Có gần 50 bệnh da hiếm gặp

Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Việc tiếp cận với liệu pháp điều trị còn chậm và gặp nhiều thách thức do giá thuốc đắt đỏ. Riêng về da có gần 50 bệnh da hiếm gặp.

Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.
Nhiều bệnh về da hiếm gặp cần nghiên cứu tìm ra hướng điều trị.

Bệnh hiếm gặp nói chung và bệnh da hiếm gặp nói riêng là những bệnh ảnh hưởng rất ít đến cộng đồng, song có thể gây nên những biến chứng nặng nề nếu không phát hiện kịp thời và điều trị đúng. Thậm chí, người bệnh phải theo dõi suốt đời.

Nhân dịp Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2/2008 - 29/2/2024), Bệnh viện Da liễu Trung ương phối hợp với các cơ quan liên quan tổ chức Lễ ra mắt sách “Bệnh da hiếm gặp” của TTND.GS.TS Trần Hậu Khang.

Cuốn sách “Bệnh da hiếm gặp” là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành Da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới. Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp. Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp, và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới.

PGS.TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Khám và Chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết, bệnh hiếm gặp (bao gồm bệnh da hiếm gặp) là những bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp và ít ảnh hưởng đến cộng đồng. Nguyên nhân hay gặp nhất các bệnh này là di truyền, vì vậy bệnh thường xuất hiện từ nhỏ, với các triệu chứng nặng, kéo dài đến suốt đời gây ảnh hưởng trầm trọng đến người bệnh và gia đình người bệnh.

Bệnh da hiếm gặp có 4 nhóm: di truyền, chiếm tỉ lệ cao nhất; nhiễm trùng như vi trùng, virus, nấm; rối loạn thần kinh tâm thần và nhóm không rõ nguyên nhân gây bệnh, nhóm này rất nhiều, đa dạng, khó điều trị.

Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà GS.TS.BS Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Sách nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Toàn bộ doanh thu từ việc bán sách sẽ được GS.TS Trần Hậu Khang dành tặng cho Hội bệnh nhân vảy nến Việt Nam, Hội bệnh nhân Lupus ban đỏ Việt Nam… và các bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn, với mong muốn được chia sẻ một phần khó khăn cho các bệnh nhân trong suốt quá trình điều trị bệnh, đồng thời đóng góp được những giá trị thiết thực cho cộng đồng.

GS.TS Trần Hậu Khang là chuyên gia hàng đầu của ngành Da liễu Việt Nam và khu vực châu Á. Ông hiện là giảng viên cao cấp của Trường Đại học Y Hà Nội. GS.TS Trần Hậu Khang từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu châu Á.

Theo báo Lao động

Có thể bạn quan tâm

Tin cùng chuyên mục

Sa Pa tổ chức hội thảo về xây dựng các tiêu chuẩn an toàn sức khỏe tại điểm đến

Sa Pa tổ chức hội thảo về xây dựng các tiêu chuẩn an toàn sức khỏe tại điểm đến

Chiều 18/6, tại Sa Pa, Hiệp hội Du lịch tỉnh Lào Cai phối hợp với Tổ chức Giáo dục Sức khỏe Wellbeing, Bệnh viện Đa khoa Hưng Thịnh và Công ty Công nghệ Y tế Nanoomtech tổ chức Hội thảo “Ứng phó và dự phòng chủ động sự cố y tế tại nơi lưu trú - Từ góc nhìn pháp lý và y khoa”.

Trưởng thôn, tổ trưởng dân phố dôi dư được hưởng đầy đủ chính sách tinh giản biên chế

Trưởng thôn, tổ trưởng dân phố dôi dư được hưởng đầy đủ chính sách tinh giản biên chế

Trong quá trình sắp xếp, tổ chức lại thôn, tổ dân phố trên cả nước, nhiều chức danh hoạt động không chuyên trách sẽ phát sinh dôi dư. Bộ Nội vụ khẳng định các trường hợp này được hưởng đầy đủ chế độ, chính sách tinh giản biên chế theo quy định hiện hành, đồng thời địa phương được tăng quyền chủ động trong việc quyết định mức hỗ trợ, phụ cấp phù hợp với điều kiện thực tế.

Lào Cai đẩy mạnh phát triển khoa học, công nghệ, đổi mới sáng tạo, chuyển đổi số, cải cách hành chính và Đề án 06 tạo đột phá trong 6 tháng cuối năm 2026

Lào Cai đẩy mạnh phát triển khoa học, công nghệ, đổi mới sáng tạo, chuyển đổi số, cải cách hành chính và Đề án 06 tạo đột phá trong 6 tháng cuối năm 2026

Chiều 18/6, Ban Chỉ đạo về phát triển khoa học, công nghệ, đổi mới sáng tạo, chuyển đổi số, cải cách hành chính và Đề án 06 tỉnh Lào Cai tổ chức Hội nghị đánh giá kết quả thực hiện nhiệm vụ 6 tháng đầu năm, triển khai nhiệm vụ trọng tâm 6 tháng cuối năm 2026.

Lào Cai tiếp tục có mưa dông, cục bộ mưa to, người dân cần chủ động phòng tránh thiên tai

Lào Cai tiếp tục có mưa dông, cục bộ mưa to, người dân cần chủ động phòng tránh thiên tai

Theo thông tin từ Đài Khí tượng thủy văn tỉnh Lào Cai, từ đêm 18/6 đến ngày 19/6, thời tiết trên địa bàn tỉnh Lào Cai tiếp tục chịu ảnh hưởng của rìa phía Nam rãnh áp thấp có trục ở khoảng 24 - 27 độ vĩ Bắc nối với vùng áp thấp nóng phía Tây, kết hợp với vùng hội tụ gió trên cao đến mực 5.000m.

Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh: Nội soi tán sỏi thành công, bảo tồn chức năng thận cho bé 8 tuổi

Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh: Nội soi tán sỏi thành công, bảo tồn chức năng thận cho bé 8 tuổi

Bằng kỹ thuật nội soi tán sỏi ngược dòng, các bác sĩ Khoa Ngoại Tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa số 3 tỉnh Lào Cai đã điều trị thành công cho bệnh nhi N.G.B. (8 tuổi, phường Trung Tâm, tỉnh Lào Cai) bị sỏi niệu quản gây tắc nghẽn, giúp bảo tồn chức năng thận và ngăn ngừa những biến chứng nguy hiểm.

Doanh nghiệp “chấm điểm” chất lượng đào tạo nghề

Doanh nghiệp “chấm điểm” chất lượng đào tạo nghề

Từ những dây chuyền sản xuất hiện đại ở Ninh Bình, Bắc Ninh đến các trang trại, nhà máy quy mô lớn, nhiều sinh viên Trường Cao đẳng Lào Cai đã nhanh chóng thích nghi với môi trường làm việc thực tế ngay trong thời gian thực tập tốt nghiệp.  Những đánh giá từ chính đơn vị sử dụng lao động đang trở thành thước đo rõ nét cho chất lượng đào tạo nghề gắn với thực tiễn của nhà trường.

Mang chính sách bảo hiểm xã hội đến với hộ kinh doanh

Mang chính sách bảo hiểm xã hội đến với hộ kinh doanh

Thực hiện quy định mới của Luật Bảo hiểm xã hội năm 2024 về bảo hiểm xã hội bắt buộc đối với chủ hộ kinh doanh, Bảo hiểm xã hội cơ sở Bát Xát đang đẩy mạnh tuyên truyền, hỗ trợ người dân tham gia ngay tại cơ sở, từng bước mở rộng diện bao phủ bảo hiểm xã hội trên địa bàn.

Vì sao đoạn tuyến bờ kè sông Hồng chưa có lan can?

Vì sao đoạn tuyến bờ kè sông Hồng chưa có lan can?

Dù tuyến đường An Dương Vương kéo dài được xem là một trong những tuyến đường đẹp của tỉnh Lào Cai, nhưng suốt nhiều năm qua, hơn 700 m bờ kè sông Hồng đoạn qua phường Lào Cai và phường Cam Đường vẫn chưa được lắp đặt lan can bảo vệ. Tình trạng này không chỉ ảnh hưởng đến mỹ quan đô thị mà còn tiềm ẩn nguy cơ mất an toàn đối với người dân.

fb yt zl tw