Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Phó Thủ tướng Thường trực Chính phủ Phạm Gia Túc dự lễ ký kết phối hợp giữa Ngân hàng Nhà nước Việt Nam với Hội Liên hiệp Phụ nữ Việt Nam

Phó Thủ tướng Thường trực Chính phủ Phạm Gia Túc dự lễ ký kết phối hợp giữa Ngân hàng Nhà nước Việt Nam với Hội Liên hiệp Phụ nữ Việt Nam

Chiều 19/10, đồng chí Phạm Gia Túc - Ủy viên Bộ Chính trị, Phó Thủ tướng Thường trực Chính phủ dự Lễ ký kết chương trình phối hợp giữa Ngân hàng Nhà nước Việt Nam và Hội Liên hiệp Phụ nữ Việt Nam giai đoạn 2026 – 2030. Lễ ký kết được tổ chức theo hình thức trực tiếp kết hợp trực tuyến đến các điểm cầu 34 tỉnh, thành phố trong cả nước.

Bàn giao kinh phí nhà "Đại đoàn kết" cho các hộ gia đình khó khăn tại Lào Cai

Bàn giao kinh phí nhà "Đại đoàn kết" cho các hộ gia đình khó khăn tại Lào Cai

Sáng 19/10, tại Cơ quan Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh Lào Cai, Sở Nông nghiệp và Môi trường phối hợp với Ủy ban MTTQ Việt Nam tỉnh tổ chức chương trình bàn giao kinh phí hỗ trợ làm nhà ở cho các hộ gia đình có hoàn cảnh khó khăn từ nguồn tài trợ 12 tỷ đồng của Công ty Cổ phần - Tổng Công ty Phân bón Dầu khí Cà Mau.

Lào Cai: Tăng cường phòng, chống bệnh dại

Lào Cai: Tăng cường phòng, chống bệnh dại

Từ đầu năm đến nay, toàn tỉnh ghi nhận 2 trường hợp tử vong do bệnh dại. Trước nguy cơ phát sinh ổ dịch mới, các xã, phường đang khẩn trương rà soát tổng đàn chó, mèo, phối hợp với lực lượng thú y tiêm vắc-xin phòng dại đợt 2 năm 2026, đồng thời siết chặt quản lý vật nuôi ngay từ tổ dân phố, thôn, bản.

Giữ “lửa” hiếu học ở vùng cao

Giữ “lửa” hiếu học ở vùng cao

Ở vùng cao Sín Chéng, có một thời cái đói, cái nghèo và những nếp nghĩ cũ khiến con đường đến trường của trẻ trở nên chông chênh. Hôm nay, sự học nơi vùng cao này đã có nhiều đổi thay. Với nhiều cách làm, tinh thần hiếu học dần trở thành một phần trong đời sống cộng đồng, gieo thêm niềm tin về một tương lai tốt đẹp hơn từ con chữ.

Đẹp đạo, đẹp xóm làng

Tổ liên gia Phó Thái: Đẹp đạo, đẹp xóm làng

Tuyến đường vào xóm Phó Thái, thôn Bạch Hà, xã Thác Bà, rực rỡ với những khóm hoa trồng nối tiếp nhau ven đường. Không phải những loại hoa quý, cũng chẳng được chăm sóc cầu kỳ, nhưng tuyến đường hoa ấy lại là sợi dây gắn kết cộng đồng ở xóm đạo này - nơi mỗi gia đình đều sẵn lòng góp một phần công sức cho việc chung, để tình làng nghĩa xóm ngày càng thêm gắn bó.

Lễ hội Mường Lò: Đưa sản vật Tây Bắc vươn xa cùng du lịch

Lễ hội Mường Lò: Đưa sản vật Tây Bắc vươn xa cùng du lịch

Nằm trong chuỗi các hoạt động của Lễ hội Mường Lò năm 2026, Hội chợ Du lịch Tây Bắc và Không gian quảng bá, kết nối sản phẩm OCOP là dịp để quảng bá tiềm năng, thế mạnh du lịch, giới thiệu sản phẩm đặc trưng của các địa phương, thúc đẩy liên kết, hợp tác phát triển và mở rộng thị trường tiêu thụ nông sản. 

fb yt zl tw