối internet đã trở nên quen thuộc. Internet mở ra cơ hội tiếp cận tri thức, tra cứu bài giảng và kết nối bạn bè, song cũng tiềm ẩn nhiều nguy cơ đối với lứa tuổi học đường.

Công an xã Phình Hồ chung tay khắc phục hậu quả sau mưa lớn

Công an xã Phình Hồ chung tay khắc phục hậu quả sau mưa lớn

Sau nhiều ngày mưa lớn kéo dài, nhiều tuyến đường trên địa bàn xã Phình Hồ (Lào Cai) bị bùn đất, đá tràn xuống lòng đường, ảnh hưởng đến việc đi lại của người dân. Sáng 21/8, Công an xã Phình Hồ phối hợp với Tổ An ninh, trật tự và Chi đoàn thôn Giàng La Pán tổ chức khắc phục, bảo đảm giao thông trên địa bàn.

fb yt zl tw