Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh cần được điều trị; mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong đó khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.
Trên địa bàn tỉnh vùng cao Lào Cai, mối lo trẻ sinh ra mang gen bệnh thiếu máu huyết tán trong vùng đồng bào dân tộc thiểu số là một trăn trở lớn. Chính vì vậy, công tác tuyên truyền nâng cao nhận thức của người dân để phòng, tránh nguy cơ mắc bệnh đã và đang được các cấp, ngành đẩy mạnh.
Bệnh tan máu bẩm sinh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời. Nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, bệnh có thể gây nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.
Em Sừn Thị L., sinh năm 2018 trong gia đình nghèo ở xã Bản Sen (huyện Mường Khương). Mặc dù có biểu hiện mắc bệnh thiếu máu huyết tán đã 3 năm nhưng do không có điều kiện kinh tế cũng như thiếu hiểu biết nên gia đình không đưa em đi khám và điều trị. Khi L. có biểu hiện nặng, gia đình mới đưa em đến Bệnh viện Đa khoa huyện Mường Khương khám và được các bác sỹ chuyển về Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh.
Em L. nhập viện trong tình trạng quấy khóc, mệt mỏi, bụng chướng, thiếu máu nặng, gan, lách to, suy dinh dưỡng. Bác sỹ chỉ định em cần truyền máu, dùng thuốc thải sắt suốt đời và phải phẫu thuật cắt lách phòng biến chứng lách quá to gây vỡ. Trước hoàn cảnh éo le của gia đình em L., Hội Chữ thập đỏ tỉnh và Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh đã hỗ trợ gần 40 triệu đồng để chi trả chi phí điều trị.
Tại Khoa Nhi, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh hiện có nhiều trẻ mắc thiếu máu huyết tán phải truyền máu định kỳ. Trong phòng bệnh đặc biệt, những em bé mắc bệnh đã quen với chiếc kim truyền máu cắm trên tay. Đặc điểm chung của bệnh nhi mắc thiếu máu huyết tán đó là da xanh xao, gầy, bụng chướng, mệt mỏi và yếu ớt.
Bác sỹ Trần Quốc Khánh, Bệnh viện Sản - Nhi tỉnh cho biết: Con sinh ra mắc bệnh thiếu máu huyết tán là do nhận gen từ bố hoặc mẹ, hoặc cả bố và mẹ, không phải do đột biến mắc phải. Nguy cơ con bị bệnh sẽ là 100% nếu cả bố và mẹ đều mắc bệnh mắc thiếu máu huyết tán, bởi vậy, việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán trước sinh là rất quan trọng để phòng ngừa bệnh thiếu máu huyết tán. Những người trong độ tuổi sinh đẻ nên sớm chủ động xét nghiệm, tầm soát gen bệnh.
Ngày Thalassemia thế giới 8/5/2024 có chủ đề “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.
Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình đã xây dựng kế hoạch tổ chức các hoạt động truyền thông nhằm nâng cao nhận thức của người dân về phòng, chống bệnh thiếu máu huyết tán, trong đó có việc tổ chức Hội thi tìm kiến thức về dân số, sức khỏe sinh sản, kế hoạch hóa gia đình và hưởng ứng ngày Thalassemia thế giới 8/5 tại Trường THPT số 2 thành phố Lào Cai, Trường THPT Dân tộc nội trú tỉnh. Bên cạnh đó, chi cục thực hiện nhiều biện pháp truyền thông khác như treo băng zôn, giám sát, hỗ trợ các hoạt động tuyên truyền tại cơ sở.
Các hoạt động truyền thông phòng, chống bệnh thiếu máu huyết tán cũng được đẩy mạnh trên địa bàn xã, phường, thị trấn, có sự phối hợp giữa ngành y tế và các tổ chức, đoàn thể, như tuyên truyền thông qua hệ thống loa truyền thanh, tổ chức các buổi nói chuyện chuyên đề, sinh hoạt các câu lạc bộ cho các nhóm đối tượng, người có uy tín trong cộng đồng, tuyên truyền vận động trực tiếp tại cụm dân cư và hộ gia đình.
Vì thế hệ tương lai khỏe mạnh, hạnh phúc, sự chung tay của toàn xã hội trong công tác tuyên truyền là rất quan trọng, góp phần nâng cao nhận thức của người dân cùng thực hiện các biện pháp phòng nguy cơ mắc thiếu máu huyết tán, giảm tỷ lệ trẻ mắc căn bệnh nguy hiểm này.
Trình bày: Hoàng Thu
