Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Đề xuất tăng lương tối thiểu vùng tới gần 10% từ năm 2027

Đề xuất tăng lương tối thiểu vùng tới gần 10% từ năm 2027

Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam đề xuất 2 phương án điều chỉnh lương tối thiểu vùng từ ngày 1/1/2027, với mức tăng bình quân từ 8,5% đến 9,8%. Đề xuất được đưa ra trong bối cảnh nhiều lao động gặp áp lực về chi phí sinh hoạt, nhà ở, giáo dục và chăm sóc sức khỏe.

Mậu A ra mắt 2 mô hình "Chi hội phụ nữ hạnh phúc"

Mậu A ra mắt 2 mô hình "Chi hội phụ nữ hạnh phúc"

Thực hiện Chương trình công tác Hội và phong trào phụ nữ năm 2026; tiếp tục cụ thể hóa Cuộc vận động “Xây dựng gia đình 5 không, 3 sạch, 3 an”, “5 có, 3 sạch”, góp phần xây dựng gia đình no ấm, tiến bộ, hạnh phúc, văn minh, Hội Liên hiệp Phụ nữ xã Mậu A đã tổ chức ra mắt mô hình “Chi hội Phụ nữ hạnh phúc” tại Chi hội Phụ nữ thôn Vầu Sơn và Chi hội Phụ nữ thôn Lâm Trường.

Shipper chưa thuộc diện BHXH bắt buộc: Khoảng trống an sinh của lao động công nghệ

Shipper chưa thuộc diện BHXH bắt buộc: Khoảng trống an sinh của lao động công nghệ

Sự phát triển mạnh mẽ của kinh tế nền tảng những năm gần đây đã tạo việc làm cho hàng trăm nghìn lao động công nghệ như tài xế công nghệ, shipper giao hàng và giao đồ ăn. Tuy nhiên, phần lớn lực lượng lao động này vẫn chưa được tham gia bảo hiểm xã hội (BHXH) bắt buộc, đặt ra bài toán về bảo đảm an sinh trong dài hạn.

Các địa phương trong tỉnh đẩy mạnh lấy ý kiến Nhân dân về đề án sắp xếp thôn, tổ dân phố

Các địa phương trong tỉnh đẩy mạnh lấy ý kiến Nhân dân về đề án sắp xếp thôn, tổ dân phố

Thực hiện chủ trương sắp xếp đơn vị dân cư nhằm tinh gọn bộ máy, nâng cao hiệu lực, hiệu quả quản lý ở cơ sở, phường Âu Lâu, xã Tú Lệ, Bát Xát, Hưng Khánh đang tích cực triển khai lấy ý kiến Nhân dân đối với các đề án sắp xếp thôn, tổ dân phố, nhận được sự đồng thuận cao từ người dân.

 Chủ động thích ứng trước nắng nóng cao điểm

Chủ động thích ứng trước nắng nóng cao điểm

Những đợt nắng nóng gay gắt với nền nhiệt có thời điểm vượt 38 độ C đang tác động trực tiếp đến đời sống và hoạt động sản xuất trên địa bàn tỉnh Lào Cai. Trước diễn biến thời tiết cực đoan, người dân, doanh nghiệp và các địa phương đã chủ động triển khai nhiều giải pháp thích ứng nhằm giảm thiểu thiệt hại, duy trì sản xuất và ổn định đời sống.

Chủ động phòng, chống dịch bệnh sốt xuất huyết

Chủ động phòng, chống dịch bệnh sốt xuất huyết

Mùa hè với thời tiết nóng ẩm, mưa nhiều tạo điều kiện thuận lợi cho muỗi truyền bệnh sinh sôi. Đây cũng là thời điểm số ca mắc sốt xuất huyết thường có xu hướng gia tăng tại nhiều địa phương trên cả nước, trong đó có Lào Cai. Trước nguy cơ dịch bệnh bùng phát, ngành y tế cùng các ngành, địa phương đang tích cực triển khai đồng bộ nhiều giải pháp nhằm chủ động phòng, chống sốt xuất huyết, bảo vệ sức khỏe Nhân dân.

Kết nối nguồn lực, lan tỏa giá trị nhân đạo

Kết nối nguồn lực, lan tỏa giá trị nhân đạo

Nhân ái, sẻ chia là truyền thống tốt đẹp, là sợi dây gắn kết con người trong cộng đồng. Khi những tấm lòng nhân ái được kết nối, mỗi sự hỗ trợ kịp thời sẽ tiếp thêm động lực để những hoàn cảnh khó khăn vượt qua nghịch cảnh, vươn lên trong cuộc sống. Phát huy vai trò nòng cốt trong hoạt động nhân đạo, các cấp Hội Chữ thập đỏ tỉnh đã không ngừng đổi mới cách làm, hướng mạnh về cơ sở, trở thành “cầu nối” giữa những tấm lòng nhân ái với các hoàn cảnh cần được giúp đỡ.

fb yt zl tw