Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Áp lực giữ chuẩn y tế khi thay đổi chính sách hỗ trợ

Áp lực giữ chuẩn y tế khi thay đổi chính sách hỗ trợ

Từ 1/11/2026, khoảng 39.000 người dân tộc thiểu số trên địa bàn tỉnh sẽ không còn được ngân sách Nhà nước hỗ trợ đóng bảo hiểm y tế theo Nghị định 75/2023/NĐ-CP. Sự điều chỉnh này tạo áp lực lên hàng loạt xã vừa thoát nghèo trước nguy cơ không duy trì được tiêu chí nông thôn mới về y tế.

Lào Cai tăng cường phòng ngừa tảo hôn, sinh con ở tuổi vị thành niên

Lào Cai tăng cường phòng ngừa tảo hôn, sinh con ở tuổi vị thành niên

Trong 9 tháng năm 2026, Lào Cai ghi nhận 68 trường hợp tảo hôn và 825 trường hợp nữ dưới 18 tuổi sinh con. Những con số này cho thấy, bên cạnh kết quả đạt được, công tác phòng, chống tảo hôn, tình trạng sinh con ở tuổi vị thành niên vẫn còn là thách thức cần giải quyết. Tỉnh đang triển khai nhiều giải pháp, chú trọng giáo dục sức khỏe sinh sản, nâng cao trách nhiệm của gia đình, nhà trường và chính quyền cơ sở, chủ động phòng ngừa từ sớm.

Quy tập thêm 10 hài cốt liệt sĩ tại Công viên Lê Thị Riêng

Quy tập thêm 10 hài cốt liệt sĩ tại Công viên Lê Thị Riêng

Tính đến hết ngày 26/10, các lực lượng thuộc Bộ Tư lệnh TP Hồ Chí Minh đã mở rộng phạm vi tìm kiếm, quy tập tổng cộng 842 hài cốt liệt sĩ tại Công viên Lê Thị Riêng, thể hiện lòng tri ân sâu sắc đối với các anh hùng liệt sĩ đã hy sinh vì sự nghiệp giải phóng dân tộc.

Hướng đi hiệu quả cho lao động vùng cao

Hướng đi hiệu quả cho lao động vùng cao

Giữa bức tranh kinh tế nông thôn vùng cao Lào Cai ngày càng khởi sắc, cùng với các hợp đồng dài hạn, chương trình đi làm việc thời vụ theo diện Visa E8 tại Hàn Quốc với thời hạn từ 5 đến 8 tháng đang tạo ra cơ hội việc làm thiết thực cho lao động vùng cao. Chương trình không chỉ giúp người dân tăng thu nhập mà còn mang lại cơ hội tiếp cận kỹ thuật sản xuất tiên tiến để tích lũy kinh nghiệm, áp dụng vào thực tiễn khi trở về quê hương.

Tăng cường quản lý bệnh nhân uống thuốc Methadone

Tăng cường quản lý bệnh nhân uống thuốc Methadone

Để duy trì và nâng cao chất lượng điều trị thay thế nghiện các chất dạng thuốc phiện bằng Methadone, nhất là tại các vùng khó khăn, Lào Cai đã và đang triển khai đồng bộ nhiều giải pháp như: mở rộng cơ sở, cấp phát thuốc nhiều ngày và siết chặt quản lý, giám sát và hỗ trợ người bệnh tại nhà.

Thêm yêu biển đảo quê hương từ mô hình dân vận khéo

Thêm yêu biển đảo quê hương từ mô hình dân vận khéo

Thông qua nhiều hoạt động sôi nổi, hấp dẫn, biển, đảo quê hương đã không còn xa xôi với cán bộ, giáo viên, học sinh Trường Tiểu học số 1 Xuân Quang mà đầy ắp niềm tự hào, gửi gắm bao sự nhớ thương. Đây cũng là minh chứng cho thấy hiệu quả từ mô hình dân vận khéo “Quần đảo Hoàng Sa, Trường Sa là của Việt Nam” được nhà trường duy trì thực hiện trong 2 năm qua.

Từ tuyên truyền đến đồng hành cùng người dân tham gia bảo hiểm

Từ tuyên truyền đến đồng hành cùng người dân tham gia bảo hiểm

Không chỉ dừng lại ở những hội nghị phổ biến chính sách, công tác tuyên truyền bảo hiểm xã hội (BHXH), bảo hiểm y tế (BHYT) tại BHXH cơ sở Cam Đường đang được triển khai theo hướng gần dân, sát nhu cầu thực tế. Từ những cuộc tuyên truyền nhóm nhỏ đến tư vấn trực tiếp và hỗ trợ trên môi trường số, chính sách bảo hiểm đã đến gần hơn với người dân, góp phần mở rộng diện bao phủ an sinh xã hội trên địa bàn.

Chàng trai giàu nghị lực và giấc mơ blouse trắng

Chàng trai giàu nghị lực và giấc mơ blouse trắng

Năm 15 tuổi, khi bạn bè háo hức bước vào THPT, em Phan Văn Khải (phường Lào Cai) phải tạm gác chuyện đến trường để điều trị ung thư xương. Sau 6 đợt hóa trị và ca phẫu thuật cắt cụt chi, cậu học trò mê bóng đá chỉ còn khoảng 25 kg. Ngày ấy, có lẽ Khải cũng chưa hình dung được, hành trình tập đi bằng chân giả sau này lại đưa mình đến với ngành Kỹ thuật Phục hồi chức năng, để học cách giúp người khác tìm lại những bước chân.

Hội viên phụ nữ xã Tú Lệ phát triển kinh tế.

Phụ nữ vùng cao chủ động làm giàu

Phát huy lợi thế địa phương, mạnh dạn tiếp cận nguồn vốn và lựa chọn hướng sản xuất phù hợp, nhiều phụ nữ vùng cao đang từng bước phát triển kinh tế gia đình, nâng cao thu nhập. Không chỉ cải thiện đời sống, hành trình vươn lên làm giàu còn giúp chị em tự tin khẳng định vai trò, vị thế trong gia đình và xã hội.

Đề xuất tạm hoãn xuất cảnh, ngừng cung cấp điện, nước, internet đối với trường hợp không chấp hành quyết định xử phạt hành chính

Đề xuất tạm hoãn xuất cảnh, ngừng cung cấp điện, nước, internet đối với trường hợp không chấp hành quyết định xử phạt hành chính

Dự thảo Luật Xử lý vi phạm hành chính (sửa đổi) đề xuất bổ sung nhiều biện pháp cưỡng chế thi hành quyết định xử phạt vi phạm hành chính, trong đó có tạm hoãn xuất cảnh, ngừng cung cấp dịch vụ điện, nước, Internet, viễn thông và hạ tầng số.

Hơn 400 người tình nguyện hiến máu đợt 2 năm 2026

Hơn 400 người tình nguyện hiến máu đợt 2 năm 2026

Sáng 25/10, Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện tỉnh Lào Cai, Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Đa khoa số 1, Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh Lào Cai và Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện phường Nghĩa Lộ tổ chức Chương trình hiến máu tình nguyện đợt 2 năm 2026 với chủ đề “Trao giọt máu hồng, gieo hy vọng sống” tại Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh Lào Cai.

Biến giờ ra chơi thành sân chơi bổ ích

Biến giờ ra chơi thành sân chơi bổ ích

Triển khai mô hình "Giờ ra chơi không điện thoại", học sinh Trường THPT Nguyễn Huệ, phường Yên Bái đã có những phút nghỉ ngơi sôi động với âm nhạc, điệu nhảy và tiếng cười. Đây là không gian để học sinh vận động, giao lưu và phát huy sở thích sau những tiết học, góp phần xây dựng môi trường học đường năng động, thân thiện.

fb yt zl tw