Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Lào Cai hỗ trợ mua thẻ bảo hiểm y tế cho người cao tuổi và người dân tộc thiểu số

Lào Cai hỗ trợ mua thẻ bảo hiểm y tế cho người cao tuổi và người dân tộc thiểu số

Ngày 09/12/2025, Hội đồng nhân dân tỉnh Lào Cai ban hành Nghị quyết số 23 quy định chính sách hỗ trợ mua thẻ bảo hiểm y tế cho một số nhóm đối tượng trên địa bàn tỉnh, góp phần mở rộng diện bao phủ bảo hiểm y tế, bảo đảm an sinh xã hội. Nghị quyết có hiệu lực thi hành từ ngày 01/01/2026.

Cấp phát tiền mặt hỗ trợ sinh kế cho người dân bị ảnh hưởng bởi thiên tai

Cấp phát tiền mặt hỗ trợ sinh kế cho người dân bị ảnh hưởng bởi thiên tai

Trong 3 ngày, từ 23 - 25/12/2025, Hội Chữ thập đỏ tỉnh Lào Cai tổ chức cấp phát tiền mặt có điều kiện đợt 1 cho các hộ hưởng lợi từ dự án "Lời kêu gọi khẩn cấp để khắc phục hậu quả, ứng phó, phục hồi và tái thiết sau cơn bão số 3 và hoàn lưu sau bão năm 2024" giai đoạn 2, do Hiệp hội Chữ thập đỏ và Trăng lưỡi liềm đỏ quốc tế viện trợ không hoàn lại.

Lào Cai: Phối hợp 3 ngày đêm xác minh, giúp gia đình nhận lại con gái đi lạc

Lào Cai: Phối hợp 3 ngày đêm xác minh, giúp gia đình nhận lại con gái đi lạc

Sau 3 ngày đêm khẩn trương xác minh, tìm kiếm thông tin trên Cơ sở dữ liệu quốc gia về dân cư và các kênh nghiệp vụ, Công an xã Bát Xát phối hợp với Phòng Cảnh sát quản lý hành chính về trật tự xã hội, Công an tỉnh Lào Cai và Trung tâm Công tác xã hội và Bảo trợ xã hội số 2 tỉnh đã giúp một gia đình tại tỉnh Ninh Bình tìm lại con gái đi lạc.

Nhiều kết quả trong giảm nghèo tại phường Trung Tâm

Nhiều kết quả trong giảm nghèo tại phường Trung Tâm

Năm 2025, phường Trung Tâm đã triển khai đồng bộ, hiệu quả công tác rà soát hộ nghèo, hộ cận nghèo; xác định hộ làm nông, lâm, ngư nghiệp có mức sống trung bình và người lao động có thu nhập thấp trên địa bàn để xây dựng kế hoạch giảm nghèo phù hợp.

Lào Cai: Các trường học sôi nổi các hoạt động nhân Ngày thành lập Quân đội nhân dân Việt Nam

Lào Cai: Các trường học sôi nổi các hoạt động nhân Ngày thành lập Quân đội nhân dân Việt Nam


Nhân dịp kỷ niệm 81 năm Ngày thành lập Quân đội nhân dân Việt Nam (22/12/1944 – 22/12/2025), nhiều hoạt động ý nghĩa cho học sinh đã được các trường học các cấp trên địa bàn tỉnh triển khai sôi nổi, góp phần lan tỏa tinh thần yêu nước, lòng tự hào, biết ơn thế hệ cha ông đã hi sinh tuổi thanh xuân, xương máu vì nền độc lập, tự do của dân tộc.

Thuốc giả, thuốc kém chất lượng - Thách thức lớn của thị trường dược Việt Nam

Thuốc giả, thuốc kém chất lượng - Thách thức lớn của thị trường dược Việt Nam

Thị trường dược được dự báo tăng trưởng mạnh, quy mô ước vượt 7 tỷ USD vào năm 2025. Tuy nhiên, ngành này vẫn đối mặt nhiều thách thức khi phụ thuộc lớn vào nguyên liệu nhập khẩu, thiếu nhân lực chất lượng cao, trong khi áp lực kiểm soát thuốc giả, thuốc kém chất lượng và sản phẩm trá hình ngày càng gia tăng.

Nguyên tắc sắp xếp, sáp nhập trường lớp của tỉnh Lào Cai

Nguyên tắc sắp xếp, sáp nhập trường lớp của tỉnh Lào Cai

Liên quan đến sự việc nhiều học sinh tại xã Bản Hồ nghỉ học do lo ngại về việc sáp nhập trường lớp, phóng viên (PV) Báo và Phát thanh – Truyền hình tỉnh Lào Cai đã có cuộc trao đổi với bà Nguyễn Thu Hương - Phó Giám đốc Sở Giáo dục và Đào tạo tỉnh Lào Cai để làm rõ thông tin và phương án thực hiện theo chủ trương của tỉnh.

fb yt zl tw