Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Nguồn lực nội sinh cho Lào Cai

Nguồn lực nội sinh cho Lào Cai

Lào Cai - vùng đất biên cương của Tổ quốc không chỉ có những bàn tay lao động cần cù mà còn có những khối óc sáng tạo đưa khoa học - kỹ thuật đến gần hơn với đời sống. Toàn tỉnh hiện với gần 44.000 trí thức đang hoạt động trong các lĩnh vực nông nghiệp, công nghiệp, y tế, giáo dục, công nghệ thông tin... đây là nguồn lực quý cho sự phát triển bền vững của địa phương.

CẢNH BÁO: Lào Cai có mưa dông diện rộng, nguy cơ lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ trong vài giờ tới

CẢNH BÁO: Lào Cai có mưa dông diện rộng, nguy cơ lốc, sét, mưa đá và mưa lớn cục bộ trong vài giờ tới

Đài Khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai vừa phát thông báo trong 3 giờ qua, qua theo dõi ảnh vệ tinh, số liệu định vị sét và radar thời tiết cho thấy nhiều vùng mây đối lưu đã và đang phát triển trên địa bàn tỉnh Lào Cai, gây mưa rào, cục bộ có mưa vừa, mưa to và dông tại hầu hết các thôn, bản, tổ dân phố thuộc các xã, phường trên địa bàn tỉnh.

Người dân Mường Lò "tiếp sức" cho Giải vô địch xe đạp toàn quốc

Người dân Mường Lò "tiếp sức" cho Giải vô địch xe đạp toàn quốc

Quy tụ hơn 150 cua-rơ xuất sắc của 15 câu lạc bộ mạnh nhất cả nước, Giải vô địch xe đạp đường trường và địa hình các câu lạc bộ quốc gia năm 2026 tại Nghĩa Lộ đang chứng kiến những màn tranh tài hấp dẫn. Không chỉ gay cấn trên các cung đường đua, giải đấu còn được tiếp thêm sức nóng từ sự cổ vũ cuồng nhiệt của đông đảo người dân và du khách.

Giữ lửa yêu thương giữa nhịp sống hiện đại

Giữ lửa yêu thương giữa nhịp sống hiện đại

Giữa nhịp sống hiện đại với nhiều áp lực công việc, học tập và sự phát triển mạnh mẽ của công nghệ số, những bữa cơm gia đình đông đủ thành viên đang trở nên khó duy trì hơn trước. Tuy vậy, với nhiều gia đình trên địa bàn tỉnh, mâm cơm sum họp vẫn được gìn giữ như nét đẹp của nếp nhà, là nơi các thế hệ gặp gỡ, sẻ chia và vun đắp tình thân.

Bộ Công an lý giải việc bãi bỏ thủ tục thu thập ADN, giọng nói: Không phải dừng quản lý dữ liệu căn cước

Bộ Công an lý giải việc bãi bỏ thủ tục thu thập ADN, giọng nói: Không phải dừng quản lý dữ liệu căn cước

Bộ Công an khẳng định việc bãi bỏ thủ tục thu thập, cập nhật thông tin sinh trắc học về ADN và giọng nói không đồng nghĩa với việc dừng quản lý dữ liệu căn cước, mà chỉ là điều chỉnh thẩm quyền giải quyết thủ tục hành chính theo hướng phân cấp về cơ sở.

fb yt zl tw